Association de patients France Vascularites

reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Newsletter N°125

du 1 octobre 2024

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‍Attention, pas de café papote ce jeudi 3 octobre.

Le 10 octobre, nous recevrons le Pr. Maxime Samson, interniste au CHU de Dijon et coordonnateur du centre de référence maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de Dijon, pour un spécial ARTERITE A CELLULES GEANTES (ACG ou maladie de HORTON).

‍Théâtre du vécu

‍Prochaine session les 14 et 15 novembre 2024.

‍En savoir + sur le théâtre du vécu.

‍Si vous êtes intéressé(e), il faut contacter l'équipe d'éducation thérapeutique : etp.medinterne.cch@aphp.fr 

‍Ateliers réservés aux adhérents :

‍En novembre et en distanciel (zoom), nous vous proposons 3 ateliers animés par Diane Picard (spécialisée dans l'accompagnement, le coaching et les neurosciences appliquées).

‍- Le mardi 19 novembre 2024 9h00-12h30 :

"Les potentiels du cerveau", en distanciel 

- Le lundi 25 novembre 2024 9h00-12h30 :

"Gestion de la douleur", en distanciel

- Le mardi 26 novembre 2024 9h00-12h30 :

"Estime de soi", en distanciel

‍Ces 3 ateliers sont liés, dans la mesure du possible, il est recommandé d'y assister dans leur intégralité.

Ces ateliers vous permettront de mieux appréhender vos fonctionnements et de découvrir quelles ressources personnelles vous pourriez mettre en place pour mieux vivre avec la maladie au quotidien.

Nombre de place limité.

‍Podcast "Rare à l'écoute"

‍Une série de podcast est en cours de diffusion sur le site https://rarealecoute.com/ concernant les vascularites associées aux ANCA. 2 podcasts sont déjà disponibles, 2 autres suivront dans les prochains jours avec le Pr. Samson, ainsi qu'un témoignage.

‍Diagnostiquer une vascularite à ANCA - Pr. Karras

‍Ecoutez le podcast

‍Qu'appelle-t-on vascularite à ANCA ? - Dre. Smets

‍Ecoutez le podcast

‍Vaccination contre le zona

‍Nouvelle vidéo en ligne concernant la vaccination contre le zona. Interview du Pre. Odile Launay.

Tour d'horizon des points abordés :

• Infection à VZV – épidémiologie

• Incidence du zona chez l’adulte immunodéprimé

• Vaccin sous unitaire contre le zona et les névralgies post zostériennes

- Efficacité chez les personnes de 50 ans et plus

- Vaccin sous unitaire contre le zona – Réactogénicité

• Développement clinique chez les adultes immunodéprimés

• Efficacité vaccinale zona chez les immunodéprimés

• Les recommandations françaises 2024

• Échanges Questions/Réponses avec le Pr Eric HACHULLA

‍

Visionner

‍ERRATUM

‍Dans notre newsletter N°124, il fallait bien lire "accès précoce refusé pour la spécialité Fasenra (benralizumab)", ce refus ne concerne pas la demande d'autorisation de mise sur le marché effectué par le laboratoire. Ce sont bien deux demandes différentes. En savoir plus sur la décision de la HAS pour l'accès précoce, vous pouvez suivre ce lein : Décision ANSM Fasenra

‍Les Vascularites Nécrosantes Systémiques en100 questions disponible dans la boutique en ligne.

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‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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