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Association France Vascularites

MIEUX CONNAITRE LA MALADIE

Partenaires

 

gfevLe GFEV est notre comité scientifique

NOUS TRAVAILLONS AVEC LE GFEV
Le Groupe Français d'Etudes des Vascularites ? .. Crée en France par le Professeur Loïc GUILLEVIN au début des années 1980, est une structure de recherche thérapeutique et biomédicale, qui regroupe un nombre important de spécialistes des Vascularites Systémiques auto-immunes, en particulier les Vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique.

 

Nous travaillons avec ce groupe de recherche en lui fournissant diverses informations (statistiques sur les âges, les professions etc .. ) récoltées auprès de nos adhérents malades et en organisant un maximum de réunions publiques d'informations en présence de spécialistes. Nous l'aidons également par un DON global annuel, en fonction de nos ressources financières.
Le GFEV participe au Conseil Scientifique de notre Association Nationale, créée en 2006, par Monsieur PIASTRA et qui regroupe les diverses et principales Vascularites. L'Association est correspondante en France de VASCULITIS FONDATION, structure Internationale, crée aux USA, et adhère à l'Association nationale : ALLIANCE MALADIES RARES.

 

Il n'y a qu'un SEUL CENTRE DE REFERENCE en France pour les VASCULARITES SYSTEMIQUES, CHU COCHIN à Paris dont le Responsable est le Professeur Loïc GUILLEVIN.

 

Centre de référence national


FAI2RLa Fillière FAI2R

Flllère des Maladies Auto-lmmunes et Auto-lnftammatoires Rares.


FAI2R est une filière de Santé centrée sur le patient porteur d'une maladie inflammatoire rare. Elle a pour objectifs:

-de réunir l'ensemble des centres de prise en charge des maladies inflammatoires rares au sein d'un réseau de soin unique


-de faciliter l'accès au soin et le diagnostic précoce des maladies inflammatoires rares pour et aider leur médecin traitant au repérage et à l'orientation des patients dans le système de soins


-de définir les actions de soins en collaborant avec les associations de patients


-de promouvoir l'éducation thérapeutique des patients et la diffusion des moyens disponibles (outils pédagogiques) aux membres de la filière


-d'harmoniser les prises en charge diagnostique, thérapeutique et médico-sociale


-de faciliter la transition pour le suivi de l'enfance à l'âge adulte entre pédiatre et médecins d'adulte


-d'assurer une veille épidémiologique des maladies inflammatoires rares, en lien avec la banque nationale maladies rares (BNDMR) et de recenser votre activité pour pouvoir organiser ensuite les prochains programmes de santé et défendre les spécificités de l'activité «maladies rares »


-de promouvoir des actions de recherche clinique et translationnelle


-de regrouper les ressources et les expertises au niveau national pour en accroître la visibilité au niveau international.


 Vous pouvez retrouver nos autres partenaires ici :

Siège National

 

 


M.Raphaël DARBON

7 rue de l'église

21540 BLAISY-BAS

09 87 67 02 38

association.vascularites@gmail.com