Témoignage Elodie


Vascularite cryoglobulinémique, TÉMOIGNAGE d'Elodie :

Comment mettre des mots simples sur un parcours compliqué.. Comment faire court quand on a presque 10 ans d'errance médicale.

Ma toute première rencontre avec la maladie, c était à 13/14 ans... Quelques taches sont apparues sur mes jambes et elles se propageaient au fil des jours. La première chose à été de consulter un dermatologue qui avait diagnostiqué un champignon, oui vous lisez bien, mes taches n'étaient autre qu un vulgaire champignon.. Prescription de crème et retour à la maison.. Et me voilà condamné à frotter machinalement mes jambes pendant des jours sans résultat.. Après quoi ma maman inquiète, voyant que cela ne faisait qu'empirer demande un deuxième avis médical... Le diagnostic retombe et cette fois ci on parle de "purpura rhumatoïde" il était vraiment très marqué et j ai fais mes premiers examens barbares à l hôpital de Colmar... Résultat : purpura infantile qui est sans conséquence certainement du à une grippe, bronchite ou autre patho mal soignées.
Je ne sais plus combien de temps je me le suis traîné mais on parle en mois et non en semaines.. J avais de temps en temps quelques douleurs mais je me suis dis "c est normal c'est l adolescence" et j ai continué ma vie...
Ma deuxième grosse crise est survenue à 24 ans... Rebelotte, je reconnais les tâches, je ne panique pas... Mais j ai bcp de fatigue, des douleurs dans tout le corps et je perd bcp de poids sans explication. Comme à mon habitude je me dis que c est la reprise du travail après ma deuxième grossesse, que ça va passer.... Sauf qu un jour en voulant aller travailler je veux embrasser mon bout de chou j éternue et je crache du sang de partout.. De la bouche, du nez, vertige... Et la j ai vraiment cru que j allais mourir, mes jambes ressemblaient à des poteaux et mon purpura que je me coltinais depuis 1 an était monté jusqu'au ventre... Je décide d aller aux urgences de Mulhouse et c est à ce moment là que j ai compris la gravité de mon état... Mes reins, mes intestins, tout était atteint, encore quelques jours à errer ainsi et c était fini !!!! J ai été prise en charge immédiatement, je ne sais plus dire ce que j avais reçu en perfusion j étais tellement faible que je sombrais dans un demi coma.. On refait une batterie d examens, plus barbare les uns que les autres et au bout d une semaine d hospi on me diagnostique "un purpura rhumatoïde de l'adulte" chose qui pour le coup a 24 ans n'est plus normal comme à l adolescence... Je rentre à la maison avec une cortico thérapie, et un traitement immuno suppresseur l'imurel, des points de suture un peu partout puisqu'ils ont prélevé pas mal de lésions cutanées. Bref, c est nouveau pour moi et je fais ce qu'on me dit sans vraiment comprendre quel est ce mal qui ronge mon corps. 6 mois après je recommence à perdre du poids, à vomir les cachets... On change on passe au cellcept.. 6 mois à nouveau et ça recommence, je me sens mal, très mal, je me sens décliner, je vomis jaune fluo.. Je reconsulte le médecin qui me suit en médecine interne et qui me dit "ma petite dame, c est dans votre tête, vous n acceptez pas le traitement qu on vous administre et vous n en accepterez aucun" on me prescrit du vogalene pour garder les cachets dans le ventre... Ça empire je ne peux plus me lever, on me descend le matelas dans le salon... Même monter des escaliers est devenu impossible !!!! Je reconsulte en disant clairement que "je suis en train de mourir "il me rit au nez.. Me propose de voir un psy et me prescrit un anti vomissement plus fort... Je lui répond avec le peu de force qu il me reste que "non j veux pas de ses cachets, ils me tuent et je suis plus mal encore qu'avec la maladie" et il finit par me répondre "et vous pensez que les gens atteint de cancer supporte la chimio ?!?" je finis par lui déchirer ses ordonnances devant son nez et je lui jeté sur le bureau en lui disant que dans ces cas là je préfère mourir.... Il finit par me répondre ironiquement qu'il est persuadé de bientôt me revoir et que je le supplierai de me soulager... Entre temps bien sûr j ai eu d autre mésaventures et des erreurs de dosage qui m ont créé d autres séquelles irréversibles.. Mais celle que je vous ai raconté fut la pire. Je consulte néanmoins mon médecin traitant qui me prescrit un bilan sanguin... Résultat j étais à deux doigts de la pancréatite, mon foie n arrivait plus à éliminer les cachets.. J étais à près de 2000 gamma GT et mon foie avant triplé de volume d'où ma pénibilité à marcher, monter des escaliers et tenir droite.. A 25 ans je décide donc de tout arrêter !!!! Adviendra ce qui adviendra... J ai eu 2 ans de tranquillité mitigé.. Mes taches sont réapparues, j avais des douleurs articulaires mais je serrais les dents, j avais un superbe boulot et je me disais "allez soit forte ça va passer" sauf que cette fois ci mes taches ont éclatées et ma peau des jambes a commencé a pourrir, j étais à 36 kilos et je commençais à perdre mes cheveux... Mes réveils étaient de plus en plus douloureux, ma vie n était que douleur et fatigue je déclinais à vu d œil à nouveau et comble du comble je commence à perdre l usage de mon bras droit... On arrive sur la dernière grosse crise je consulte le médecin traitant qui m envoie faire un bilan sanguin qui se révèle comme je m en doutais catastrophique... La laborantine me demande qui me suit et je lui répond tristement "personne" elle me parle d un Professeur à Strasbourg réputé du nom de Jean Sibilia, je prend mais sans conviction... On m envoie à SOS main pour mon bras et on me diagnostique une algodystrophie mais je ne m était rien cassé et je n avais pas été immobilisée.. A 28 ans n en pouvant plus j appelle Strasbourg, est-ce le désespoir dans ma voix qui a pesé dans la balance mais 15 jours après j étais dans le bureau du professeur... J ai pleuré, j'ai crié que je ne faisais plus confiance en la médecine dite classique que je viens parce que j aimerai voir mes enfants grandir mais que s il ne peut rien faire pour moi je préfère aller en Suisse et procéder à une euthanasie que de vivre encore des années comme ça à rester coucher des jours et des jours entre coma et douleurs !!! Mes derniers mots ont été "J ai 28 ans dans un corps d une femme de 90 ans, je supporte plus"... A ce moment la il s est levé m'a prise dans ses bras et m'a dit calmement "je ne suis pas dieu, je ne vous guérirais pas, pas aujourd hui en tout cas. Et entre nous vous êtes plutôt bien conservé pour une mamie de 90 ans" il a rit et j ai souris.. J ai su immédiatement que je pouvais lui faire confiance !!! J ai été hospitalisée près d un mois au chu hautepierre sans voir mes enfants quasiment puisque le service n autorisait pas la présence d enfant de moins de 15 ans.. J ai subi à nouveau des examens plus barbares les uns que les autres et une ponction lombaire !!! La maladie était partout absolument partout, en plus des reins, des intestins, des veines... Les nerfs se sont rajouté... Ce n était pas une algodystrophie mais des neuropathies multiples, en faite je suis atteinte d une vascularite cryoglobulinémique !!! Plusieurs professeurs se sont concertés et on décidé de passer à la méthode forte... Détruire le système immunitaire pour laisser revenir un nouveau en bloquant les anti corps de la maladie... C était plus simple mais plus dangereux. J avais déjà fais entre temps pas mal de pneumopathies qui ont bcp abîmés mes poumons. J ai du reprendre du poids mais j'étais motivée et sous la bienveillance du professeur sibilia.. Le jour J est arrivée, ma première chimiothérapie, avec tout le protocole et la pré médicamentation... C est impressionnant, j avais peur et c est long !!!! Je l ai plutôt bien tolérée j ai eu 6 cures fortes d endoxan (je vous passe les consultations au CMCO pour la préservation des ovules etc) à la dernière chimio on a couplé une biotherapie du nom de rituximab.. J étais aussi suivi en parallèle au CRM de Mulhouse qui ont fait un travail de titan pour que je retrouve l'usage de mon bras... C était dur mais j étais prise dans l engrenage et ça fonctionnait je voyais des résultats !!!! La chimio était terminé, j ai retrouvé un boulot (puisque oui je ne l avais pas dis juste avant de consulter le professeur j ai été déclarer inapte à tous postes à mon ancien boulot, licenciée) je devais poursuivre la biotherapie pour contenir la maladie, mais il y a un inconvénient ce sont des perfusions à faire en milieu hospitalier mais je voyais le bout... Enfin c est ce que je pensais !!! C était sans compter sur le choc allergique, verdict début d infarctus du myocarde, arrêt immédiat du protocole de soin ! Mon professeur me donne un rdv d urgence m explique ce qui s est passé et que là il y a eu un trop gros risque et que malheureusement il n à plus de traitement pour moi, c est terminé !!! Il lui reste une cartouche c est que dans 2 ans si la maladie revient on peut réutiliser la chimio mais pas avant ce délai cela serait trop dangereux... J ai fais l ascenseur émotionnel j avais même pas 30 ans et je me suis dis "ça y est c est la fin ma cocotte, tu peux tirer le rideau"
Quelques mois ont passés, j avais peur mais je profitais de chaque instant avec mes enfants.... Et un jour coup de téléphone de mon professeur, il est rentré des Etats Unis avec un nouveau traitement non commercialisé encore en France pour traiter à la base les Lupus, maladie cousine, et il aimerait me l administrer... J ai accepté de suite, j ai signé toutes les décharges et j y suis allée tête baissée !!! Aujourd hui je suis encore sous ce traitement le Benlysta, j en suis à ma 54 ieme cures avec pour contrainte de le faire en milieu hospitalier et d y passer 2 jours chaque mois et depuis peu tout les 2 mois... Je vais mieux quelques hauts et bas mais plus de crises rénales, plus de nécroses, plus de nerfs qui se dégradent.. Et aujourd'hui je touche du bout des doigts le nouveau système de mon traitement qui va être commercialisé en auto injectable !!!!! Fini les hospi, finit les protocoles... Quand je regarde derrière moi je suis fière de mon parcours, je suis peut être un peu dure des fois avec moi même et les gens autour de moi, je suis peut être aussi têtue c est vrai mais quand vous n avez vécu que des batailles pour lutter pour rester en vie je pense que mes travers peuvent être excusables !!!!
J ai encore des moments où je me laisse submerger par la maladie mais c est parce que je sais que je ne serais aujourd hui plus capable de faire marche arrière et recommencer ce parcours du combattant ❤️ merci à l'association France Vascularites pour son soutien et merci à tous ceux qui m entourent et qui m ont toujours soutenu dans mes crises d euphories, de rages, de pleurs, de peurs, d espoirs.... Et merci à mes enfants sans eux je ne serais certainement plus là aujourd'hui. Elodie