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Newsletter N114

Association de patients France Vascularites

Newsletter N°114

Du ‍ ‍06 Novembre 2023 ‍

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‍A venir...

Café papote

Jeudi, 9 Novembre 2023 13:00 - 14:00

‍Pour ce café capote, nous accueillons le Pr. Benjamin Terrier (centre de référence hôpital Cochin) qui répondra à vos questions en direct.

Inscription Café papote

‍RAPPEL webinaire

fatigue :

‍Lé réseau CRI-IMIDIATE et les associations partenaires organisent un webinaire sur la fatigue le mardi 7 novembre de 18h à 19h.

Inscription webinaire fatigue

Je pose mes questions

‍En préparation :

Réunion à la Croix St. Simon (Paris)

Samedi, 27 Janvier 2024 09:00 - 12:30

Réunion à Lyon

Samedi, 9 Mars 2024 09:00 - 17:00

Vaccination Covid

Rappel de vaccin COVID-19, pour qui et pourquoi ? C’est à ces questions que le Pr Jade GHOSN (service des maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital Bichat, Paris AP-HP) nous répond, interviewé par le Pr Eric HACHULLA (service de médecine interne et immunologie clinique au CHU de Lille) :

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Vascularites à ANCA et Avacopan

Vascularites à ANCA et Avacopan : Quand ? Comment ? Combien de temps ? C’est à ces questions que le Pr Benjamin TERRIER (médecine interne, centre de référence maladies auto-immunes rares, hôpital Cochin Paris AP-HP) nous répond, interviewé par le Pr Eric HACHULLA (coordonnateur de la filière FAI²R) :

Voir la vidéo

ETP : Journée vascularites à Tours

L'équipe de l'ETP de Tours vous informe du programme d'éducation thérapeutique de la journée vascularites qui aura lieu le 21 novembre 2023 au CHU de tours, dans le service de soins externe de la médecine interne et d'endocrinologie.

Cette journée est composée de trois temps. Les généralités (symptômes ...) des vascularites seront abordées, puis les traitements et enfin un temps d'échange sur le vécu de la maladie.

‍Inscriptions & renseignements :

02 47 47 98 16

02 47 47 98 15

etp.miic@chu-tours.fr

Toute participation aux ateliers d’éducation thérapeutique doit être précédée d’un entretien préalable avec l’équipe d’éducation thérapeutique.

‍Hepatik Girl

‍Claire veut acheter un appartement alors que trois maladies auto-immunes et inflammatoires ont élu domicile autour de son foie. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite alors son parcours médical épique à travers de multiples personnages, recherche dans sa propre histoire un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl.

Et si ses maladies étaient aussi en lien avec la dégradation de l’environnement ?

Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton.

Hépatik Girl, une histoire vraie, drôle et optimiste !

‍Hépatik Girl au théâtre de Belleville - Paris du 5 au 28 novembre 2023 (les lundis à 19h00, mardis à 21h15 et dimanches à 17h30).

Vidéo de présentation

Bande annonce

Billetterie en ligne

‍Bénéficiez du tarif à 17€ au lieu de 26€ avec le code HEPATIK-TDB.

‍‍Info + => France Vascularites interviendra lors d'une table ronde sur le parcours du patient au congrès de médecine interne à Paris en décembre organisée par l'Amicale des Jeunes Internes de France et en présence de la comédienne Marie-Claire Neveu (Hépatik Girl), Pr. Benjamin Terrier, Dr. Hortense Chassepot, Dr. Fanny Jouan, Mme. Oriane Cellier et Mme Coralie Bouillot.

‍Marche des maladies rares 2023

‍L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique.

La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats. Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts.

Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.

Inscrivez-vous dès maintenant, invitez votre famille, vos amis et vos soignants. Samedi 9 décembre, soyons fiers de rendre visible et de représenter les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare. Musclez votre voix, préparez vos sourires et ensemble marchons pour un avenir meilleur !

Plus que jamais, nous devons être nombreux, unis et mobilisés dans notre combat pour vaincre les maladies rares.

Hélène Berrué Gaillard,
Présidente de l'Alliance maladies rares

Inscription marche des maladies rares

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