Témoignage de Mona DOUARIN


Mona DOUARIN MUNIER
60, rue Raymond du Temple
94300 VINCENNES
01 43 28 12 56 & 06 03 82 68 84


TEMOIGNAGE

Très vite après mon retour du Cambodge début mars 2006, j’ai une forte température 39° - la fièvre persiste sans aucun autre symptôme.
Je décide de me rendre à Pasteur – le médecin me fait une prise de sang et me demande de faire une radio pulmonaire. Pas de palu mais des tâches sur les poumons et les analyses de sang montrent une inflammation.
Je me rends chez un pneumologue et fait le lendemain un scanner.
Toujours les mêmes taches – elle pense à une tumeur et m’adresse de toute urgence à l’Hôtel Dieu afin de faire une fibroscopie pulmonaire ;
Après plus de 2 semaines d’attente !! Je n’ai pas de tumeur. Soulagement.
On décide d’attendre …
Je refais un scanner – toujours les tâches et rentre 48 heures à l’Hôtel Dieu pour d’autres examens qui ne donneront rien sinon une inflammation persistante.
Début avril je reprends mon travail mais la fièvre est toujours là.
Je refais des analyses de sang régulièrement et scanner – les tâche se déplacent mais rien d’autres.
Presque 2 mois ont passé. J’arrête de travailler.
Je commence à avoir des douleurs articulaires et une tâche à l’œil (vaisseau éclaté)
Je me rends chez mon ophtalmologue qui me dit de chercher du côté des maladies auto immunes.
J’ai également une douleur musculaire à la jambe gauche avec des fourmillements sous le talon 
Je fais dans la foulée une biopsie pulmonaire – une horreur- 
Le résultat annonce une tuberculose sans béka !
Donc je commence une tri thérapie pour soigner la tuberculose.
Je dis à mon pneumologue que je n’ai pas de tuberculose – je ne sais pas l’expliquer mais mon corps me dit que ce n’est pas cela
Elle m’écoute tout de même et me fait faire début mai une prise de sang pour une recherche d’anca. 
Mais Ponts du mois de mai obligent – elle part en vacances et le médecin qui la remplace et à qui je donne les résultats me dit que cela ne lui parle pas !!
Mon médecin rentre et me donne à faire une syntigraphie (je ne suis pas sûre de l’orthographe)
Je me sens de plus en plus mal – et dit un soir à mon mari que je me sens partir.
Je n’ai plus de force – je dors toute la journée et mange de moins en moins.
Puis fin mai je commence à vomir – je ne garde plus rien.
Après le départ de mon mari, je téléphone un vendredi à l’Hôtel Dieu et demande à venir.
Une fois sur place – on me dit avoir trouvé – il s’agit d’une vascularite – ils sont actuellement en contact avec l’hôpital Pompidou où je partirai dés lundi
A mon arrivée à Pompidou début Juin – prise de sang et le lendemain Biopsie rénale.
Le résultat arrive : Insuffisance rénale importante (je suis en insuffisance sévère) et maladie de Wegener sans oublier la phlébite à la jambe gauche
576 Ancas par litre de sang – Je commence un traitement de choc
3 Bollus de Cortanzyl® et Andoxan®
Puis le traitement continue : Andoxan® pendant 2 mois + Cortanzyl® jusqu’à la fin Janvier, puis Cellcept® 3 fois par jour dés l’arrêt de la Chimiothérapie + Triatec® pour la tension artérielle et Arasnesp® .Prises de sang très régulières. 
Je vois toujours régulièrement le même phlébologue qui excerce maintenant à Bicêtre.
A ce jour l’insuffisance rénale a beaucoup baissé (je fais beaucoup attention à mon alimentation et je bois beaucoup) mais je suis toujours sous Triatec® et Cellcept ®– j’aurai du arrêter fin janvier dernier mais il y a toujours des Ancas entre 20 et 40.
Contre les mauvais effets du Cellcept®, je prends chaque jour un pro biotique « Lactibiane® » .Mon médecin me dit que cliniquement je suis guérie ?. ?…Optimiste !
Mais si j’arrête le traitement - les Ancas risquent de revenir, aussi je me fais donc doucement à l’idée que j’aurai peut-être ce traitement à vie !?..Le temps passe et il est dur d’accepter son corps blessé et le traumatisme est encore là.Heureusement que j’ai auprès de moi l’appui et l’amour de mon mari sans oublier ma famille et mes amis. Mais le plus important n’est il pas tout simplement de vivre ? Alors j’essaie de vivre normalement, je garde confiance et moral, et continue de voyager à travers le monde pour mon travail et pendant mes vacances je profite au mieux. Courage à tous !