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 Association Wegener Infos et autres Vascularites 

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Association Nationale loi 1901 N°W033000018, d'INTERET GENERAL  

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Maladie de Horton : Etude traitement par Tocilizumab®   MALADIE DE HORTON du nouveau ! Une étude clinique est actuellement menée avec le Tocilizumab® dans le traitement de la maladie de Horton... La maladie de Horton, appelée aussi artérite temporale ou artérite à cellules géantes est une maladie inflammatoire de la paroi des grosses artères, les vaisseaux sanguins qui transportent le sang riche en oxygène à partir du cœur vers le reste du corps. Elle affecte en particulier les artères qui irriguent la tête et le cou. Elle survient en général chez les personnes âgées de plus de 50 ans. L’incidence augmente avec l’âge avec un pic...
Abécédaire vascularites Pr.Guillevin Le langage médical est complexe, voire ésotérique pour de nombreux patients. Définir les maladies, clarifier les termes communément utilisés par les médecins peut aider à la compréhension d’une affection, en fournissant à ceux qui en sont atteints un certain nombre d’explications brèves et simples. Ce lexique n’a pas pour but de se substituer aux livres et autres brochures détaillant les vascularites et leur évolution. Par contre, il offre un moyen simple de se familiariser avec elles, leur vocabulaire, leurs symptômes, les moyens de les explorer et les divers traitements proposés. Professeur Loïc Guillevin Vous pouvez visualiser ou télécharger l'abécédaire...
Résultats MAINRISTAN - American College of Rheumatology oct.2013   Résultats MAINRISTAN - American College of Rheumatology oct.2013 - Pr.GUILLEVIN 5 min 15 Démonstration par le GFEV de la diminution par 7 du risque de rechute des vascularites associées aux ANCA (granulomatose avec polyangéite [de Wegener] et polyangéite microscopique), une fois la rémission obtenue, lors d'un traitement d'entretien par Rituximab® comparativement au traitement conventionnel d'entretien donné jusqu'alors (Imurel® azathioprine).C'est une des grandes avancées, d'autant que les patients de cette étude bientôt publiée, ne présentent pas plus de toxicité sous Rituximab® que ceux traités par le traitement traditionnel d'entretien.  
Le Rituximab® dans les vascularites à ANCA   Le Rituximab® dans les vascularites à ANCA - Pr.GUILLEVIN 6 min 45
Les patients et les associations de patients peuvent désormais déclarer directement les effets indésirables des médicaments   La déclaration d’un effet indésirable lié à un médicament, effectuée directement par le patient et les associations de patients, vient d’être officialisée par la publication de deux textes réglementaires. Elle peut être réalisée sans passer par un professionnel de santé. L’objectif est d’élargir la base de recueil et de détecter des signaux complémentaires de ceux rapportés par les professionnels de santé, avec la volonté de faire participer tous les acteurs du dispositif et de lui donner une transparence accrue. L’ouverture du système national de pharmacovigilance aux patients fait suite à plusieurs expérimentations menées par l’Afssaps depuis une dizaine...
Protocole MAINRISTAN 2   MAINRITSAN : Le protocole MAINRITSAN vient de se terminer. Il montre la supériorité du rituximab par rapport à l’azathioprine dans le traitement d’entretien des vascularites associées aux ANCA. MAINRITSAN 2 : Le protocole MAINRITSAN 2 est maintenant ouvert aux inclusions. Il évalue le rituximab, en traitement d’entretien des vascularites associées aux ANCA, en comparant une administration systématique semestrielle (bras MAINRITSAN) à une administration selon la réascension des ANCA et CD19 (bras MAINRITSAN 2). Objectif : Etude thérapeutique, de phase II, prospective, muticentrique, randomisée, menée en ouvert, avec deux groupes parallèles. L'objectif du protocole MAINRITSAN 2 est d'évaluer deux...
Registre des maladies rares - Eurordis Rare disease Dans la perspective de création d’une plateforme européenne de registres de maladies rares, EURORDIS propose un questionnaire en ligne pour recueillir les opinions et les attentes, despersonnes atteintes de maladies rares, sur ce sujet. Cliquez sur le lien suivant pour accéder à l’enquête : https://www.surveymonkey.com/s/Y96ZZ5D L’avis de chaque malade est essentiel, plus nombreuses seront les réponses et mieux sera portée la voix des malades !Source Alliance Maladies rares.
Conférence Syndrome Churg & Strauss Conférence présentée lors du congrès annuel de la Société Libanaise de Pneumologie -- Avril 2012 -- Hôtel Monroe -- Beyrouth -- Liban      
Conférence granulomatose avec polyangéite (Wegener) Conférence présentée lors du congrès annuel de la Société Libanaise de Pneumologie -- Avril 2012 -- Hôtel Monroe -- Beyrouth -- Liban    
Présentation QUI SOMMES-NOUS ? Une association de malades créée en 2006, afin de regrouper, informer et aider les patients touchés par ces MALADIES RARES que sont : LES VASCULARITES, mais aussi soutenir et aider la recherche par tous les moyens possibles. NOS BUTS : • Informer, conseiller, soutenir, fournir une aide morale aux malades et à leur famille (cellule sociale à disposition des adhérents). • Contribuer à l’effort de la recherche médicale. • Participer à la collecte d’informations à destination de nos adhérents. • Organiser des réunions d’informations dans le maximum de centres hospitaliers, avec le concours de spécialistes. •...
Centres de compétences LISTE DES CENTRES DE COMPETENCES, CORRESPONDANTS HABITUELS DU GFEV.Liste non exhaustive ! Pour tout renseignement, n'hésitez pas à contacter le Centre de Référence National des Vascularites Nécrosantes : Centre de référence National Pôle de Médecine Interne du Pr. GUILLEVIN Hôpital Cochin 27, rue du Faubourg Saint-Jacques 75679 PARIS CEDEX 14 Tel 01 58 41 14 61 ou 01 58 41 13 21 fax: 01 58 41 14 60 Centre de référence National   Pour trouver les coordonnées d'un Centre de Compétence, cliquez sur une région sur la carte, ou choisissez dans la liste déroulante ci-dessous: Choisir une région Liste déroulante...

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Générateur d'objets défilants http://www.abciweb.net
Mar 03 Mar - à 09:00
Stage en laboratoire
Sam 18 Avr - à 19:30
Musical'WIV
   
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