Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à cette enquête menée par Rare Barometer.
Les principaux résultats :
• 8/10 d'entre vous vivent avec un handicap, et la majorité vit avec des handicaps divers et complexes.
• Vos handicaps ne sont pas reconnus de manière adéquate : 57 % d'entre vous ont fait l'objet d'une évaluation de leur handicap, et un sur trois n'a pas obtenu le résultat escompté par la suite, principalement parce qu'on vous a attribué un degré ou un pourcentage de handicap inférieur à celui escompté, que vos besoins ont été sous-estimés ou que vous n'avez pas obtenu de reconnaissance officielle.
• 53 % d'entre vous ont estimé qu'il était difficile ou très difficile d'obtenir une aide publique, telle qu'une aide aux soins auxiliaires, une aide à domicile, une aide financière, une technologie d'assistance, des aides à la mobilité ou d'autres aides.
• 58% d'entre vous ont subi une discrimination liée à la maladie rare ou au handicap dans le domaine de la santé, de l'emploi, de l'éducation, du logement, de l'hébergement public ou dans d'autres lieux.
Infographie des principaux résultats
Analyse détaillée
Rapport complet en Anglais
Pour toutes questions : rare.barometer@eurordis.org