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Newsletter N127

Newsletter N127

Association de patients France Vascularites

reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Newsletter N°127

du 1 décembre 2024

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Café papote

L'association vous...


Jeudi, 16 Janvier 2025 10:30 - 11:30
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‍Pour ce prochain café papote, nous accueillerons le Pr. Benjamin TERRIER du centre de référence de l'hôpital Cochin. Il répondra à vos questions en direct.

 


Rare à l'écoute 

Retrouvez le replay de la web émission du 7 novembre 2024 "Mieux vivre avec une vascularite associée aux ANCA*"

 

    *Les vascularites associées aux ANCA :

    - La granulomatose avec polyangéite (Wegener)

    - La polyangéite microscopique

    - La granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss)


‍Sur le même thème :

‍Retrouvez la série de podcast sur notre page dédiée aux vascularites associées aux ANCA :


Recherche

Nous sommes reconnues d'intérêt général, ce qui nous permet de délivrer des reçus défiscalisant pour l'impôt sur le revenu (N-1). En faisant un don pour la recherche, vous ouvrez vos droits à une réduction d'impôts égale à 66% du montant versé, (dans la limite de 20% du montant imposable).

Les dons récoltés tout au long de l'année sont ensuite reversés à la recherche sur les vascularites. Pour cette année, la récolte des dons se clôturera le 20 décembre.

Les dons reçus après le 20 décembre 2024 seront comptabilisés sur 2025.

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‍Appel à projets 2025 :

‍Comme en 2024, nous nous associons au Groupe Français d'Etude des Vascularites (GEFV) pour le prochain appel à projets de recherche sur les vascularites qui débutera début janvier 2025. L'association donnera un "coup de cœur" parmi les candidatures. 

Le GFEV se focalise sur les parties techniques et médicales (mécanismes physiopathologiques, modalités diagnostic et de suivi, possibilités thérapeutiques...), l'association, quant à elle, note les projets en fonction de l'impact sur la qualité de vie, l'intérêt pour le patient, si le vécu du patient est pris en compte ou non, la notion d'étude invasive ou non, la vulgarisation du dossier de candidature et des perspectives de communication des résultats.

Cet appel à projets est ouvert à toutes équipes qui s'intéressent aux vascularites, y compris les professions paramédicales (infirmier.ère, kinésithérapeute, ergothérapeute, assistant.e sociale...). Le candidat devra être attaché à une équipe hospitalière (publique ou privée) ou universitaire, ou à une équipe de recherche labellisée.


Bien entendu, nous communiquerons début 2025 lorsque l'appel sera officiellement ouvert. N'hésitez pas à en parler autour de vous à ce moment-là.

‍Nouveauté 2025 :

‍Pour vous permettre de suivre l'évolution de la recherche, nous prévoyons d'organiser une demi-journée de présentations en visio concernant des projets et protocoles en cours de manière vulgarisée et accessible. Ce sera l'occasion de vous présenter l'état d'avancement et les premiers résultats des projets que nous finançons mais aussi d'autres projets intéressants pour notre communauté.

La date n'est pas encore définie, mais cette réunion se déroulera sans doute pendant le premier semestre 2025. 

‍Info : benralizumab (Fasenra)

‍Le benralizumab est désormais autorisé en Europe chez l'adulte en traitement additionnel des formes récidivantes ou réfractaire de la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA, anciennement Churg & Strauss). 

Cette décision fait suite à l’avis favorable du Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l’Agence Européenne du Médicament (EMA) basé sur les résultats de l’étude de phase III MANDARA publiés dans le New England Journal of Medicine.

 

Le produit n'est pas encore disponible en France pour cette indication, mais cette décision est une étape importante pour la suite des démarches de mise à disposition dans cette indication en France.


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Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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