Association de patients France Vascularites

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‍A venir...

‍‍Café papote depuis le congrès de la SNFMI à Paris.

Programme :

- C'est quoi une vascularite

- Les recommandations dans les vascularites

- Les progrès thérapeutiques récents (VAA + ACG)

- La corticothérapie

- L'éducation thérapeutique du patient

‍En préparation : Réunion à Lyon prévue le 9 mars 2024 (en attente de validation des échanges avec les médecins)

‍A venir... Réunion organisée par le centre de référence de Montpellier :

‍Vendredi 22 mars 2024 de 16h00 à 20h00

‍Réunion pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques ou de maladies auto-immunes systémiques (dont les vascularites font partie). 

Le programme est en cours de construction, le lieu et les modalités d'inscriptions seront diffusées prochainement.

‍Replay :

‍Le webinaire sur la fatigue, qui a eu lieu le 7 novembre 2023, est disponible en replay en cliquant ici.

‍Rappel :

‍‍‍Marche des maladies rares 2023

samedi 9 décembre

‍L'Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon, samedi 9 décembre, la Marche des maladies rares 2023. Rendez-vous à Paris à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du Kiosque à musique.

La Marche des maladies rares nous réunit chaque année pour rendre visible la communauté maladies rares, témoigner de notre unité et de nos combats. Nombreux, nous sommes visibles. Ensemble, nous sommes plus forts.

Vous le savez, la Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.

Inscrivez-vous dès maintenant, invitez votre famille, vos amis et vos soignants. Samedi 9 décembre, soyons fiers de rendre visible et de représenter les 3 millions de Français atteints d’une maladie rare. Musclez votre voix, préparez vos sourires et ensemble marchons pour un avenir meilleur !

Plus que jamais, nous devons être nombreux, unis et mobilisés dans notre combat pour vaincre les maladies rares.

Hélène Berrué Gaillard, 
Présidente de l'Alliance maladies rares

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