Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°135

du 29 septembre 2025

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Newsletter de rentrée ! Bonne rentrée à toutes et à tous !

Sommaire en un clin d'oeil :

- Inscription café papote du jeudi 2 octobre 14h00-15h00

- Inscription : Cafés papote thématiques spéciales (gestion de la douleur, vascularites ANCA, fatigue)

 - Cagnotte "Team Sport Vascularites"

- Cagnotte vascularite à IgA 

- Journée "vascularites" à MARSEILLE 9 octobre

- Rencontres vascularites à PARIS 29 novembre

- Journée patients maladies auto-immunes systémiques rares à MONTPELLIER 5 décembre

- Marche des maladies rares PARIS 5 décembre

- Hépatik Girl, une épopée auto-immune - PARIS 3 décembre (inscription par mail)

- Webinaire sur la douleur 13 octobre

- Formation immunité / auto-immunité 

- Enquête : CORTICO VASC ANCA effets indésirables des corticoïdes dans les vascularites associées aux ANCA

- Lauréats appel à projet de recherche 2025

- Replay : Café papote spécial dossier MDPH du 11 septembre (réservé aux adhérents)

- Replay dossier complémentaire MDPH

- Les rencontres régionales d'Alliance Maladies Rares

- Soirée ciné-débat "Dansons sous la pluie" DIJON 25 novembre

- Les dates à venir 

‍Retrouvez tous les jeudis notre café papote en visio pour échanger, partager et vous informer sur les vascularites...mais pas que...

Une fois par mois nous invitons un spécialiste autour d'une thématique spécifique.

Les prochains rendez-vous "cafés papote spéciaux" à ne pas manquer :

- Jeudi 16 octobre 10h00-12h00 : Spécial gestion de la douleur, avec Mme. Picard (spécialiste ne neurosciences appliquées)

- Jeudi 4 décembre 18h30-19h30 : Spécial vascularites associées aux ANCA, avec le Pr. Terrier (interniste au centre de référence de l'hôpital Cochin)

- Jeudi 4 décembre 14h00-15h30 : Spécial gestion de la fatigue, avec la Dre. Morel (interniste au CHU de Bordeaux et coordinatrice du programme "partager pour avancer")

TEAM SPORT VASCULARITES

‍Vous pouvez faire un don pour la recherche sur les vascularites grâce au flashcode présent sur les teeshirts des sportifs engagés sous nos couleurs (suivez les actualités de la Team Sport Vascularites sur facebook en cliquant ici) ou directement avec le bouton ci-dessous :

‍ANNONCE => Pour développer et faire connaitre la Team Sport Vascularites, nous recherchons un bénévole ayant une expérience et/ou des relations dans la communication auprès d'agences, médias etc...

Intéressé.e ? Merci d'envoyer un mail à : contact@association-vascularites.org

CONCERT POUR LA CAGNOTTE VASCULARITE à IGA

Grâce à votre générosité, la cagnotte atteint désormais 7 575 € !

Cette cagnotte est destinée à financer la suite de l'étude BIOVAS dirigée par la Pre. Audemard et son équipe à Tours. C'est une étude qui vise à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et des marqueurs de pronostic au cours de la vascularite à IgA. 

‍ATTENTION CHANGEMENT DE LIEU POUR CET EVENEMENT

Un concert est organisé au profit de la cagnotte pour la vascularite à IgA, le samedi 25 octobre à 20h00 à ALLAUCH (13), espace François Mitterrand, traverse chapelle des filles (à la sortie du village)

REUNIONS D'INFOS

LES RENCONTRES VASCULARITES

‍La journée "vascularites" à Marseille est un moment particulier annuel qui réunit aussi bien les professionnels de santé que les patients et leurs aidants. 

Cette journée se déroulera en présentiel et en distanciel.

- Session épargne cortisonique

- Session santé publique : épidémiologie 

- Les présentations de l'association (Cortico vasc ANCA + actions en faveur de la vascularite à IgA)

- Session oeil et vascularites

- Session maladie chronique : Tous chercheurs, nutrition, microbiote, diététicienne, psychologue

Cette réunion s'adresse aux patients et à leurs proches aidants concernés par une vascularite. 

- Le diagnostic et après ?

- Corticoquiz

- Echanges d'expériences / témoignages

- Gestion de la fatigue

Elle se déroulera au sein de la plateforme maladies rares à Paris, salle Margueritte. Les places sont limitées, l'inscription est gratuite et obligatoire.

JOURNEE PATIENTS MALADIES AUTO-IMMUNES SYSTEMIQUES RARES

Comme tous les ans, le service de rhumatologie de l'hôpital Lapeyronie à Montpellier organise une journée pour les patients concernés par une maladie auto-immune systémique rare.

Faculté de médecine, 641 avenue Doyen Gaston Giraud.

‍MARCHE DES MALADIES RARES

‍Organisée annuellement dans le cadre du Téléthon, la prochaine marche des maladies rares se déroulera le 6 décembre 2025. Rassemblement à partir de 13h30 près du Kiosque à musique, jardin du Luxembourg - Arrivée Paris 6è (6 kms).

HEPATIK GIRL

‍A l'occasion de la journée des associations de la filière de santé maladies rares FAI2R, le spectacle "Hépatik girl, une épopée auto-immune" sera accessible aux adhérents de notre association.

Le 3 décembre 2025 - 13h30-16h00 - Novotel Paris Tour Eiffel.

La représentation sera suivie d'un débat sur le spectacle et sur le thème "Emprunter avec une maladie rare", animé par la comédienne  Marie-Claire Neveu, Dominique Thirry (juriste) et Anne-Sophie Lapointe, cheffe de la mission maladies rares (DGOS).

Les places sont limitées et les inscriptions obligatoires uniquement par e-mail avant le 17 octobre à :

contact@association-vascularites.org

Merci de préciser vos nom, prénom, numéro d'adhérent et le nombre de personne souhaitant s'inscrire.

‍WEBINAIRE(S) / WEBCONF(S)

‍Webinaire sur la douleur

‍Webinaire sur la douleur le 13 octobre 2025 à 18h00 organisé par le filière de santé maladies rares FAI2R.

Le but est d’expliquer les mécanismes de la douleur, la neuro-inflammation et les solutions pour la soulager comme l’activité physique adaptée. 

Les intervenants sont :

• Dr Florian Bailly, rhumatologue à Paris

• Thomas Davergne, kinésithérapeute à Paris

‍ATELIER(S)

‍‍Formation gratuite et réservée aux adhérents, en présentiel à Luminy (13)

Les objectifs proposés sont les suivants :
- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l'origine de votre maladie ;
- sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;
- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables ;
- Mieux interpréter les résultats d'analyses sanguines ;
- Rencontrer d'autres patients, libérer la parole...

ENQUÊTE(S)

‍Enquête de l'association :

Cortico Vasc ANCA

Effets des corticoïdes au quotidien dans les vascularites associées aux ANCA

‍Nous avons presque atteint notre objectif de 100 réponses. A ce jour, 82 questionnaires nous ont été retournés. Une présentation des premières tendances sera faite lors de la journée vascularites à Marseille le 9 octobre prochain.

LAUREATS 2025

‍Les lauréats de l'appel à projet de recherche 2025 lancé en partenariat avec le GFEV (Groupe Français d'Étude des Vascularites) sont :

‍- Saloni PATEL, équipe de Brest - échappement immunitaire de la protéinase 3 - 8 000€

- Lucas Pacoureau, équipe du Kremlin Bicêtre - alimentation et mode de vie des patients atteints d'artérite à cellules géantes (cohorte E3N) – 8 000€

‍REPLAYS

‍Replay café papote spécial MDPH :

‍‍‍Replay du café papote du jeudi 11 septembre - spécial dossier MDPH avec Micheline, bénévole de l'association.

‍En complément, vous pouvez visualiser le replay du webinaire du 26 juin dernier d'information sur le dossier complémentaire maladie rare/handicap rare de la MDPH.

‍Replay granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA)

‍Vidéo à destination des professionnels de santé.

PARTIE 1 : Diagnostic et physiopathologie

‍‍Vidéo à destination des professionnels de santé.

PARTIE 2 : Epidémiologie et raitement

‍AUTRES DATES

‍Les rencontres régionales d'Alliance Maladies Rares

‍Attention, les rencontres régionales organisée par Alliance Maladies Rares concernent l'ensemble des maladies rares, il n'y a pas de thématiques spécifiques aux vascularites mais des thématiques transversales à toutes les maladies rares.

‍Prochaines dates :   Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre 2025.

‍Soirée ciné-débat : "Danser sous la pluie"

‍La plateforme d'expertise maladies rares de Bourgogne Franche-Comté, en partenariat avec l'association France Acouphènes et SoluSons, réseau français d’audioprothésistes indépendants qui propose des solutions auditives, proposent la projection du film documentaire d'Anna Kamenetzky "Danser sous la pluie", suivie d'un temps d'échange, animé par la réalisatrice du documentaire, un membre de l’association France Acouphènes et un audioprothésiste, puis d'un moment convivial autour d'un apéritif. 

Ida, Marie-Elise et Marc sont tous les trois atteints de la maladie de Ménière. Ils nous racontent leur quotidien, les défis psychologiques rencontrés et leur volonté commune de les dépasser, en apprenant à danser sous la pluie. Un voyage intime où l’identité se redéfinit et les relations se réinventent.

‍Le mardi 25 novembre 18h00 au cinéma l'Olympia à Dijon

Les dates à venir de l'association :

+ d'informations sur les inscriptions et les programmes à venir au fil des semaines.

- Marseille 31 janvier 2026 (uniquement GEPA + Lupus) 

LES 20 ANS DE L'ASSOCIATION :

- Sombernon (21) 21 mars 2026 : Anniversaire - Les 20 ans de l'association :

- Assemblée générale

- Rétrospective

- Première partie : théâtre d'improvisation par "Le théâtre du Clou"

- Pièce de théâtre Hépatik Girl (une épopée auto-immune).

- Luminy (13) du 21 au  23 avril 2026 : Formation immunité / auto-immunité / ANCA (réservé aux adhérents)

- Dijon 11-12 mai 2026 : théâtre du vécu en présentiel (réservé aux adhérents)

- Dijon 13 mai : Formation immunité / auto-immunité / ANCA (réservé aux adhérents)

- Blaisy-Bas (21) : Festi'Vasc' - Fête de la musique 20 juin 2026 (à confirmer) 

- Paris Abbaye de Port Royal (en attente de date) Concert de l'orchestre Coalescence

- Nivillac (56) (ou dans les environs) (date à définir) Pique-nique entre patients et aidants

 - Dijon : (en attente de date) journée vascularites qui réunira patients/aidants/étudiants/médecins généralistes/médecins spécialistes... Le format et le programme sont en cours de discussions 

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sur les vascularites :

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et adhérer :

‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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