Vous n’êtes pas connecté. Certains éléments peuvent ne pas s’afficher correctement.

Newsletter N133

Newsletter N133

Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°133

du 02 juin 2025

‍Bonjour Visiteur, vous recevez cet e-mail car vous êtes adhérent de l'association ou inscrit à cette newsletter.

Si vous ne visualisez pas correctement cette newsletter, vous pouvez l'ouvrir dans votre navigateur.

 Cliquez ici pour voir en ligne

Sommaire en un clin d'oeil :

- Inscription : Café papote (5 juin)

- Inscription : Café papote spécial atteinte ORL (12 juin)

- Replay : Comment vivre avec une artérite à cellules géantes ? 

- Replay : Café papote spécial périartérite noueuse (réservé aux adhérents)

- Replay : Café papote spécial vascularite cryoglobulinémique (réservé aux adhérents)

- Témoignage : Mise à jour du témoignage d'Alain pour la périartérite noueuse

Cagnotte vascularite à IgA 

- Cagnotte "Team vascularites"

- Enquête : CORTICO VASC ANCA effets indésirables des corticoïdes dans les vascularites associées aux ANCA

- Enquête : Résultat de l'enquête européenne Rare Barometer : Vivre avec une maladie rare

- Brochure vascularites nécrosantes systémiques en 100 questions

- Bibliothèque réservée aux adhérents : Nouveau livre disponible "Les corticoïdes : Tout savoir sur la cortisone"

- Webinaires à suivre : MDPH et ETP

- Les dates à venir 2ème semestre 2025, début 2026


Café papote

L'association vous...


Jeudi, 5 Juin 2025 10:30 - 11:30
En savoir plus

‍Le jeudi 12 juin à 14h00, nous vous proposons un spécial café papote autour des atteintes ORL des vascularites, avec la participation du Pr. Michel et de son équipe du CHU La Conception de Marseille. Ils répondront à vos questions en direct.


Replays

Comment vivre avec une artérite à cellules géantes (Horton) ?


Web conférence pour les patients et aidants réalisée par la filière FAI2R, avec le Pr Maxime SAMSON, Service de Médecine Interne et Immunologie Clinique (CHU Dijon Bourgogne), Brigitte, patiente atteinte d'Artérite à Cellules Géantes et Raphaël DARBON,  Président de l’Association de patients France Vascularites :

 

- Le parcours de Brigitte, patiente atteinte d'ACG

- Comment expliquer ce qu’est l’ACG à ses proches ? 

- Quel est le risque pour ma vue ? 

- Comment expliquer ce que ça va changer au quotidien ? 

- La phase de diagnostic

- Puis le traitement

- Le PNDS ACG (Horton)

- Quelle est la fréquence et la gravité des rechutes ? 

- Toxicité des corticoïdes

- Présentation de l’Association France Vascularites

‍Replay cafés papote :

‍Replay du café papote du jeudi 15 mai - spécial périartérite noueuse avec le Pr. Terrier

‍Replay du café papote du jeudi 15 mai - spécial vascularite cryoglobulinémique avec le Pr. Terrier


‍Témoignage périartérite noueuse :

 

‍Mise à jour du témoignage d'Alain pour la périartérite noueuse.

Alain nous partage son expérience pour les soins des plaies et des ulcères liés à cette vascularite.


‍Cagnotte pour la vascualrite à IgA (Julie)

‍La cagnotte n'en finit pas d'augmenter, MAIS il reste necore beaucoup de chemin.

Merci aux généreux donateurs !

 

Les parents de Julie et Julie continuent leurs actions pour faire connaitre leur combat.

 

Écoutez ou réécoutez la dernière interview de Sophie, la maman de Julie, sur Radio Diva : Interview Radio Diva

 


‍La "Team vascularite"

‍Prochaine course pour nos sportifs engagés : L'ultra marin dans le Morbihan ! 175 km !

Sergio et Helder porteront les couleurs de l'association. Merci à eux et bonne chance !

 

La cagnotte de la "Team vascularite" est un apport supplémentaire pour le financement de la recherche sur les vascularites. Par exemple : répondre à des besoins non couverts aujourd'hui, trouver de nouveaux marqueurs immunitaires pour développer des nouveaux traitements ou améliorer le pronostic de ces maladies et ainsi améliorer leur prise en charge et en limiter les séquelles.

 

Le 27 mai dernier, Franck et Agathe ont couru sous nos couleurs pour l'Augusto trail d'Autun. 

‍Agathe a terminé 1ère dans la catégorie espoir et Franck 3ème dans la catégorie M3 !

On ne pouvait pas espérer mieux pour être mis en valeur sur les podiums !

 

Bravo et merci à eux !

 

 

‍Vous pouvez faire un don pour la recherche grâce au flashcode présent sur les teeshirts de l'équipe ou directement avec le bouton ci-dessous :

 


‍Enquête de l'association :

Cortico Vasc ANCA

Effets des corticoïdes au quotidien dans les vascularites associées aux ANCA



‍Enquête : Résultat de l'enquête européenne Rare Barometer : L'impact de vivre avec une maladie rare

‍Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette enquête menée par Rare Barometer.

 

Les principaux résultats :

• 8/10 d'entre vous vivent avec un handicap, et la majorité vit avec des handicaps divers et complexes.

• Vos handicaps ne sont pas reconnus de manière adéquate : 57 % d'entre vous ont fait l'objet d'une évaluation de leur handicap, et un sur trois n'a pas obtenu le résultat escompté par la suite, principalement parce qu'on vous a attribué un degré ou un pourcentage de handicap inférieur à celui escompté, que vos besoins ont été sous-estimés ou que vous n'avez pas obtenu de reconnaissance officielle. 

• 53 % d'entre vous ont estimé qu'il était difficile ou très difficile d'obtenir une aide publique, telle qu'une aide aux soins auxiliaires, une aide à domicile, une aide financière, une technologie d'assistance, des aides à la mobilité ou d'autres aides.

• 58% d'entre vous ont subi une discrimination liée à la maladie rare ou au handicap dans le domaine de la santé, de l'emploi, de l'éducation, du logement, de l'hébergement public ou dans d'autres lieux.

 

Infographie des principaux résultats

Analyse détaillée

Rapport complet en Anglais

Pour toutes questions : rare.barometer@eurordis.org


 


‍Vascularites nécrosantes systémiques en 100 questions

‍Nous vous rappelons l'édition de la brochure "Les vascularites nécrosantes systémiques en 100 questions".

Cette brochure est distribuée gratuitement lors des réunions et ateliers que nous organisons.

Elle est également disponible à la vente dans notre boutique en ligne.

 

Les adhérents peuvent bénéficier d'une réduction de 50%.

 


‍Bibliothèque

‍Nouveau livre disponible dans la bibliothèque réservée aux adhérents :

 

"Les corticoïdes : Tout savoir sur la cortisone"

 

L'emprunt des livres est réservé aux adhérents. Vous disposez de 2 mois pour lire le livre et le retourner (enveloppe retour fournie).

 


‍Webinaires à suivre :

‍Document complémentaire au dossier MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares

 

- 26 juin 2025 14h à 16h -

 

Organisé par GT-interfilière médico-social

 

‍De quoi parle-t-on en éducation thérapeutique (ETP) ?

 

 

- 3 juin 2025 11h à 12h - 

 

 

Organisé par : Unité Territoriale pour le Patient GHU Paris-Saclay + 2 patients partenaires.


Les dates à venir pour le 2ème semestre 2025 et début 2026 :

+ d'informations sur les inscriptions et les programmes à venir au fil des semaines.

 

- Café papote spécial gestion de la douleur : 16 octobre

 

- Rencontres vascularites :

Angers 19 septembre

Caen 27 septembre

Marseille 9 octobre

Montpellier (toutes maladies auto-immunes) 5 décembre

Perpignan et Toulouse octobre/novembre (en attente de validation des dates)

Marseille 31 janvier 2026 (Uniquement GEPA + Lupus) 

 


‍Soutenir la recherche
sur les vascularites :
‍Soutenir l'association
et adhérer :

Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

Suivez-nous