Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°131

du 23 mars 2025

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‍Ce spécial "atteintes rénales" sera animé par le Pr. Alexandre Karras néphrologue à l'hôpital Georges Pompidou. Il répondra à vos questions en direct.

‍Une fois par an, nous vous proposons de faire le point en visio sur les études financés ou soutenues par l'association.

7 projets autour de l'artérite à cellules géantes, la vascularite à IgA et les vascularites associées aux ANCA, seront présentés par les porteurs de ces projets. Il y aura également une présentation du laboratoire de recherche LBAI de Brest qui mène des travaux sur les lymphocytes, ainsi qu'une présentation des actualités de recherche du GFEV (Groupe Français d'Étude des Vascularites). 

‍Réunion en présentiel sur le site Pasteur à Colmar. Cette réunion est réalisée en collaboration avec les centres de compétences maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte de Colmar et de Mulhouse.

‍Cagnotte en ligne pour la vascularite à IgA 

‍La cagnotte créée en 2021 pour Julie et pour tous les patients atteints de vascularite à IgA (purpura rhumatoïde) avait permis le financement du projet Biovas à hauteur de 15 000 €. Cette étude a permis d'identifier des marqueurs biologiques de cette vascularite pour un diagnostic plus rapide.

Pour continuer d'avancer sur cette vascularite et de financer la suite de Biovas, la cagnotte est à nouveau ouverte. L'objectif étant de donner des perspectives de traitements ciblés.

Un point d'étape de l'étude Biovas sera réalisé le 10 avril lors de la visioconférence : Vascularites : La recherche en action_s ! (voir l'annonce plus haut).

La cagnotte a déjà rapportée 3 095 € !

‍Cagnotte de la "Team Vascularite" pour la recherche

‍De retour cette année, les sportifs engagés pour notre cause, relancent la cagnotte autour des événements sportifs. Ce weekend, ce sont Sergio et Helder qui courent sous les couleurs de l'association. Ils sont engagés sur le 80 km de l'éco trail de Paris.

Cette cagnotte est destinée à la recherche globale sur les vascularites.

L'année dernière, ce sont 1 240 € qui ont été reversés à la recherche.

Merci à eux pour leur soutien indéfectible !

‍GRATUIT ! - Inscription obligatoire

‍Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !

‍Replay "Expliquer la médecine du travail"

‍La filière FAI2R et Pre. Sophie FANTONI, Professeure de médecine du travail spécialisée en maintien, emploi, insertion au CHU de Lille et Docteure en droit service de pathologie professionnelle vous propose cette webconférence.

Les questions suivantes sont abordées : 

Faut-il parler de son handicap dans son CV ?

Quels sont les aménagements que je peux avoir au travail ?

Est-il possible d’avoir une retraite anticipée ?

Mon enfant a une maladie rare et je dois souvent l’accompagner à des rendez-vous médicaux. Comment adapter mon activité professionnelle ?

‍4° Plan National Maladies Rares (PNMR4)

‍Le 4° Plan National Maladies Rares (PNMR4), s'inscrit dans la continuité des précédents.

Il maintient des priorités essentielles :

- Améliorer l'accès aux traitements

- Renforcer la solidarité

- Dynamiser la recherche

Il est innovant en prenant en compte non seulement les symptômes physiques mais aussi les impacts psychologiques et sociaux des maladies rares.

4 grands axes sont ainsi énoncés :

- Renforcer le parcours du patient

- Accélérer le diagnostic

- Promouvoir l'accès aux traitements

- Développer les bases de données et les bio banques

‍Appel à projets de recherche 2025

‍Pour rappel, l'appel à projets de recherche 2025 sur les vascularites est en cours et s'achèvera le 31 mars 2025.

‍Soutenir la recherche

sur les vascularites :

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et adhérer :

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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