Témoignage d'Aline PARPILLON


bonjour à tous,
en lisant le parcours des uns et des autres malades de wegener, je me dis que j'ai un parcours assez simple. En effet, j'ai été diagnostiqué assez rapidement. 
Au cours d'une banale radio pulmonaire en février 99,(j'avais 44 ans) alors que j'étais en pleine forme, on me trouve une tache au poumon. 2 mois après, je subis une thoracotomie (une biopsie simple n'était pas possible) et après examen , l'on découvre que j'ai une maladie de wegener. Ne sachant pas ce que c'est je ne m'en formalise pas outre mesure.!!!! Je commence à avoir , un mois après, des crises de polyarthrite, des "croutes" dans les narines, et j'ai mal partout. Je commence donc un traitement au mois d'aôut 99, d'andoxan et de solupred (60 mg), plus bien entendu tous les autres médicaments qui vont avec.!!! Je prends 10 kg, (ce qui est dur à supporter pour une femme,) je gonfle avec la cortisone. Mes analyses ne sont pas au top, mais je suis bien suivie à l'hôpital de Chambéry par le pneumologue et le nephrologue. Je subis une biopsie rénale ainsi qu'une biopsie hépatique. On me dirige ensuite à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, au Service de Médecine Interne.
Depuis cette date, je suis sous traitement et ne peut malheureusement pas l'arrêter sans avoir une rechute. J'ai eu des moments très pénibles à cause de la douleur dès qu'on essayait de baisser le traitement (j'avais l'impression d'avoir été battu, j'avais mal partout et ne pouvais plus marcher) mais maintenant, je me connais mieux et gère mieux ma maladie.
Je reste sous cortisone, méthotrexate, en sachant qu'il n'est pas possible pour moi de les' arrêter. j'ai des douleurs aux mains (doigts gonflés), des fourmillements sous les pieds,et des petites "croûtes" au nez. Je ne digère pas grand chose ! Mais j'essaie de vivre normalement en restant lucide, mais sans faire une "religion" de ma maladie. Je suis bien suivie. je vais à la gym, marche beaucoup, et j'ai reperdu mes kilos...
Cette maladie m'a quand même fait perdre mon travail. étant à mon compte , avec mon mari, nous avons du arrêter notre activité. Je ne suis, malgré tout, plus assez en forme pour exercer une activité à temps plein.
bon courage à tous.!!

Aline Parpillon