Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°132

du 20 avril 2025

‍Bonjour Visiteur, vous recevez cet e-mail car vous êtes adhérent de l'association ou inscrit à cette newsletter.

Si vous ne visualisez pas correctement cette newsletter, vous pouvez l'ouvrir dans votre navigateur.

 Cliquez ici pour voir en ligne ‍

Sommaire en un clin d'oeil :

- Café papote spécial périartérite noueuse et vascularite cryoglobulinémique (15 mai)

- Selfie "V" pour la journée mondiale des vascularites

- Rencontres vascularites à Colmar le 16 mai

- Congrès rhumatologie à Strasbourg le 17 mai

- Cagnotte vascularite à IgA : interview sur RCF Radio + concert le 24 mai à Marseille

- Enquête de l'association sur les effets secondaires des corticoïdes dans les vascularites associées aux ANCA (Cortico Vasc ANCA)

- Hépatik girl - 5 juin à Dijon

- Replays : Café papote spécial assurance maladie du 13 mars /// Vascularites : La recherche en action_s du 10 avril /// Maladies rares et santé mentale : Parlons-en ! /// Assemblée générale du 14 mars

- Appel à projets de recherche 2025 (clôture du dépôt des dossiers et délibérations)

- France Service : Difficultés pour les démarches en ligne

‍A l'occasion de la journée mondiale des vascularites le 15 mai, nous vous proposons un spécial café papote avec le Pr. Benjamin Terrier du centre de référence de l'hôpital Cochin :

- 13h00 : spécial périartérite noueuse

- 14h00 : spécial vascularite cryoglobulinémique

‍Journée mondiale des vascularites #VasculitisDay 15 mai

‍Comme tous les ans, nous vous invitons à poster un selfie en faisant le "V" de Vascularites. Petite nouveauté cette année, vous pouvez désormais poster votre photo sur la mosaïque en ligne dédiée :

‍Réunion en présentiel sur le site Pasteur à Colmar. Cette réunion est réalisée en collaboration avec les centres de compétences maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte de Colmar et de Mulhouse.

‍Congrès rhumatologie à Strasbourg - 17 mai

‍En marge du congrès de rhumatologie à Strasbourg du 15 au 17 mai, l'association tiendra un stand le samedi 17 mai en matinée. L'accès aux stands des associations est ouvert à tout public. Vous pourrez venir rencontrer Fabienne et Brigitte, bénévoles de l'association.

‍Interview de la maman de Julie sur RCF Radio pour la cagnotte vascularite à IgA 

Ecoutez l'interview en cliquant ici.

Un point d'étape de l'étude Biovas a été enregistré le 10 avril et est disponible en replay ici => 

Aujourd'hui la cagnotte s'élève à 4 410 € !

‍ 

Concert organisé par la maman de Julie à Marseille le 24 mai, au profit de la recherche sur la vascularite à IgA.

‍

‍Enquête de l'association :

Cortico Vasc ANCA

Effets des corticoïdes au quotidien dans les vascularites associées aux ANCA

Vous êtes suivi(e) pour une vascularite associée aux ANCA (la granulomatose avec polyangéite ou la polyangéite microscopique ou la granulomatose éosinophilique avec polyangéite. Parfois, le terme vascularite anti-Pr3 ou anti-MPO est utilisé).

L'objectif de cette enquête est de comparer l'impact des effets secondaires des corticoïdes sur votre qualité de vie par rapport aux effets secondaires pris en compte par votre médecin. Vos réponses serviront à sensibiliser les équipes médicales autour des effets secondaires des corticoïdes et, en fonction des résultats, promouvoir éventuellement l'épargne cortisonique au profit d'autres molécules moins délétères en termes d'effets secondaires mais tout aussi efficaces.

Comme vous le savez sans doute, un des traitements de cette maladie repose sur la cortisone que vous avez débuté à forte dose, puis progressivement à dose décroissante. La maladie est typiquement émaillée de petites poussées (rechutes) qui peuvent nécessiter de reprendre des doses de cortisone.

La maladie, et le traitement nécessaire, occasionnent malheureusement de nombreux inconforts et désagréments que votre médecin essaye de dépister et traiter à chaque consultation.

Cependant, nous souhaiterions connaître votre ressenti concernant la maladie et les traitements qui sont administrés et plus spécifiquement les corticoïdes. A ce titre, nous vous proposons de répondre à ce questionnaire. Votre avis compte beaucoup pour aider les équipes médicales à améliorer leurs connaissances sur ce groupe de maladies et de pouvoir améliorer leurs pratiques.

Le temps nécessaire pour remplir le questionnaire est évalué entre 20 et 30 minutes.

Merci pour votre participation, votre aide et votre temps.

‍‍Ouverture des portes à 19h15. Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !

‍GRATUIT ! - Inscription obligatoire

‍Replay "café papote" spécial assurance maladie du 13 mars 2025

(réservé aux adhérents)

Les cafés papote ne sont habituellement pas enregistrés en raison des échanges personnels qui s'y déroulent. Sauf exception pour les "spéciaux" qui peuvent servir à notre communauté.

Dans ce spécial assurance maladie, Pau bénévole de l'association, nous éclaire sur :

- Les Franchises et participations forfaitaires - Payer une créance - Prise en charge des transports - Les indemnités journalières - Arrêt de travail hors circonscription - Prise en charge cure thermale

‍Replay Vascularites : La recherche en action_s !

‍Présentation des projets de recherche en cours ou finalisés financés ou soutenu par courrier par l'association. Ces présentations se sont déroulées le 10 avril en visio.

‍Replay "Maladies rares et santé mentale : Parlons-en !"

‍Parce qu’une maladie rare impacte non seulement le corps, mais aussi l’esprit, la filière FAI2R aborde des questions essentielles avec deux intervenantes expertes (Dr Caroline MOUMEN, Psychiatre au CHU de Lille et Sandrine FLAMENT, psychologue au CHU de Lille également) : 

Comment bien choisir un psychologue ou un psychiatre ?

Y a-t-il des spécialistes formés aux maladies rares ?

 Comment faire face à l’errance médicale ?

Les traitements peuvent-ils avoir des effets secondaires psychiatriques et comment les gérer ?

‍Replay assemblée générale

Le replay de notre assemblée générale qui s'est déroulée le vendredi 14 mars dernier est disponible dans le menu "Divers" de votre espace adhérent. Vous y trouverez également le compte rendu.

‍Appel à projets de recherche 2025

L'appel à projet s'est achevé le 31 mars dernier. 16 dossiers sont à évaluer par le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) et l'association. Résultats des délibérations après le 23 juin.

Pour l'association, le groupe de travail pour statuer sur les meilleurs dossiers de notre point de vue, regroupe 9 bénévoles.

‍FRANCE SERVICE : Pour les personnes rencontrant des difficultés avec internet pour les démarches administratives

FRANCE SERVICE est un service public de proximité pour aider dans toutes les démarches administratives : Assurance Maladie, finances publiques, assurance retraite, allocations familiales, MSA, etc. Dans un même lieu 12 organismes sont regroupés, les plus utilisés sont : La retraite, la santé, les impôts, les titres d’identité, l’immatriculation des véhicules...

Exemple : Les missions d’accompagnement en santé de l'Assurance Maladie (MAS) sont déployées sur l’ensemble du territoire dans chaque caisse d’assurance maladie et ont pour objectif d’accompagner les assurés qui rencontrent des difficultés pour accéder à leurs droits ou pour se faire soigner.

Si la CPAM de votre département est éloignée de votre domicile, vous pouvez vous rapprochez de la « maison » FRANCE SERVICE la plus proche de votre domicile, qui pourra vous aider dans vos demandes : recours administratif ou médical , aides financières aux soins, constitution des dossiers etc.

‍Soutenir la recherche

sur les vascularites :

‍Soutenir l'association

et adhérer :

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

Suivez-nous

‍Se désabonner de cette newsletter ‍