Association de patients France Vascularites

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‍A venir...

‍- C'est quoi une vascularite ?

- Les recommandations vaccinales et autres recommandations

- La corticothérapie

- Les progrès thérapeutiques récents

- Discussions et échanges

‍Marathon de Maison Alfort

‍Après le marathon de Paris, l'aventure continue avec Sergio qui représentera l'équipe "France Vascularites" au marathon de Maison Alfort "La Maisonnaise" ! 19 mai 2024

La cagnotte reste donc ouverte pour les activités caritatives sportives.

‍Bikingman Corsica

‍On continue les événements caritatifs sportifs (c'est l'effet JO ?) avec Jean et Marc qui sont engagés sur la Bikingman Corsica 2024 et porteront eux aussi les couleurs de l'association. Merci à eux ! A partir du 26 mai 2024.

La Bikingman Corsica est une course d'ultracyclisme de 1 000 km pour un dénivelé de 20 000 M sur un temps limité à 5 jours. en savoir + => https://bikingman.com/fr/corsica-2024-fr/

‍Webinaire alimentation et microbiote

‍Mardi 18 juin 2024 18:00 - 19:15

‍De nombreuses interventions diététiques ont été proposées, et largement médiatisées, au cours des maladies auto-immunes, mais les études, bien que nombreuses, sont souvent discutables en terme de méthodologie. Cependant, des progrès récents ont permis de mettre en évidence un rôle important du microbiote intestinal dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, ce qui permettrait d'expliquer en partie l'effet de l'alimentation dans ces pathologies.

Pour vous expliquer le fonctionnement du microbiote et le rôle de l'alimentation dans les maladies inflammatoires systémiques et ostéoarticluaires, le réseau Cri-imidiate, dont l'association fait partie, organise un webinaire avec le Pr Claire DAIEN, rhumatologue à Montpellier, le Pr Jérémie SELLAM, rhumatologue à Paris.

Vous pouvez poser vos questions en amont de ce webinaire : Appel à questions

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A noter qu'une formation sur le microbiote sous forme de webinaire est en préparation avec l'association Tous chercheurs. Plus d'info à venir prochainement.

‍La maladie de Goodpasture, explications et témoignage

‍Dans cette nouvelle vidéo disponible en accès libre, Le Pr. Karras vous explique les mécanismes, les manifestations et l'évolution de la maladie. Claudine, adhérente de l'association, a bien voulue acceptée d'apporter son témoignage. Un grand merci à elle !

Voir la vidéo

‍Appel à projets de recherche 2024

‍Cet appel à projets est commun entre l'association et le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV).

Les délibérations sont en cours et les résultats définitifs seront fixés le 17 juin 2024.

Pour rappel : 14 dossiers ont été reçus :

- 8 dossiers pour les vascularites associées aux ANCA

- 4 dossiers pour l'artérite à cellules géantes (Horton)

- 1 dossier pour la granulomatose éosinophilique avec polyangéite

- 1 dossier toutes vascularites systémiques

Il s'agit principalement d'études de physiopathologie et de biomarqueurs, mais également une étude thérapeutique pré-clinique et 1 étude s'appuyant sur les données du SNDS (système national des données de santé).

A suivre...

‍Questionnaire Médiator et GEPA

‍L'association souhaite faire une enquête portant sur un éventuel lien entre la prise de Médiator et la survenue de la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA anciennement Churg & Strauss). Si vous avez reçu une prescription de Médiator quelques mois avant le diagnostic de votre GEPA, nous vous invitons à répondre à ce questionnaire. Toutefois pas de panique, il s'agit uniquement ici d'un recensement et permettra d'alimenter la discussion autour d'un cas potentiel signalé.

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‍Retrouvez la tasse "Café papote" disponible dans notre boutique en ligne !

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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