Témoignage Bernard PIASTRA


PARCOURS MEDICAL
ANNEES 1996 à 2015


Nom : PIASTRA
Prénom : Bernard
Né le 26 Juin 1936
Nationalité : FR.
Père de 3 Enfants (7 petits- enfants et 1 Arrière petite fille…)
Profession : Restaurateur-Hôtelier (RETRAITE)
Adresse : Rte de Vichy 03120 ISSERPENT – Fr

 

Fonctions associatives et représentatives :
- Président Fondateur Association Nationale Wegener Infos et autres Vascularites
- Vice-président CISS Auvergne
- Membre Conseil Administration « Le Lien »
- Membre de la Conférence Régionale de Santé (Auvergne)
- Membre de la CRCI Auvergne (Commission Régionale de Conciliation et Indemnisation)
- Membre du Conseil de Surveillance hôpital VICHY


J’ai compulsé quelques parutions sur les diverses recherches médicales concernant les maladies auto-immunes et bien sur plus particulièrement, les vascularites,.
Il va s’en dire que ma curiosité s’est concentrée évidemment sur la pathologie qui a failli me faire mourir, la granulomatose de WEGENER. Là, j’ai pu constater que mon parcours depuis 1996, début de mes problèmes, était similaire à celui de la grande majorité des personnes touchées par une Vascularite, quelque soit la spécificité de l’atteinte, des gros, moyens ou petits vaisseaux. Dans mon cas, je suis un peu surpris par une aussi longue ERRANCE DE DIAGNOSTIC je tiens à le dire, j’ai eu à attendre 8 ans avant de voir enfin, poser le bon diagnostic, alors que le tableau médical pouvait laisser entrevoir plus rapidement l’identification de cette handicapante et bien lourde pathologie. En effet, depuis 1996 des problèmes de nez bouché, violents maux de tête permanents, fatigue continuelle, écoulements nasal infectés, toux rauque, capacité respiratoire souvent restreinte, frissons en toute saison, suivis de petites fièvres, douleurs articulaires pouce, hanches et genoux, vertiges etc... Dans un premier temps, 3 résections des cornets furent pratiquées, suivit 1 an après d’une ETHMOIDECTOMIE BILATERALE G. ET D. avec en cadeau des colonies de STAPHYLOCOQUES DORES ! ….. Suivirent de nombreux scanners, radiographies, d’I.R.M, d’échographies multiples, et absorption en 8 ans, de 38 sortes d’antibiotiques, le tout accompagné de nombreuses et répétées prises de cortisone, d’anti-inflammatoire etc..Aucune amélioration n’apparaissant, au contraire, mon état s’aggravait (une sorte de gangrène de la mâchoire me valu l’extraction de 4 dents). Une intense fatigue m’obligeait à rester couché très souvent, l ‘infection nasale s’amplifiait m’augmentant de puissance les maux de tête insupportables, les douleurs articulaires et dentaires s’aggravaient, nécessitant une énième hospitalisation pour de nouveaux examens en tout genres, à la recherche d’une éventuelle infection profonde, m’a t-on dit, ou d’une Vascularite ou de l’association des deux maladies !..On ne m’en dira pas plus ! SILENCE! Et puis, fin 2001(6 mois après), on penche pour une « éventuelle Vascularite », mais en mars 2002 dans un compte-rendu il est indiqué qu’il n’y a pas d’image de Vascularite, pas de lésion granulomateuse, mais qu’en prévision, un traitement par veinoglobulines + Bactrim® va m’être appliqué, car me dit-on, ces infections bactériennes à Staphylocoques dorés pourraient être un facteur d’entretien ou de déclenchement dans certaines granulomatoses ! Entre temps on a évoqué un reflux gastro-œsophagien qui pourrait être responsable de la toux persistante, ainsi que la présence d’un hélicobacter-pylori qui renforcerait le reflux accompagné d’un aspergillus fumigatus et présence d’ANCA Positifs ! Là, on commence les perfusions de veinoglobulines avec Bactrim® etc.. !.. ! Traitement qui durera 2 ans, (sans qu’on m’informe du nom de la maladie), en me rendant 4 ou 5 jours par mois à l’hôpital, avec l’envie bien normale de savoir enfin qu’elle pathologie mystérieuse m’handicapait depuis des années. J’ai dû attendre Juin 2004 (8 ans..), suite à de subites et intenses douleurs abdominales, teint jaune, Gama GT 1650…faisant dire au médecin de l’hôpital qui s’occupait de moi : « Vous devez faire un Ictère sur -médicamenteux !.. » Une ECHO-ENDOSCOPIE DIGESTIVE est pratiquée en aussitôt et qui révèle un chapelet de tumeurs au PANCREAS…
Aussitôt je subis en toute urgence une grave opération : DUODENOPANCREATECTOMIE CEPHALIQUE*+ RESECTION PARTIELLE DE LA VEINE PORTE, pour qu’après biopsie de ces tumeurs, on me dise, que c’était : WEGENER et pas du tout cancéreux, comme cela avait été évoqué. Opération en urgence qui fut parfaitement réussie, mais qui fût malheureusement suivie de 2 autres graves interventions, dans le même mois, imposées rapidement suite à 2 infections par Staphylocoques Dorés (encore eux !..), ce qui m’a occasionné beaucoup de problèmes abdominaux mutilants supplémentaires, (ablation du duodénum, de 2/3 d’estomac, de la vésicule etc..).Après 2 mois complets en chirurgie Gastro-intestinale, à la demande de ma famille et de moi-même je fus dirigé dans le service du Pr. GUILLEVIN à Cochin, où j’ai appris que j’étais le second cas au monde atteint par un Wegener au pancréas ! J’ai été pris en charge rapidement dans une chambre en isolement, du fait de mon portage microbien, et aussitôt sous protocole adéquat (Bolus d’ANDOXAN® + CORTANCYL® +.BACTRIM Fort®, CREON® + +…..) traitement qui dura 6 mois, pour être suivi par IMUREL®( IMUREL® +. BACTRIM® + CORTANCYL®. +. +…) mais, supportant mal l’IMUREL®, on me mis sous CELCEPT® +. +…J’avais, dans ce bien long et pénible périple perdu 36 kg !., En 2007 rémission complète, on m’a supprimé (le 2 Avril 2008) le CELCEPT®, mais conservé le reste du traitement à dose plus réduite. Hélas en Septembre 2012..rechute et reprise du lourd traitement. En Juillet 2013, l’amorce d’une nouvelle rémission s’est précisée et le traitement fut allégé par le Pr GUILLEVIN. J’ai repris 18 kgs, les examens sont bons et j’ai retrouvé 80 % de ma forme, malgré quelques problèmes articulaires dus en partie aux effets secondaires, + neuropathie des membres inférieurs, mais aussi à mes 80 ans ! J’ai grâce, à l’aide de ma famille, gardé un bon moral, élément primordial croyez- moi pour supporter la maladie, ainsi que le lourd et long traitement qui occasionne de nombreux effets secondaires souvent invalidants. Mon traitement d’entretien me permet à ce jour de garder une bonne activité.
Je tiens à remercier sincèrement le Professeur Loïc GUILLEVIN et sa magnifique équipe de Cochin.
Suite à ce trop long parcours douloureux, et ayant eu la chance de pas trop mal m’en sortir, j’ai décidé de faire profiter de mon expérience de patient pour ce type de pathologie, à ceux qui en sont atteints également, en créant en janvier 2006 une association identifiée et officialisée le 7 février 2006, sous l’appellation :


« WEGENER INFOS ET AUTRES VASCULARITES »

-- Auparavant, je m’en étais entretenu avec le Professeur GUILLEVIN, qui avait très bien accueilli cette initiative, et m’avait incité à mentionner dans notre intitulé prévu initialement « WEGENER INFOS….. » les mots :..« ET AUTRES VASCULARITES », ce qui est donc devenu « WEGENER INFOS ET AUTRES VASCULARITES », incluant ainsi des pathologies assez similaires, pour lesquelles il n’existait pas d’association.
Les nombreuses errances de diagnostic concernant nos pathologies, nous sont très préjudiciables, aussi nous organisons dans le plus grand nombre d’hôpitaux de France des réunions d’informations, avec des spécialistes, et aide des médias, afin de faire connaître au grand public, mais plus encore aux médecins généralistes ces maladies rares que sont les vascularites.( 80% les ignorent !.) La prise en charge de ces maladies, relève essentiellement de l’hôpital, mais elle est malheureusement trop tardive, faute de n’avoir su repérer le ou les symptômes qui doivent évoquer le diagnostic. STOP à l’ERRANCE DE DIAGNOSTIC ! Le Protocole de National de Diagnostic, de Soins et Suivi, auquel j’ai eu l’honneur de participer, est en place, signé en Novembre 2007, il fait ses preuves jusqu’à ce jour, et d’autres sont en expérimentations prometteuses. Ma joie est de constater qu’il y a de plus en plus de rémissions complètes qui conduiront bientôt à la guérison, grâce à la persévérance des spécialistes-chercheurs. Gardons grande confiance, moral et courage !
« Chaque soir je m’endors avec mon épouse, mais aussi avec ma maladie, qui ne me quitte pas, elle m’aime bien et nous nous entendons pas trop mal ! » 

 

Oui la recherche avance et nous l’aidons !...
Les VASCULARITES ? Plus fréquentes que vous le pensez, mais plus graves que vous en savez !


*= Ablation de la tête du Pancréas.

 


Bernard PIASTRA