Témoignage Raphaël DARBON


Officiellement tout à commencé en décembre 1995 par une banale sinusite, suivi d’une otite. Malgré un premier traitement d’antibiotiques les symptômes persistent (nez complètement bouché, otite des deux cotés, grosse fatigue, quelques douleurs musculaires). A la mi-janvier 1996 je commence un traitement de corticoïdes associés aux antibiotiques, un léger mieux dans mon état général me font prendre la décision d’être incorporé pour mon service militaire à Vieux Brisach près de Colmar début février 96. Dès le deuxième jour d’incorporation c’est le retour de l’inflammation (sinusite, otites avec grosse surdité, douleurs musculaires et articulaires, grosse fatigue) je dois attendre le cinquième jour d’incorporation pour être ausculté par un médecin en attendant j’ai du exécuté les ordres serrés comme tout le monde. A ce moment là je ne respire plus que par la bouche, j’ai de plus en plus de mal à me déplacer, mes voisins de chambre me donnent un coup de main le matin pour faire mon lit et m’habiller.
Après avoir vu le médecin de la caserne, je suis transféré à l’hôpital militaire Lyautey de Strasbourg. Examens classiques, sans plus (prise de sang, audiogramme). Les médecins militaires pensent que je joue la comédie pour ne pas faire mon service et ne me prennent pas au sérieux. Ils me gardent quand même pour soigner cette sinusite et ces otites. Après 2 semaines mon état c’est aggravé (Je ne me déplace plus, apparition de purpura, toux persistante, douleurs abdominales) je suis transféré en service réa. Pendant une semaine on cherche, mais on ne trouve rien, à part une grosse inflammation inexpliquée. Devant une nouvelle aggravation de mon état (crachats sanguinolents, anémie, vomissements) un médecin décide de me transférer au CHU de Haute-pierre de Strasbourg. Je suis pris en charge en réa et directement sédaté fin février 96. Pendant la sédation mon état s’aggrave encore (atteinte cardiaque). Une greffe cœur-poumon est indispensable d’après les médecins, qui sont souvent trop pessimistes (aujourd’hui j’ai toujours mon cœur et mes poumons d’origine !!!). Le diagnostic de maladie de Wegener tombe début mars. Une ancienne infirmière du service néphrologie du CHU de Dijon en fonction au CHU de Haute-pierre à ce moment là informe mes parents que le service de néphro à Dijon connaît « bien » cette maladie (à l’époque se sont eux qui avaient établi un protocole thérapeutique). Comme je n'habitais pas très loin de Dijon, je suis donc transféré en hélicoptère le 07 mars, toujours sédaté, en néphrologie au CHU de Dijon, service dirigé par le Pr Rifle.
Je bénéficie tout de suite de 3 plasmaphérèses, bolus d’Endoxan® et de corticoïdes. Quelques complications (perforation intestinale) maintiendront la sédation. Je sors du coma artificiel lentement à partir du 15 mars.
Je suis transféré au centre de rééducation à Mardor en Saône et Loire en mai. Je regagne le domicile de mes parents mi-juillet. 
Je fais de nombreuses rechutes, (ORL, pulmonaire, articulaires, ophtalmique) traitées par Endoxan® et corticoïdes jusqu’en 2000, puis par Cellcept® et corticoïdes jusqu’en 2006, puis Methotrexate® et corticoïdes jusqu’à maintenant. Je ne suis plus suivi en néphrologie depuis 2006, Les professeurs Lorcerie (médecine interne –CHU Dijon) et Guillevin ayant pris le relais.
Aujourd’hui je garde de lourdes séquelles (cardiaque, pulmonaire, ORL, ophtalmique) mais j’ai toujours été d’un naturel optimiste, j’ai travaillé pendant 10 ans après m’être réorienté professionnellement, marié en 2003, propriétaire depuis 2004 et papa d’une petite Maëlle depuis juin 2009. Je suis en invalidité complète depuis janvier 2010 ce qui me donne le temps de profiter de la vie et surtout de ma famille et d’aider les autres via l’association.

Raphaël.2010