Témoignage Mme R.

Vous avez dit : "PAM" ?

 

Je souhaite que mon témoignage puisse aider tous ceux qui, comme moi, se trouvent confrontés à une maladie qu'ils ne connaissaient pas et qui un jour vient couper la route de leur vie. J'avais alors 57 ans, enseignante à la retraite depuis deux ans, ce fut pour moi "LE CHOC".
Cet accident de la vie a commencé pour moi le 1er janvier 2006 sur le Port des Minimes à La Rochelle, douleur et insensibilité des jambes.
Depuis des mois je traînais une grosse fatigue. Début février fièvre et rhinopharyngite, mon médecin traitant me prescrivit alors un antibiotique et un peu de cortisone … légère amélioration.
A l'arrêt du traitement à nouveau fièvre à 38°5 et toux d'où nouvel antibiotique, aucun effet le médecin décida d'arrêter le traitement et de faire procéder à des examens : radios des poumons, des sinus, panoramique dentaire qui ne présentèrent aucune anomalie. Il m'envoya donc chez l'O.R.L. qui me dit : "il n'y a rien, c'est propre, c'est un phénomène inflammatoire, moi je penserais à une brucellose, direction l'hôpital."
Le 14 février l'hôpital m'appelait pour une entrée dans le service de médecine interne.
Pour débuter on m'administra encore un antibiotique pendant 3 jours, la fièvre était à 40°, la toux importante et la jambe droite très douloureuse.
En une semaine le premier diagnostique tomba : "Je crois savoir ce que vous avez" me dit le professeur R. en plaisantant "c'est un Wegener, j'en ai parlé avec le professeur G. à Cochin, mais il faut faire un examen des reins car vous avez une atteinte rénale importante, ça pourrait aussi être une polyangéïte microscopique.(PAM°)
Avec mes 40° de fièvre, je retins surtout "microscopique" donc pas grave …
On m'administra alors un bolus de cortisone qui me fit passer de 40° à 35°5 de fièvre. Ma maladie avait un nom c'était une vascularite, mais laquelle ?
J'allais rester 5 semaines dans le service de médecine interne, les examens se succédèrent, j'étais d'une faiblesse extrême avec un filet de voix, la cortisone me jetait dans un monde étrange sans sommeil où la faim dominait. En attendant le diagnostique et le traitement définitif je décidai de tenir un journal de bord.
Mon mari avait foncé sur Internet pour en savoir plus sur ces maladies et son visage me laissait comprendre que c'était grave.
Le 3 mars je descendai en néphrologie pour une biopsie rénale que l'on me fit après un minirin et deux transfusions afin que le temps de coagulation soit compatible avec l'examen.
Cette biopsie n'apprit pas aux néphrologues ce qu'il voulaient savoir, il fallait en refaire une.
La deuxième biopsie eut lieu le 16 mars et je décidai de rester dans le service de néphrologie.
Dans ces moments la gentillesse du médecin, qui me suivait déjà car mon taux de créatinine variait depuis deux ans, ainsi que celle des infirmières ont joué un rôle primordial.
Dix jours plus tard les résultats complets étant acquis le diagnostic définitif tomba : "c'est une polyangéïte microscopique." Et le spécialiste ajouta : "c'est grave, ça se soigne, mais çà ne se guérit pas"
Dès le début j'avais décidé de me mobiliser et de me battre. J'avais confiance dans l'équipe qui m'entourait. Par ailleurs ma famille et mes amis étaient très proches et me soutenaient à fond.
J'entrepris également un travail sur moi-même avec une psycho-clinicienne et recherchai des contacts à travers une association de malades. C'est ainsi que j'ai découvert sur Internet l'association "Wegener Infos Vascularites" et que j'ai pu discuter avec son Président M. PIASTRA de "nos" maladies rares.
A compter du 23 mars le traitement fut mis en place : une cure mensuelle d'Endoxan® accompagnée d'une corticothérapie journalière. Au départ prévu pour six mois, ce protocole fut prolongé trois mois supplémentaires pour éviter une éventuelle récidive.
Ces cures mensuelles, deux journées d'hospitalisation, m'ont été difficiles à supporter, j'en ressortais bouffie, le visage rouge et j'ai, dans cette période, subi une perte importante de cheveux.
A chaque passage du produit, mon mari ou une amie restait près de moi, ce qui calmait mon anxiété et rendait ce moment moins difficile.
Ce traitement terminé, voilà maintenant 13 mois, je prends quotidiennement de l'Imurel® et j'ai progressivement baissé la cortisone pour arriver aujourd'hui à la dose journalière de 5 mg.
Bien sûr la cortisone m'a fait prendre quelques kilos, mais la vie ne s'est pas arrêtée pour autant. En janvier dernier j'ai passé une semaine à Chamonix, pas de neige, mais de nombreuse promenades en Suisse et en Italie, début juillet la Baie de Somme en vélo et petit train, j'ai bien tenu le coup et bien pédalé, enfin en septembre 15 jours en Corse où je me suis adonnée à l'aquagym en mer 2 fois par jour, j'ai joué au tennis et j'ai beaucoup dansé. J'avais oublié la maladie.
Nous sommes en novembre, le dernier bilan étant bon, prochain rendez-vous en janvier 2008.
J'ai eu la chance d'avoir un médecin traitant qui a pris rapidement les mesures nécessaires à l'établissement d'un diagnostic précis, et d'avoir été ensuite entourée à l'hôpital d'équipes compétentes et attentives à la dimension humaine de ce type de situation.
Grâce à Wegener Infos Vascularites j'ai eu la chance de rencontrer à l'Hôpital Cochin le Professeur GUILLEVIN et le Docteur PAGNOUX, d'apprécier leur disponibilité leur dévouement, leur grande qualité d'écoute et aussi de savoir à travers le G.F.E.V. (Groupe Français d'Etude des Vascularites) que de nombreux médecins et chercheurs dans le monde sont mobilisés pour identifier les causes de ces maladies et trouver des traitements qui ne se limiteraient pas à seulement une rémission mais parviendrait à une guérison.