​​ Association France Vascularites

"La petite chaîne infos" - Newsletter N°103 du 14 novembre 2022

Bonjour Visiteur,

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Merci à toutes les personnes qui nous soutiennent !

RAPPEL :

Webinaire sur les corticoïdes

Lundi 21 novembre 2022 18h00/19h00

TOURS - Rencontres patients vascularites / médecins / Session vascularite à IgA (purpura rhumatoïde) + session toutes vascularites

Faculté de médecine - Samedi 26 novembre 2022 - 8h30/13h00

(présentiel et distanciel)

  NICE : Formation

"Explique-moi la fatigue et la douleur... Les patients en parlent"

Mardi 22 et mercredi 23 novembre 2022

de 9h00 à 17h00

NOUVEAU =>  Possibilité de suivre une partie de la formation en distanciel et en direct.

 Centre d'innovation en santé, 27 rue du Professeur Delvall à Nice.

Quels sont les différents types de douleurs et les mécanismes associés ? Pourquoi ressent-on de la fatigue, d’où cela vient-il : du sommeil ou d’ailleurs ? Comment décrire et évaluer les douleurs et fatigue ? Quels acteurs interviennent dans leur prise en charge ? Quelles solutions, médicamenteuses ou non, existent pour les soulager ? Comment les prendre en charge de façon intégrative ?  Quels outils ou solutions peuvent-être proposés aux patients pour les aider à mieux gérer leurs douleurs et leur fatigue ?

Places réservées aux membres des associations de patients

25 places disponibles

Activité Physique Adaptée (APA)

Quel apport pour les patients atteints de maladies rares ?

Conférence débat en ligne le jeudi 17 novembre 2022 à 17h.

Organisée par la plateforme d'expertise maladies rares de Bourgogne-Franche-Comté.

Dans le cadre d'une pathologie, l'activité physique est parfois mise de côté ou stoppée par crainte ou cause de handicap limitant son accès. Pourtant, il est toujours important de continuer à bouger malgré la maladie, cela demande des adaptations afin de proposer une pratique régulière et sans danger pour le bien-être du patient.

Théo GAUMET, enseignant APA au sein du CHU de Dijon, nous éclairera sur l'intérêt de l'exercice physique et ses adaptations pour la santé malgré une pathologie rare, et vers quels professionnels ou structure se tourner.

 Ados et jeunes adultes

Enquête sur les téléconsultations et autres actions à distance au cours de la transition.

(La transition est un processus intentionnel, progressif et coordonné, visant le passage du jeune patient avec maladie rare et/ou chronique d’un service de soins pédiatriques vers un service de soins pour adultes.)

Cette enquête vise à faire un bilan des téléconsultations et autres actions à distances dont vous avez bénéficié au cours de ces 2 années particulières (2020-2021) avec le médecin spécialiste pédiatre ou le médecin d’adulte qui vous suit à l'hôpital (cela ne concerne pas les échanges avec votre médecin de ville).

Nous vous invitons à y répondre si vous êtes âgé.e de 16 à 25 ans et suivi.e pour une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire ayant débuté avant l’âge de 18.

Cette enquête est menée par la commission "transition" de la filière FAI2R

À VENIR :

Formation immunité / Auto-immunité

Du 21 au 23 avril 2026. Formation...

En savoir plus

Permanence téléphonique :

lundi, mardi, jeudi et vendredi 9h30/11h30

09 87 67 02 38

  Prenez soin de vous et merci à tous pour votre soutien :-)

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