Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°130

du 23 février 2025

‍Bonjour Visiteur, vous recevez cet e-mail car vous êtes adhérent de l'association ou inscrit à cette newsletter.

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‍Ce spécial Assurance Maladie vous permettra de poser vos questions concernant vos droits. 

Nous vous donnerons également quelques conseils comme par exemple : comment visualiser vos franchises médicales sur votre compte Ameli.

Paul, notre expert répondra à vos questions en direct.

‍A venir le 27 mars :

Pour le café papote du jeudi 27 mars 14h30, nous recevrons le Pr. Alexandre Karas pour un spécial atteintes rénales dans les vascularites. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 21 mars, directement depuis la page d'accueil de notre site internet.

‍Notre assemblée générale se tiendra en visio le vendredi 14 mars 2025 de 10h00 à 12h00. Elle est réservée aux adhérents.

‍GRATUIT !

‍Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !

‍Mosaïque journée mondiale de la maladie de Kawasaki

‍Comme tous les ans, les enfants ont réalisé une mosaïque qui peut être partagée sur les réseaux.

Nous dédions cette mosaïque 2025 à Magalie et Sheyna.

‍Témoignage :

‍Nous recherchons un témoignage d'un parent ou d'un patient concerné par la maladie de Kawasaki.

Ce témoignage sera diffusé dans le "Revue du praticien" à destination des médecins généralistes. Il sera accompagné d'un commentaire d'un spécialiste de la maladie de Kawasaki et de l'association.

Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez contacter directement l'association : contact@association-vascularites.org 09 87 67 02 38.

Espace adhérents

- Le forum privé de discussions est à nouveau disponible : FORUM

Les nouvelles thématiques sont : 

          - Traitements

          - Partage d'expériences

          - Atteintes / symptômes

          - Vivre avec

          - Trucs et astuces à partager

          - Proposer une catégorie

- Suite à un problème technique, les questionnaires permanents sont à nouveau disponibles. Vous pouvez retrouver dans le menu "Questionnaires" : 

          - Errance diagnostique

          - Symptômes séquellaires / chronicité des symptômes

          - Facteur de stress

          - Incidence de l'alimentation sur ma vascularite

          - Symptômes secondaires dans la maladie de Kawasaki

          - Boite à idées

‍Journée mondiale des maladies rares 2025

‍BELGIQUE :

Dimanche 2 mars à 10 heures en visio : Nouvelle vision de la santé destinée aux patients atteints de maladies rares et à leurs proches

Trois aspects seront abordés :

- Patient expert

- Aidant / proche

- Soins

Pour vous inscrire il faut envoyer par mail à secretariat@rd–b.be avant le 26 février :

NOM, PRENOM, "Je souhaite m'inscrire à la session Open Zoom 2025 du 2 mars prochain".

‍FRANCE :

Paris / Dijon : 

Concours amateur de Films Ultra-Courts : mettons en lumière les maladies rares

En soutien à la Journée Internationale des Maladies Rares, un concours amateur de films ultra-courts, intitulé « Réalités singulières : Mettez en scène l’invisible », est organisé pour sensibiliser le grand public à la réalité des maladies rares. Ce concours est ouvert à toutes les personnes concernées, que ce soit les patients, les proches-aidants, les professionnels de santé, ou encore les associations. 

Les participants ont eu jusqu’à 3 minutes pour exprimer, à travers des vidéos réalisées avec des outils simples (smartphone, tablette, GoPro...), leur expérience, leur engagement ou leur vision des maladies rares. Trois catégories sont proposées : *Ma particularité ma force* pour les patients, *J’aide et j’existe* pour les aidants et professionnels, et *Projet innovant et maladies rares* pour les associations et structures de soins. 

Les vidéos seront évaluées par deux jurys, un professionnel et un public, avec six prix à la clé. Les lauréats seront annoncés lors d’un festival le 28 février 2025, à Paris et retransmis en direct sur la chaîne Youtube de la filière : YOUTUBE lors de la Journée Internationale des Maladies Rares. 

Une exposition photos mettant en lumière les lauréats du concours ainsi que tous les participants sera exposée au CHU de Dijon à partir du 28 février dans la galerie du Hall A.

Vous pouvez visionner toutes les vidéos des 25 participants ici : VIDEOS.

Cet événement est porté par la Filière AnDDI-Rares, en partenariat avec des acteurs de la société civile, des associations et des agences de production. Il met en avant la créativité et l’espoir dans un domaine souvent ignoré du grand public. Venez participer à votre façon (en suivant en direct, en regardant les vidéos ou en passant devant l’exposition photos) et faire entendre la voix des malades rares ! »

Rennes : le 28 février - Auditorium de l'Assomption à Rennes à partir de 18h00. 32 élèves de terminale du lycée de l'Assomption vous présenteront le "journal télévisé" édition spéciale Maladies Rares qu'ils ont réalisées. Il sera suivi du concert "Un autre regard" de la Maitrise de Bretagne où 34 collégiens chanteront aux couleurs de cette journée. L'entrée est gratuite. 

Toulouse : Expo photos 

Purpan : « avenue des patients » 3^ème étage PPR : 17 – 28 février.

‍Replay pour les professionnels de santé

‍Place de l'hypnose dans la prise en charge du patient suivi en médecine interne :

- La réponse au stress

- Les conséquences du stress

- La charge allostatique

- Hypnose et chirurgie

- Maladie de Crohn et hypnose

- Relation soignant/soigné

- Savoir-faire / savoir être

- Deux aspects de la communication

- Problème de congruence

- Hypnose conversationnelle ou langage hypnotique

- L’hypnose formelle

- Le pacing

- VAKO(G)

- Hypnose en médecine interne : 3 niveaux de travail

- Hypnoanalgésie

- Vécu de l’hospitalisation : étude hypnostress

- Hypnose et maladie chronique 

- Trame déroulement 1ère CS

- 2ème consultation

- Ancrage et auto-hypnose, maladie chronique, prise de conscience de la respiration

- Exercices cohérence cardio-respiratoire

‍Voir le replay sur la chaîne FAI2R

‍Appel à projets de recherche 2025

‍Pour rappel, l'appel à projets de recherche 2025 sur les vascularites est en cours et s'achèvera le 31 mars 2025.

‍Soutenir la recherche

sur les vascularites :

‍Soutenir l'association

et adhérer :

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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