Association de patients France Vascularites

Reconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%)

Agrément représentant des usagers

Newsletter N°138

du 05 avril 2026

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Sommaire en un clin d'oeil :

- Bienvenue à M. Thierry JEAN

- Café papote jeudi 23 avril

- Formation immunité/auto-immunité

- Les rencontres essentielles LILLE 22 mai 2026

- Programme ETP à Tours

- Replay "Implication des patients dans la recherche cliniques maladies rares"

- Replay "Les CAR-T Cells et bispécifiques"

- Les vascularites en 100 questions

‍Bienvenue à M. Thierry JEAN, notre nouveau président !

‍Monsieur Thierry JEAN a rejoint les membres du bureau et a été élu Président lors de notre assemblée générale du 21 mars dernier.

Nous vous relayons sa profession de foi ci-dessous :

‍"Âgé de 69 ans, je suis membre de l’Association France Vascularites depuis le 19 février 2024, date qui correspond également au début de mon traitement pour une GPA. J’ai très rapidement mesuré l’importance du soutien que l’Association apporte aux malades et à leurs aidants.

Au cours des derniers mois, j’ai proposé mon aide pour représenter l’Association et participer à l’organisation de différents événements. Ces premières expériences m’ont permis d’apprécier concrètement l’engagement et le dévouement des membres du bureau et de nombreux adhérents, toujours prêts à accompagner les patients et à répondre à leurs questions.

Titulaire d’un doctorat en biologie et physiologie, j’ai consacré l’essentiel de ma carrière à la création et à la direction d’entreprises de recherche, dont une société active dans le domaine de l’immunologie. Pendant plus de vingt-cinq ans, en tant que président de deux sociétés, j’ai animé leurs conseils d’administration et représenté ces entreprises auprès de leurs partenaires — principalement des sociétés pharmaceutiques — ainsi qu’auprès de leurs actionnaires. J’ai également présenté leurs activités lors de nombreux congrès scientifiques internationaux. Je parle couramment anglais et ai vécu trois ans aux États-Unis.

L’excellent travail accompli par l’équipe actuelle et par son président, Raphaël Darbon, qui ne peut malheureusement plus assurer pleinement ses fonctions, force le respect. C’est dans cet esprit de continuité que je me porte candidat à la présidence de l’Association, avec l’engagement de contribuer, aux côtés des membres du bureau et de l’ensemble des adhérents, à poursuivre son développement et à renforcer encore son rôle d’information, de soutien et de représentation des patients et de leurs aidants.  Thierry JEAN"

‍Raphaël DARBON :

"Cher.es ami.es, cher.es adhérent.es,

Après 10 ans de présidence, c'est avec émotion que je passe le relais à Thierry. Il a toute ma confiance et je suis rassuré quant à l'avenir de l'association. Nos missions et actions les plus essentielles, au service des patients et de leurs accompagnants, pourront se poursuivre. J'accompagnerai Thierry, avec l'aide de Christian et de toute l'équipe, afin de lui permettre de mener sa tâche sereinement. C'est une chance incroyable de connaitre Thierry et je prends plaisir à collaborer avec lui. Bienvenue parmi nous !

Vos témoignages de sympathie m'ont touché et je remercie à nouveau toutes les personnes qui m'ont envoyé une carte ou un message d'encouragements et/ou pour prendre des nouvelles. Merci !

Je reste actif dans l'association, au poste de trésorier et à la gestion des adhérents ainsi que pour tout ce qui concerne le numérique opérationnel (conception, mise en page, programmation etc). Je continuerai également à participer localement pour poursuivre le développement de l'association sur Dijon et ses environs.

Bien à vous,  Raphaël DARBON"

‍Formation immunité/auto-immunité

‍‍1 place s'est libérée récemment !

Si vous souhaitez vous inscrire, merci d'envoyer un mail à : contact@association-vascularites.org

avec votre numéro d'adhérent (voir carte de membre), le nombre de personnes (une personne peut vous accompagner), et si vous souhaitez un remboursement de vos frais de transport, hébergement et repas (la formation est gratuite).

‍Cette formation se déroule à Luminy (13), du 21 au 23 avril, animée par Marion MATHIEU de l'association "Tous chercheurs". Il n'est pas nécessaire d'avoir des connaissances en biologies.

Programme :

JOUR 1 : 

- Les acteurs du système immunitaire

- Mise en évidence d’un des rôles des cellules du système immunitaire

JOUR 2 : 

- Les ANCA, c'est quoi ?

- Discussion avec le Dre. Sophie JEGO-DESPLAT sur les aspects du diagnostic et du suivi des patients

JOUR 3 :

- Les biothérapies : De quoi s'agit-il ?

- Echange avec un expert : Dr. Pierre-André JARROT, interniste à la Conception, Marseille

‍Les rencontres essentielles à LILLE le 12 mai 2026

Les rencontres essentielles sont organisées avec le soutien du laboratoire GSK, le centre de référence de LILLE, de la plateforme d'expertise maladies rares des Hauts-de-France et les associations partenaires. L‍e programme est en cours de validation et devrait être diffusé très prochainement. Elles concernent le lupus et les vascularites. La matinée sera consacrée à des conférences (mécanismes et traitements, vaccination, grossesse...). L'après-midi sera consacrée à des ateliers (fatigue, gestion de la maladie, art thérapie, activité physique adaptée...)

Des nouvelles pour la prochaine newsletter...A suivre....

‍Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) à Tours

‍14 avril 2026 : 

10H00-12H00 : Ressources sociales. Séance destinée aux patients et aux aidants. Une assistante sociale répondra aux questions.

13H30-15H00 : Partage d'expérience pour les aidants OU musicothérapie pour les patients

5 mai 2026 :

10H00-12H00 : Immunosuppresseurs/Etre sous thérapie ciblée

13H30-15H30 : Les corticoïdes

16 juin 2026 :

10H00-12H00 Douleurs ; J'adapte mon traitement

13H30-15H00 : Douleurs : alternartives non médicamenteuses

15H00-16H00 : Séance de sophrologie

Incsription obligatoire auprès de etp.miic@chu-tours.fr 02 47 47 98 16

‍Replays :

‍L'implication des patients dans les essais cliniques maladies rares :

‍Les CAR-T cells et bispécifiques :

‍Retour sur le webinaire sur les CAR-T cells et bispécifiques : comment passer de la paillasse au médicament pour les patients ? Comment se sont développées ces thérapeutiques, quelles sont leurs actions sur le corps pour bloquer le processus auto-immun ?

‍Vascularites nécrosantes systémiques en 100 questions

‍Nous vous rappelons la publication du livre "Vascularites nécrosantes systémiques en 100 questions", disponible dans notre boutique ici.

« Les Vascularites Nécrosantes Systémiques, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille. Les vascularites nécrosantes systémiques regroupent 4 vascularites :
- La granulomatose avec polyangéite (anciennement maladie de Wegener)
- La polyangéite microscopique
- La granulomatose éosinophilique avec polyangéite (anciennement Churg & Strauss)
- La périartérite noueuse

Il a été rédigé par 3 spécialistes en médecine interne exerçant dans des Centres de Références pour les Maladies Auto-Immunes et Maladies Systémiques Rares et par les bénévoles de l’Association France Vascularites.

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‍Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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