Cher.e.s adhérent.e.s, cher.e.s bienfaiteur.rice.s, cher.e.s
ami.e.s,
En cette nouvelle année, toute l'équipe de bénévoles vous
souhaite beaucoup de force, de joie et de bonheurs simples ! Bonne année
2026 !
Lors des 3 derniers mois, vous avez vraisemblablement
remarqué une baisse de communication (absence de newsletter, réseaux sociaux, replays …), ainsi
qu’une diminution des événements programmés habituellement de la part de
l’association.
En effet, à la suite d’un AVC (sans rapport avec ma
vascularite), Christian Oles, notre vice-président, a assuré mon remplacement
durant cette période.
En fin de rééducation, force est de constater aujourd’hui que
mes capacités physiques et la fatigabilité ne me permettront plus de garder le
poste de président, la charge de travail liée à cette fonction étant trop
importante. Mon objectif est maintenant de prendre soin de moi et de respecter
mes nouvelles limites.
D’ores et déjà, j'ai programmé une réunion ce lundi 12
janvier avec les membres du bureau afin d’échanger sur la réorganisation de
l'association et de préparer la transmission de la présidence. Je vous tiendrai
au courant des suites de ces échanges, notamment concernant l’appel à
cotisation 2026. Je reste bien entendu au plus près de l’équipe bénévole afin
de les aider au mieux dans cette transition et garderai quelques activités dans
le cadre de l'association. Les bénévoles restent mobilisés pour continuer
à vous offrir leur service et je sais pouvoir compter sur Christian et toute
l’équipe pour continuer à assurer l'intérim jusqu'à notre Assemblée Générale programmée
le samedi 21 mars de 10h00 à 12h00 en distanciel.
Grâce à vos soutiens, notre association a pris de l’ampleur depuis
sa création. Elle est connue et reconnue
auprès des réseaux « maladies rares » et des institutions « médico-sociales »
depuis plusieurs années maintenant. Nous
pouvons être fiers de tout le travail effectué. Mon vœu le plus cher maintenant
est que notre belle association puisse poursuivre ses actions et ses combats.
Je profite donc de ce courrier pour vous rappeler que les candidatures avec
profession de foi, sont à envoyer au plus tard 15 jours avant l'Assemblée
Générale. L’équipe sera prête à se réorganiser et, je n’en doute pas, de
nouvelles forces vives susciteront des vocations.
Je souhaite remercier l’ensemble des patients et aidants
avec lesquels j’ai échangé depuis toutes ces années, m’apportant leurs
expériences inestimables, leurs réflexions, leurs interrogations, parfois leurs
confidences. Merci pour vos mots et merci pour vos encouragements.
Longue vie à l’association !
Votre dévoué, Raphaël DARBON
Les prochaines dates :
Rencontres essentielles GEPA à Marseille (31 janvier) :
Maintenu
Formation immunité/auto-immunité à Luminy (21 au 23
avril) : Maintenu (Complet)
Journée anniversaire 20 ans de l’association (21 mars) :
Annulée
Ateliers à Dijon (mai) : Annulés
Festi’Vasc’ à Blaisy-Bas (20 juin) : Annulé
-À noter que le webinaire sur le microbiote devrait être
programmé en mars de cette année.
-Le bulletin semestriel « La chaîne infos » est
suspendu pour le moment mais devrait revenir en juin dès cette année.
