Association de patients France Vascularites

reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

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‍A venir...

‍Prochain invité du café papote : le jeudi 11 avril 10h30-11h30

‍Les inscriptions seront ouvertes à partir du 8 avril sur notre site internet.

‍Spécial café papote avec le Pr. Divi Cornec (centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares, CHU de BREST). Il répondra à vos questions en direct.

‍Marathon de Paris - 7 avril 2024

‍Loïc, Nicholas, Sergio et Helder porteront les couleurs de l'association. Une cagnotte en ligne pour la recherche sur les vascularites est ouverte à cette occasion soit en participant dès aujourd'hui avec le lien ci-dessous, soit avec le flashcode sur les tee-shirts de nos coureurs. A ce jour, la cagnotte s'élève à 185 € !

‍‍Si vous souhaitez mieux vivre avec votre maladie,

                           donner du sens à ce que vous vivez,

                              partager avec d'autres patients et aidants,

                                 mieux comprendre les mécanismes de l'auto-immunité...

N'hésitez plus ! ces ateliers sont faits pour vous !

Lundi 13 mai, Immunité/auto-immunité : Il reste 2 places

Mardi 14 mai, les potentiels du cerveau (quelles sont nos ressources personnelles pour faire face ?) / Gestion de la douleur : Complet en présentiel - il reste 3 places en distanciel

Mardi 14 et mercredi 15 mai, Théâtre du vécu : il reste 1 place

En savoir plus sur le théâtre du vécu en cliquant ici.

Ces ateliers sont gratuits pour les adhérents à jour de cotisation. Vous pouvez venir accompagné(e) d'une personne. Les frais de déplacement, hébergement et restauration sont remboursés par l'association. 

‍COMPLET

‍Appel à projets de recherche 2024

D‍ans le cadre de l'appel à projets groupe français d'étude des vascularites (GFEV) + France Vascularites, 14 dossiers ont été reçus :

- 8 dossiers pour les vascularites associées aux ANCA

- 4 dossiers pour l'artérite à cellules géantes (Horton)

- 1 dossier pour la granulomatose éosinophilique avec polyangéite

- 1 dossier toutes vascularites systémiques

Il s'agit principalement d'études de physiopathologie et de biomarqueurs, mais également une étude thérapeutique pré-clinique et 1 étude s'appuyant sur les données du SNDS (système national des données de santé).

Après un avis scientifique et une hiérarchisation des dossiers par le comité scientifique du GFEV, l'association donnera son point de vue sur la pertinence des études par rapport aux besoins des patients.

A suivre...

‍Questionnaire sur l'intérêt de la vaccination anti Human Papillomavirus

‍L'AP-HP et la filière FAI2R mettent en place une campagne pour promouvoir l'intérêt de la vaccination anti Human Papillomavirus (HPV) chez les patients présentant des maladies inflammatoires et auto-immunes. Des données scientifiques solides et publiées confirment que ces patients en particulier, sous immunosuppresseurs, sont plus à risque de présenter une maladie liée à l'HPV, et à plus long terme un risque accru de cancer (du col de l'utérus, du vagin, de l'anus, du pénis ou de la gorge). Hors ces maladies sont en grande partie évitables par la vaccination contre l'HPV. 

Ce sondage permettra d'évaluer l'état des connaissances sur l'HPV des patients présentant des maladies inflammatoires et auto-immunes et de comprendre ce qui peut motiver leur choix pour la vaccination anti-HPV. Ceci, afin de créer une réponse adaptée à leurs attentes.

Les patients peuvent répondre dès à présent. 

L’anonymat des répondants est strictement garanti. 

Les réponses seront analysées et présentées à l’ensemble des partenaires de façon globale et anonyme.

‍MDPH (maison départementale des personnes handicapées)

‍Nous l'avions annoncé lors d'une précédente newsletter, c'est maintenant officiel, le "formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares" est à disposition.

Ce formulaire permet à toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares, de transmettre à la MDPH ou la MDA (maison des adolescent) des informations plus complètes sur le retentissement du handicap et/ou de la maladie rare sur la vie quotidienne pour une meilleure compréhension et évaluation du dossier par la commission de la MDPH (CDAPH).

Ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider à son remplissage. Il est à joindre au dossier global de demande MDPH.

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sur les vascularites :

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et adhérer :

‍Retrouvez la tasse "Café papote" disponible dans notre boutique en ligne !

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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