+ d'infos sur la journée mondiale
+ d'infos sur la journée mondiale

Association France Vascularites

MIEUX CONNAITRE LA MALADIE

Projets

- Nous travaillons actuelement sur la mise en place d'outils afin d'améliorer le quotidien des patients et leur prise en charge.

Pour cela nous avons démarché l'équipe de SANOIA. Le GFEV apporte sa contribution scientifique.

SANOIA est un outil gratuit pour le patient sur internet. L'idée est d'offrir aux patients la possibilité d'une aide au suivi entre les consultations en lui permettant de mesurer différents paramètres (qualité de vie, symptômes, douleurs, fatigue etc...par exemple) et d'accéder à des ressources d'informations sélectionnés par notre association. Les patients évoquent souvent le besoin de noter les évènements et faire des "auto-mesures" régulières pour mieux rapporter le vécu des 3 ou 6 derniers mois lors d'une consultation de suivi. Nous avons tous des expériences à rapporter liées à la difficulté à répondre "comment ça va depuis 3 moiis ?..."Les médecins savent d'ailleurs que les 10 derniers jours ont tendance a orienter la réponse et le reste est souvent "occulté" dans la narration...

 

- Animation dessin animé 3D sur le mécanisme des vascularites à ANCA.

 

 

Siège National

 

 


M.Raphaël DARBON

7 rue de l'église

21540 BLAISY-BAS

09 87 67 02 38

association.vascularites@gmail.com