Témoignage Patricia


TEMOIGNAGE DE PATRICIA 51 ans
ATTEINTE D'UNE VASCULARITE SYNDROME DE SCHURG ET STRAUSS

 

Plus d'un an avant le diagnostic  il y avait eu les premiers signes de vascularite :
- asthme et nombreuses allergies, symptômes qui laissaient le médecin perplexe car il n'y avait jamais eu ce genre de manifestation sur moi-même et dans ma famille……..
- zona en janvier 2006 des 2 hémi ceintures au niveau péri ombilical
- bronchites persistantes, sinusites, double pneumonie en juillet 2006 : 2 familles d'antibiotiques ne m'avaient pas guérie totalement
- intense fatigue permanente
- aout 2006 :
o douleurs très violentes dans le mollet droit, fourmillements intenses dans les doigts de pied, impossible de déplier ma jambe complètement tant les douleurs étaient fortes, nuit et jour
o chûte à 2 reprises dans la même semaine : entorses répétées, ma jambe se dérobait sous moi, très grande faiblesse dans cette jambe, les doigts de pieds ne se relevaient plus
o plusieurs cas de figure ont été envisagés : phlébite, hernie discale, tumeur au mollet
o nombreux examens : scanner cérébral, doppler des carotides, rachis lombaire : radio, scanner, IRM
analyses de sang : globules blancs un peu élevés….
Recherche maladie de LYMM négative
Doppler des jambes car dans les crises de douleur mes deux jambes deviennent violacées, (la jambe gauche présentait les premiers signes idem la droite)
E.M.G. (électromyogramme ) montre une déficience des nerfs
IRM genou et tête du péroné
Tout était normal en dehors des globules blancs et d'une vitesse de sédimentation élevée qui montrait un signe d'inflammation……….


Les douleurs dans la jambe droite sont maintenant sans cesse (nous sommes début octobre 06) douleurs violentes d'électricité, sensation d'avoir en permanence des électrodes qui envoient des décharges, le mollet est très contracté et douloureux, les doigts de pieds et le coup de pied sont extrêmement sensibles (sensation de brûlures) la plante de pied est toujours chaude, grande difficulté pour marcher….. perte d'appêtit, toujours cette fatigue intense, plus de force ni pour me mouvoir, . ni pour tenir une petite conversation…… j'ai l'impression de m'éteindre…………..

Je suis dirigée vers un service de neurologie à paris : examen approfondi pour éliminer tout acte chirurgical. Le neurologue ne décèle rien mais confirme la déficience de la jambe droite ; il prescrit un recherche dans le sang très poussée, avec entre autres les maladies orphelines.

Le 23 oct dernier recours avec une ponction lombaire ; je me présente à l'hôpital avec les résultats des examens de sang prescrits par le neurologue de paris
Je suis extrêmement fatiguée et je souffre jour et nuit……. J'ai passé les dernières 48h couchée , épuisée…. Je me demande si je ne fais pas une dépression ……..

La chef de service au vue des résultats de sang (éosinophiles en très grand nombre) suspend la ponction lombaire et demande un scanner des poumons craignant une embolie pulmonaire car je suis épuisée et respire très mal, le scanner révèle une pleurésie et une insuffisance cardiaque avec épanchement péricardique ; elle poursuit les examens de sang…. Vu l'hyper-éosinophilie à 7900 sur 17900 GB, elle suspecte une polyarthérite noueuse.

Je suis alors transférée en réanimation, le chef du service suspecte une vascularite et informe mon mari qui aussitôt recherche par le biais d’internet des informations sur cette maladie rare : il entre en relation avec le professeur Guillevin de Cochin et avec Mr Piastra de l'association….

Le traitement est immédiatement mis en place en collaboration avec le professeur Guillevin qui s’est mis en contact avec le service de réanimation de l’hôpital.

Je suis sous oxygène tout d'abord puis on m'administre sur 3 jours des corticoÏdes par intra veineuse à très fortes doses (100mg/jour) qui normalise complètement et rapidement le taux d'éosinophiles
Une biopsie faite sur le mollet se révèle négative
J'ai ensuite un immuno suppresseur (endoxan® ), en plus du traitement pour le cœur qui a subi de nombreux dommages.
Depuis octobre 2006 j'ai refait un séjour de 2 semaines à l'hôpital en décembre 2006 car le traitement pour le cœur n'était plus adapté……
J'ai eu 12 poches d'endoxan® , avec toujours de la cortisone… mais la dose à ce jour de 12mg est tout à fait supportable !

En mai 2007, de nouveau très très grande fatigue… l'analyse de sang présente effectivement un nouveau pic de la maladie à travers une nouvelle apparition des éosinophiles : le professeur Guillevin propose de passer à l'imurel® à raison de 150mg par jour et de cesser l'endoxan® qui ne fait plus l'effet escompté. La cortisone qui avait beaucoup diminuée par paliers de 10mg (de 60 à 20 mg en 4 mois) est augmentée de nouveau et la diminution est maintenant gérée par 1mg par mois

Le cœur se remet tout doucement : je suis à 45% de fraction d'éjection du ventricule gauche , (il y a un an en réanimation j'étais à moins de 30%) ; je peux maintenant monter un escalier et marcher correctement et longtemps ; marcher est d'ailleurs impératif tous les jours pour rééduquer le cœur.

La jambe gauche présente toujours des signes de faiblesse bien que j'ai récupéré de la force musculaire ; les douleurs sont sans cesse du genou aux doigts de pieds mais sont gérables sans l'aide d'anti-inflammatoires.

Le traitement principal un an après est l'immuno suppresseur, la cortisone,
le cardensiel® et les consignes sont de suivre scrupuleusement le régime sans sel, et surveiller mon poids ….

Durant toute cette année il y eu de nombreuses épreuves à surmonter, mais j'ai toujours été très motivée pour avancer et lutter contre la fatalité.
Très rapidement à partir d'aout 2006 j'étais persuadée qu'il ne s'agissait pas d'un problème lié uniquement à la jambe droite et qu'il s'agissait d'un souci de santé générale vu que ma jambe gauche présentait les premiers symptomes…. J'ai fait le forcing auprès des médecins pour enchainer les rendez vous, radio, scanner, IRM… il aura fallu 2 mois de fin aout à fin octobre 2006 pour découvrir cette vascularite…
Bien sûr j'étais au plus mal au point de vue cardiaque mais j'estime avoir eu beaucoup de chance !

JUILLET 2009

Je suis toujours sous IMUREL® : la dose a baissé à 75mg/jour en 2 fois
(sept.2008 100 mg et mars 2009 75 mg.

Il n’est pas question pour le moment d’arrêter cet immuno-suppresseur , mais de continuer de baisser progressivement la dose par paliers.

La cortisone est maintenue depuis mars 2009 à 5mg par jour ; c’est la première fois que je tiens cette dose aussi longtemps…. Je pense que cette cortisone sera prise à vie pour éviter l’asthme qui se manifeste toujours un petit peu.


Je me sens beaucoup mieux, moins fatiguée ; je mets ça sur le compte de la baisse de l’IMUREL® ( ?)


Je pratique toujours régulièrement la marche et depuis un an je vais régulièrement à la piscine avec une planche et des palmes, ce qui muscle mes jambes sans me fatiguer le cœur : je marche beaucoup mieux, je suis plus « solide » et je suis ainsi plus rassurée quand je dois me déplacer (compte tenu du fait que ma jambe droite est complètement insensible ce n’est pas toujours évident pour mes déplacements… ce qui n’empêche pas les désordres nerveux dans cette jambe qui sont extrêmement douloureux (je fais des cures de LYRICA® jusqu’à 375mg par jour en période de crises)

 

décembre 2013 :
Dans l’ensemble j’ai très bien récupéré, je vis normalement en tenant compte toujours d’une certaine fatigue qui me rappelle à l’ordre et de l’ insuffisance cardiaque sévère qui me limite dans mes activités... je me suis adaptée pour gérer le quotidien. j'ai très rarement mal dans la jambe droite...j'ai même de nouveau quelques sensations de "vie" dans la jambe et le pied.
depuis un an je ne prends plus d'imurel qui était passé à 25mg............je continue de prendre 5 mg de cortisone d'entretien et le traitement cardiaque.

 

entre 2009 et 2016 il y a eu quelques alertes mais sans gravité, toujours de l'asthme, des rhumes, des bronchites qui sont à surveiller mais on peut considérer aujourd'hui que je suis en rémission.


Comme quoi il faut toujours y croire et ne jamais baisser les bras même dans les moments les plus terribles de souffrances et de doutes !


Le soutien moral de Mr PIASTRA au sein de l’association, les nombreux échanges par téléphone que nous avons eus m’ont permis de toujours garder le cap ; la famille, les amis, les collègues, le moindre message de leur part me confortait dans cette envie d’avancer pour retrouver une vie normale.

Evolution des symptômes :

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