François BAROU, 60 ans, diagnostiqué avec une

granulomatose avec polyangeite (Wegener) en novembre 2015.

Bonjour à tous, atteint par la maladie de Wegener, voici une présentation de mon parcours avant que le diagnostic soit posé:

Depuis une bonne dizaine d'années, je souffre d'une sécheresse nasale importante, avec croûtes et micro-saignements. Les deux ORL que j'ai consultés sur cette question m'ont affirmé que ce n'est pas très grave et n'ont rien prescrit. Mon généraliste m'a prescrit NASONEX®, un antibiotique assez efficace qui permet quelques mois de rémission après chaque cure.

En dehors de ce contexte (auquel je m'étais habitué), la maladie semble s'être installée sans symptôme. A l'automne 2013, un bilan sanguin de routine révèle une très forte Vitesse de Sédimentation (>100mm) alors que ma CRP était normale. Une nouvelle analyse montrera un profil poly clonal à l'électrophorèse. Les résultats laissent mon généraliste perplexe. Me sentant en pleine forme, j'ai oublié...

Fin janvier 2015, soit un an après cet épisode, un "lumbago" me fait souffrir. Je suis coutumier du fait, mais contrairement aux fois précédentes, la douleur s'installe dans la durée. En juin 2015, malgré les séances de kiné, le lumbago ne passe toujours pas. Au cours de mes exercices, le kiné me signale de nombreuses tâches rouges sur les jambes et me conseille de les montrer au médecin.

Le généraliste constate un purpura et m'adresse alors à un angiologue et un dermatologue. Il prescrit également un scanner du rachis lombaire. Début septembre, l'angiologue me dit qu'il ne voit rien à l'échographie. Pour sa part, le dermatologue demande une biopsie de mes tâches purpuriques. Le Scanner du rachis lombaire ne donne pas grand-chose (légère hernie discale, mais sans plus). Par contre, le laboratoire en charge de la biopsie évoque une vascularite.

Parallèlement, en août 2015, la douleur de lumbago a quitté le bas du dos pour se transformer en violentes douleurs plus en aval sur le parcours du nerf sciatique, majoritairement à droite, au niveau des mollets et des pieds. La douleur augmente et le purpura se développe rapidement. Je ne peux plus dormir en position allongée. Des tâches apparaissent au niveau des cuisses et des flancs, des nécroses apparaissent sur les pieds. Fin octobre, je suis hospitalisé en urgence au service de médecine interne des hôpitaux de Marseille. Les nombreux examens qui sont réalisés confirment le diagnostic de Granulomatose avec polyangéite. La forme est une vascularite nerveuse avec atteinte axonale sensitive et motrice. C'est particulièrement douloureux (encore aujourd'hui). Malgré la corticothérapie certaines lésions continuent à "pousser" en janvier 2016.

En ce qui concerne le traitement, je suis sous CORTANCYL® 40mg pendant un mois, puis 35mg, puis 30mg...

François Janvier 2016