Témoignage Hugo

Notre fils Hugo est malade depuis le 9 février 2012.

Cela a débuté par une angine le mercredi 1 er février 2012, puis nous sommes partis à Disneyland le jeudi (semaine où il a fait jusqu’à -15°c). Il n’a pas eu d’antibiotiques ou de cortisone.

Nous sommes revenus le samedi. Le lundi : il avait un peu de fièvre puis le mardi aussi, donc rendez-vous chez le médecin, le mercredi 8 février, qui a constaté un examen normal. Le jeudi 9 février fièvre, maux de tête, nuque raide et vomissement donc direction les urgences au centre hospitalier le plus proche. Il est resté hospitalisé 10 jours avec toujours de la fièvre, maux de tête, trouble de la motricité, trouble de la vue, manque d’appétit…en traitement du doliprane. Ils nous ont fait rentré chez nous (le mercredi 22 février) avec Hugo qui arrivait à peine à marcher.

Donc nous avons décidé de l’emmener au chu de St etienne le jeudi 23 février où là ils l’ont pris en charge immédiatement avec les bons examens à faire (irm, ponction lombaire, électro-encéphalogramme, fond d’oeil). Hugo s’était beaucoup dégradé (- 3 kg, examen neurologique mauvais, oedème papillaire…). Les médecins n’étaient pas rassurants. IL a eu une antibiothérapie (3 différents) et de la cortisone.

En avril, ils ont pensé à une meningo-encéphalite chronique donc il a eu des bolus de corticoides (cliniquement il allait bien) mais au bout de 2 mois (juin), il a passé une nouvelle irm qui a démontré que ses lésions avaient quasiment disparues mais qu’il y en avait une nouvelle qui se trouvait entre les 2 hémisphères cérébraux.
Les médecins ont décidé de le mettre sous Imurel (immunosupresseur) en complément avec des corticoïdes.

Puis en octobre, un nouveau contrôle IRM a encore démontré de nouvelles lésions donc suite à tous ses phénomènes nous avons décidé de rencontrer un professeur sur Paris à l’hôpital Kremlin Bicêtre, que nous avons vu en consultation en décembre 2013 et qui a décidé en accord avec l’équipe médicale de Saint-Etienne qu’il fasse des cures d’endoxan (chimiothérapie).

Le diagnostic évoqué est une vascularite cérébrale à petits vaisseaux.
Donc Hugo a eu 7 cures d’endoxan de janvier 2013 à juillet 2013. A l’issue de ses cures, Hugo était asymptomatique. l’IRM de contrôle était quasiment normalisée. Par contre la ponction lombaire retrouvait une pression et des globules blancs. Puis il a pris le relais avec du Cellecept (immunosupresseur) 500mgx2j avec un contrôle de l’IRM à 3 mois (réalisée le 29/10/2013). Hugo allait très bien cliniquement.

Son IRM du 29 octobre était normale et 3 semaines plus tard le dimanche 17 novembre 2013 tout allait bien quand, le soir, il a fait une crise d’épilepsie (c’était la première fois qu’il en faisait une) suivi d’un coma de quelques heures.
La ponction lombaire n’est pas conforme (12 blancs mais pas de pression) et l’IRM montre de multiples hypersignaux corticaux sur le flair coronal (qu’on avait pas vu le 29 octobre, car très discrète et visible qu’en faisant bouger le contraste).

Les médecins ne comprennent pas ce phénomène et ne l’explique pas. Il reste très évasif sur le cas d’Hugo (il reste sur leur diagnostic d’une vascularite cérébrale mais sans en être sûr).

Les médecins ont décidé à nouveau de faire appel au professeur de Paris au Kremlin Bicêtre, que nous avions déjà rencontré, et Il a décidé de mettre en plus d’1 gr de Cellecept® : 5 mg de solupred et 500 mg de dépakine. De plus, il a fait 2 électroencéphalogrammes à une semaine d’intervalle et ils ne sont pas normaux (ralentissement du côté gauche).
On pensait fortement qu’il était guéri et là c’est très dur pour lui et pour nous de revenir en arrière, on vit au jour le jour et c’est très angoissant.

On ne trouve pas de nom à la maladie d’Hugo et surtout comment la soigner.

Donc si vous avez des informations sur les vascularites cérébrales chez les enfants, ou ayant eu les mêmes symptômes :


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