Association de patients France Vascularites

 

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Témoignage vascularite cryoglobulinémique

anonyme f

Témoignage Elodie


Vascularite cryoglobulinémique, TÉMOIGNAGE d'Elodie :

Comment mettre des mots simples sur un parcours compliqué.. Comment faire court quand on a presque 10 ans d'errance médicale.

Ma toute première rencontre avec la maladie, c était à 13/14 ans... Quelques taches sont apparues sur mes jambes et elles se propageaient au fil des jours. La première chose à été de consulter un dermatologue qui avait diagnostiqué un champignon, oui vous lisez bien, mes taches n'étaient autre qu un vulgaire champignon.. Prescription de crème et retour à la maison.. Et me voilà condamné à frotter machinalement mes jambes pendant des jours sans résultat.. Après quoi ma maman inquiète, voyant que cela ne faisait qu'empirer demande un deuxième avis médical... Le diagnostic retombe et cette fois ci on parle de "purpura rhumatoïde" il était vraiment très marqué et j ai fais mes premiers examens barbares à l hôpital de Colmar... Résultat : purpura infantile qui est sans conséquence certainement du à une grippe, bronchite ou autre patho mal soignées.
Je ne sais plus combien de temps je me le suis traîné mais on parle en mois et non en semaines.. J avais de temps en temps quelques douleurs mais je me suis dis "c est normal c'est l adolescence" et j ai continué ma vie...
Ma deuxième grosse crise est survenue à 24 ans... Rebelotte, je reconnais les tâches, je ne panique pas... Mais j ai bcp de fatigue, des douleurs dans tout le corps et je perd bcp de poids sans explication. Comme à mon habitude je me dis que c est la reprise du travail après ma deuxième grossesse, que ça va passer.... Sauf qu un jour en voulant aller travailler je veux embrasser mon bout de chou j éternue et je crache du sang de partout.. De la bouche, du nez, vertige... Et la j ai vraiment cru que j allais mourir, mes jambes ressemblaient à des poteaux et mon purpura que je me coltinais depuis 1 an était monté jusqu'au ventre... Je décide d aller aux urgences de Mulhouse et c est à ce moment là que j ai compris la gravité de mon état... Mes reins, mes intestins, tout était atteint, encore quelques jours à errer ainsi et c était fini !!!! J ai été prise en charge immédiatement, je ne sais plus dire ce que j avais reçu en perfusion j étais tellement faible que je sombrais dans un demi coma.. On refait une batterie d examens, plus barbare les uns que les autres et au bout d une semaine d hospi on me diagnostique "un purpura rhumatoïde de l'adulte" chose qui pour le coup a 24 ans n'est plus normal comme à l adolescence... Je rentre à la maison avec une cortico thérapie, et un traitement immuno suppresseur l'imurel, des points de suture un peu partout puisqu'ils ont prélevé pas mal de lésions cutanées. Bref, c est nouveau pour moi et je fais ce qu'on me dit sans vraiment comprendre quel est ce mal qui ronge mon corps. 6 mois après je recommence à perdre du poids, à vomir les cachets... On change on passe au cellcept.. 6 mois à nouveau et ça recommence, je me sens mal, très mal, je me sens décliner, je vomis jaune fluo.. Je reconsulte le médecin qui me suit en médecine interne et qui me dit "ma petite dame, c est dans votre tête, vous n acceptez pas le traitement qu on vous administre et vous n en accepterez aucun" on me prescrit du vogalene pour garder les cachets dans le ventre... Ça empire je ne peux plus me lever, on me descend le matelas dans le salon... Même monter des escaliers est devenu impossible !!!! Je reconsulte en disant clairement que "je suis en train de mourir "il me rit au nez.. Me propose de voir un psy et me prescrit un anti vomissement plus fort... Je lui répond avec le peu de force qu il me reste que "non j veux pas de ses cachets, ils me tuent et je suis plus mal encore qu'avec la maladie" et il finit par me répondre "et vous pensez que les gens atteint de cancer supporte la chimio ?!?" je finis par lui déchirer ses ordonnances devant son nez et je lui jeté sur le bureau en lui disant que dans ces cas là je préfère mourir.... Il finit par me répondre ironiquement qu'il est persuadé de bientôt me revoir et que je le supplierai de me soulager... Entre temps bien sûr j ai eu d autre mésaventures et des erreurs de dosage qui m ont créé d autres séquelles irréversibles.. Mais celle que je vous ai raconté fut la pire. Je consulte néanmoins mon médecin traitant qui me prescrit un bilan sanguin... Résultat j étais à deux doigts de la pancréatite, mon foie n arrivait plus à éliminer les cachets.. J étais à près de 2000 gamma GT et mon foie avant triplé de volume d'où ma pénibilité à marcher, monter des escaliers et tenir droite.. A 25 ans je décide donc de tout arrêter !!!! Adviendra ce qui adviendra... J ai eu 2 ans de tranquillité mitigé.. Mes taches sont réapparues, j avais des douleurs articulaires mais je serrais les dents, j avais un superbe boulot et je me disais "allez soit forte ça va passer" sauf que cette fois ci mes taches ont éclatées et ma peau des jambes a commencé a pourrir, j étais à 36 kilos et je commençais à perdre mes cheveux... Mes réveils étaient de plus en plus douloureux, ma vie n était que douleur et fatigue je déclinais à vu d œil à nouveau et comble du comble je commence à perdre l usage de mon bras droit... On arrive sur la dernière grosse crise je consulte le médecin traitant qui m envoie faire un bilan sanguin qui se révèle comme je m en doutais catastrophique... La laborantine me demande qui me suit et je lui répond tristement "personne" elle me parle d un Professeur à Strasbourg réputé du nom de Jean Sibilia, je prend mais sans conviction... On m envoie à SOS main pour mon bras et on me diagnostique une algodystrophie mais je ne m était rien cassé et je n avais pas été immobilisée.. A 28 ans n en pouvant plus j appelle Strasbourg, est-ce le désespoir dans ma voix qui a pesé dans la balance mais 15 jours après j étais dans le bureau du professeur... J ai pleuré, j'ai crié que je ne faisais plus confiance en la médecine dite classique que je viens parce que j aimerai voir mes enfants grandir mais que s il ne peut rien faire pour moi je préfère aller en Suisse et procéder à une euthanasie que de vivre encore des années comme ça à rester coucher des jours et des jours entre coma et douleurs !!! Mes derniers mots ont été "J ai 28 ans dans un corps d une femme de 90 ans, je supporte plus"... A ce moment la il s est levé m'a prise dans ses bras et m'a dit calmement "je ne suis pas dieu, je ne vous guérirais pas, pas aujourd hui en tout cas. Et entre nous vous êtes plutôt bien conservé pour une mamie de 90 ans" il a rit et j ai souris.. J ai su immédiatement que je pouvais lui faire confiance !!! J ai été hospitalisée près d un mois au chu hautepierre sans voir mes enfants quasiment puisque le service n autorisait pas la présence d enfant de moins de 15 ans.. J ai subi à nouveau des examens plus barbares les uns que les autres et une ponction lombaire !!! La maladie était partout absolument partout, en plus des reins, des intestins, des veines... Les nerfs se sont rajouté... Ce n était pas une algodystrophie mais des neuropathies multiples, en faite je suis atteinte d une vascularite cryoglobulinémique !!! Plusieurs professeurs se sont concertés et on décidé de passer à la méthode forte... Détruire le système immunitaire pour laisser revenir un nouveau en bloquant les anti corps de la maladie... C était plus simple mais plus dangereux. J avais déjà fais entre temps pas mal de pneumopathies qui ont bcp abîmés mes poumons. J ai du reprendre du poids mais j'étais motivée et sous la bienveillance du professeur sibilia.. Le jour J est arrivée, ma première chimiothérapie, avec tout le protocole et la pré médicamentation... C est impressionnant, j avais peur et c est long !!!! Je l ai plutôt bien tolérée j ai eu 6 cures fortes d endoxan (je vous passe les consultations au CMCO pour la préservation des ovules etc) à la dernière chimio on a couplé une biotherapie du nom de rituximab.. J étais aussi suivi en parallèle au CRM de Mulhouse qui ont fait un travail de titan pour que je retrouve l'usage de mon bras... C était dur mais j étais prise dans l engrenage et ça fonctionnait je voyais des résultats !!!! La chimio était terminé, j ai retrouvé un boulot (puisque oui je ne l avais pas dis juste avant de consulter le professeur j ai été déclarer inapte à tous postes à mon ancien boulot, licenciée) je devais poursuivre la biotherapie pour contenir la maladie, mais il y a un inconvénient ce sont des perfusions à faire en milieu hospitalier mais je voyais le bout... Enfin c est ce que je pensais !!! C était sans compter sur le choc allergique, verdict début d infarctus du myocarde, arrêt immédiat du protocole de soin ! Mon professeur me donne un rdv d urgence m explique ce qui s est passé et que là il y a eu un trop gros risque et que malheureusement il n à plus de traitement pour moi, c est terminé !!! Il lui reste une cartouche c est que dans 2 ans si la maladie revient on peut réutiliser la chimio mais pas avant ce délai cela serait trop dangereux... J ai fais l ascenseur émotionnel j avais même pas 30 ans et je me suis dis "ça y est c est la fin ma cocotte, tu peux tirer le rideau"
Quelques mois ont passés, j avais peur mais je profitais de chaque instant avec mes enfants.... Et un jour coup de téléphone de mon professeur, il est rentré des Etats Unis avec un nouveau traitement non commercialisé encore en France pour traiter à la base les Lupus, maladie cousine, et il aimerait me l administrer... J ai accepté de suite, j ai signé toutes les décharges et j y suis allée tête baissée !!! Aujourd hui je suis encore sous ce traitement le Benlysta, j en suis à ma 54 ieme cures avec pour contrainte de le faire en milieu hospitalier et d y passer 2 jours chaque mois et depuis peu tout les 2 mois... Je vais mieux quelques hauts et bas mais plus de crises rénales, plus de nécroses, plus de nerfs qui se dégradent.. Et aujourd'hui je touche du bout des doigts le nouveau système de mon traitement qui va être commercialisé en auto injectable !!!!! Fini les hospi, finit les protocoles... Quand je regarde derrière moi je suis fière de mon parcours, je suis peut être un peu dure des fois avec moi même et les gens autour de moi, je suis peut être aussi têtue c est vrai mais quand vous n avez vécu que des batailles pour lutter pour rester en vie je pense que mes travers peuvent être excusables !!!!
J ai encore des moments où je me laisse submerger par la maladie mais c est parce que je sais que je ne serais aujourd hui plus capable de faire marche arrière et recommencer ce parcours du combattant ❤️ merci à l'association France Vascularites pour son soutien et merci à tous ceux qui m entourent et qui m ont toujours soutenu dans mes crises d euphories, de rages, de pleurs, de peurs, d espoirs.... Et merci à mes enfants sans eux je ne serais certainement plus là aujourd'hui. Elodie


 

Témoignage syndrome de Mac Duffy

anonyme f  C R

Témoignage de Cathy (Syndrome de Mc Duffy (ou Duffie)


Cathy RENAUT - vascularite syndrôme MC Duffie ( 1989 / 2014 parcours diagnostic )

 

1989 - 25 ans -
éruption cutanée au niveau du visage. Comme de gros coup de soleil sur les joues.
Je venais de changer de crême hydratante, j’ai donc pensé à une allergie, je n’ai pas consulté

1990 - 26 ans -
petites crises d’urticaire régulièrement sur les deux poignets et les avant-bras
Je n’ai pas consulté

1991 - 27 ans -
Grosse crise d’urticaire géant sur les jambes pendant un court séjour en Irlande. de retour en France , Tout avait disparu alors, je n’ai toujours pas consulté.

1999 - 35 ans -
Au réveil, je constate une multitude de petites taches rouges très vives sur l’intégralité de mes deux tibias. Je suis effrayée ! mais je ne dis rien, les taches deviennent moins vives et disparaissent en 3 jours. 4 ou 5 épisodes du même type cette année là. ça m’inquiète mais ça ne démange pas, ça n’est que visuel et ça disparaît toujours en 3 ou 4 jours.

2000 - 36 ans -
GROSSE dépression. J’étais hôtesse navigante à la Brittany ferries depuis 9 ans. Mise en arrêt maladie pendant 18 mois avec deux hospitalisations de trois semaines en HP pendant cette période là. ( licenciement - cause : n’est plus en capacité à naviguer).
Puis les premières douleurs musculaires arrivent. Elles sont tellement intenses que parfois je peine à marcher.
Chose étrange qui pour moi ne peut être une coïncidence, chaque repas familiale (parents frères et soeur) déclenche ces horribles douleurs musculaires dans les jambes .

2002 - 2006 - 38 à 42 ans -

Travail en grande distribution. Les plaques et les douleurs musculaires sont là . Uniquement par épisodes de courtes durées mais trop intenses. cette fois, j’en parle à mon généraliste. Ce dernier me prescrit des décontractants musculaires ( aucun soulagement ).Et comme J’AI SOIF TOUT LE TEMPS, prise de sang ( diabète ? )

2007 - 43 ans -
DECES de mon mari ( que je trouve mort dans le lit )
Nouveaux symptômes en plus des plaques qui montent maintenant jusqu’au pubis, de l’urticaire et des douleurs musculaires …… Les mains et les pieds constamment brûlants
Après quelques années dans les serres de tomates, depuis 2006 ( je ne vous parle pas de ma souffrance avec la chaleur dans les serres !!!!!! ) je passe mon diplôme d’ambulancier en 2008 .

De 2008 à 2012 - 44 à 48 ans -
PLUS RIEN ( enfin presque, est-ce que je sais encore ce qu’est le niveau 0 douleur !!!!! )
j’ai peur que ça revienne mais j’essaye de ne plus y penser.

 

2013 - 49 ans -
Voilà 4 ans que je travail de nuit. Je fais la désinfection des blocs opératoires + un petit travail de jour de 6 h à 8 h - nettoyage de bureau -. En milieu de nuit ( pendant mes heures de travail ) gonflements articulaires inflammatoire assez régulièrement . Régulièrement, au niveau des genoux, des chevilles, sous les oreilles au niveau des mâchoires : DES GONFLEMENTS GANGLIONS LYMPHATIQUES Rendez-vous en Rhumatologie via mon généraliste. Pour entendre dire : “ effectivement il y inflammation “.
Prélèvement chez un dermatologue d’une des plaques sur mes jambes . Prise de rendez- vous à l’hôpital Morvan en service dermatologie pour m’entendre dire . Oui ben …. on va vous mettre sous colchicine .

2014 - 50 ans -
…. aucune info.
Qu’importe ! avec ce petit cachet rose je retrouve des jambes de gazelle et je pense que ce n’est pas grave. Trop à fond dans le travail !!!! et ça recommence. ENFIN mon généraliste m’envoie en médecine interne voir le Dr de St Martin. Ce dernier ajoute à la colchicine de la disulone et met clairement un nom sur cette maladie.
J’ai du mal à parler de mes douleurs de “Vascularite hypocomplémentémique sémentique “ pendant cette année là parce qu’en parallèle, l’on m’a diagnostiqué un canal lombaire étroit acquis ( pour faire court : le travail physique, je le paye !! ) et je souffrais tellement de sciatiques, cruralgies !! En bref, mon corps n’était que souffrance.

2015 - 51 ans -
1 an en arrêt pour mon dos ( sacrum ). Nouveau symptôme les yeux en feu !!! j’ai du mal à les ouvrir.
Cela me fait tellement mal que je vais en pleine nuit aux urgences où ils me donnent un traitement pour conjonctivite.

2016 - 52 ans
Rééducation pour mon dos opéré à tréboul avec bien entendu des poussées de vascularites. J’ai pris 15 kgs, je ne suis plus qu’une “ mémé “
NOUVEAU SYMPTÔMES : épuisement total. 3 semaines à 39 °C de température. Visage aussi brûlé qu’une rousse au teint pâle qui se serait endormie 5 heures au soleil à midi en pleine été de canicule !!!! de plus, je crois qu’il faut connaître les douleurs que peuvent engendrer un torticolis sévère pour comprendre l’intensité des douleurs articulaires ressenties. C’était ça. Des douleurs aussi vivent que des torticolis partout ; les épaules, les chevilles les genoux ….. partout. L’horreur ! je ne pouvais même plus ouvrir une bouteille d’eau.
NOUVEAU TRAITEMENT : anti-tnf sous perfusion en hôpital de jour une fois par mois ( remicade ) plus de disulone mais je continue la colchicine.
Par contre, gros soucis. dès que le produit (remicade) se diffuse dans mes veines, cela me provoque des douleurs à hurler dans la cage thoracique, le diaphragme, les lombaires et le sacrum. Pourtant, il me le diffuse en 2H30 au lieu d’1H . L’infirmière m’a donné un doliprane et m’a dit en me tapotant l’épaule : “ calmez-vous Mme RENAUT …. avec le doliprane ça va passer !!!! “ Et elle est partie. Par chance j’avais un comprimé de morphine dans mon sac !!! OUF . Je n’en veux pas à l’interne qui était là . Le pauvre, avec toutes les heures qu’il se tape !!! Toujours est-il que, à ma demande, j’ai réussi à avoir un rendez-vous avec le docteur De St Martin le 18 Octobre pour lui en parler avant la perfusion prochaine prévue le 22 / 10. Cela fait un an que je ne l’ai pas vu.

Vous connaissez les statistiques “isolement” ?
Le décès
Le travail en horaires décalées
La maladie
Voilà ! j’ai le TIERCE GAGNANT :) un peu d’humour :)

 

2017 - 53 ans -
Mise en invalidité .
2018 - 54 ans -
De fin Janvier à Juillet j’allais vraiment bien. J’ai perdu 9 Kgs . légumes et longueurs de piscine . Je nage quasi tous les jours 1 km ( 40 longueurs ). Alors fin Juillet, j’ai redonné une chance à ma famille. A mes fils qui n’en ont absolument rien à faire de mes douleurs. Eh oui ! ils prennent le relai de ma famille “ d’enfance “ !!!!!!
Résultat …. toujours autant de malveillance et j’en paye le prix. Me revoilà à nouveau dans mon appartement sur mon canapé à regarder la télé et caresser mes deux chats en avalant mes dolipranes et ma morphine. Oups …. je n’ai pas parlé de cet anti-dépresseur que l’on m’avait donné parce qu’il agissait aussi comme antalgique. 6 mois de diarrhées avant que l’on trouve que c’était l’anti-dépresseur qui les provoquait. Et le Tramadol ! 4 mois avec des maux de tête de folie et des vomissements pour que ce soit une patiente de Tréboul qui me dise : “ eh dis-moi ? tu serais pas sous Tramadol toi ? ben cherche pas !!!!, c’est ça “ .

Aujourd’hui, j’ai de l’espoir. Cette poussée va bien finir par se calmer et je suis heureuse d’avoir trouvé France Vascularite. Je compte bien trouver un moyen de me rendre au moins une fois à Paris pour prendre part aux ateliers mis en place chaque mois à l’hôpital Cochin. Avoir le bonheur de rencontrer des personnes qui souffrent comme moi d’une maladie auto-immune. La famille c’est fini. C’est vraiment trop difficile de faire semblant d’aller bien ( quand c’est possible ) et d’attendre des “ oh avec toi, il y a toujours quelque chose qui ne va pas ! “. Les déceptions, la tristesse, le stress engendrent des poussées, et ça ….. AUCUN DOUTE !
Les amis sont partis. Il reste des bonjours bonsoirs ici et là à des gens que je croise. J’espère vraiment pouvoir me rendre utile au sein de l’Association car moi, j’aime aider. Par ailleurs, j’ai été bouleversée en découvrant ces enfants atteints de la maladie de Kawasaki.
Voilà, désolée d’avoir fait si long. Tant à dire. D’anecdotes à raconter.
J’aurai pleins de belles photos à mettre sur le site :))

RESUME SYMPTÔMES : traitement actuel Remicade 5mgr/kg par perf toutes les 4 semaines et colchicine depuis Août 2017

- urticaire
-brûlures visages / cou
-brûlures oculaires
-baisse de la vue
-taches et plaques rouges très vives
-douleurs musculaires
-douleurs articulaires
- sensation de chaleur intense
- gonflements ganglionnaires
-prise de poids ( 15 kgs )
-températures sur de longues périodes
- épuisement total
- j’ai soif tout le temps lors des poussées

En revoyant mes photos je me dis “ celle là, elle serait au top en photo principal sur un site de rencontre “ et je me marre !!!!!!! tant qu’à faire pourquoi ne pas acheter un cassoulet premier prix, le laisser brûler dans une casserole et le servir en souhaitant “ BON APPETIT “ pas mal pour un premier RDV non ? c’est raccord !!! et je me marre encore très fière de moi

BON COURAGE A TOUS !!!!!!!!

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Témoignage syndrome de Mac Duffy (ou Duffie)



SYNDROME DE MAC DUFFY


Vascularite cutanée leucocytoclasique et nécrosante hypocomplémentémique
étiquetée vascularite cryptogénétique

A celles et ceux qui m’ont apporté leur aide

A Maximilien qui se destine à la Médecine

J’ai lu, depuis peu, le récit d’une malade qui a mis quatre ans avant d’avoir un diagnostic.
Cette personne n’a pas la même pathologie que moi mais son « parcours du combattant » est comparable au mien.

Au fur et à mesure que je lisais son livre, j’avais le sentiment que c’était de moi dont il s’agissait.

En ce qui me concerne, je n’ai pas l’intention de publier quoique ce soit mais je veux me libérer de ces années d’angoisse, de désarroi. Des moments pénibles où l’on s’entend dire que c’est de la dépression ; que c’est psychosomatique ; que c’est une allergie, mais à quoi ?

Ma maladie ? Syndrome de Mac Duffy. Le curieux qui ira dans Internet pourra lire « maladie rare et impardonnable ». Peu de précisions et pour cause : personne à ce jour, n’en connaît l’origine.

LG
2016

A LA RECHERCHE D’UN DIAGNOSTIC

En 1991, apparition brutale de douleurs des deux avant-pieds, étiquetée « fissures de fatigue ». Traitement par calcithérapie orale.

En 1992, nouvelle augmentation brutale des douleurs des avant-pieds.
Je suis, également, enrhumée en permanence. Même des cautérisations seront sans effet.

Eté 1993

Vers le mois de mai ou juin, des douleurs me reprennent. Le médecin me prescrit du Feldene. Je me souviens avoir mal supporté cet anti-inflammatoire (perte d’appétit, nausées).

Je pars en vacances au bord de la mer en Normandie.

Subitement, j’ai eu une éruption de minuscules boutons sur toute la jambe avec de terribles démangeaisons.

Etant donné que je venais de me faire épiler pour avoir des jambes nettes, j’ai pensé que la cire utilisée en était la cause. Le problème perdurant, j’ai consulté un médecin sur place. Comme il souhaitait me prescrire des examens, j’ai préféré rentrer à PARIS et aller voir mon médecin traitant.

Après avoir fait une prise de sang, celle-ci a révélé un taux de transaminases très élevé. Un traitement pour le foie m’a été bénéfique. Mais, me sentant très fatiguée, j’ai préféré terminer mes congés chez moi. J’ai repris mon travail. Plus aucune trace cutanée.

Au mois de septembre, apparition subite d’acouphènes.

Novembre 1993

Apparition d’une sinusite maxillaire bilatérale et d’une éruption cutanée sur les fesses, cuisses et jambes. Dans les premiers temps, je ne me suis pas demandé quelle pouvait en être la cause ? Très occupée professionnellement, je n’ai pas jugé bon d’aller voir mon médecin traitant.

Les semaines passent et ces boutons augmentaient de volume petit à petit et me démangeaient de plus en plus. Après consultation, il m’a été répondu que je devais faire une allergie à des oreillers en plume d’oie, que je venais d’acheter.

J’ai jeté ces oreillers mais, peine perdue. Ils n’étaient pas à l’origine de mes problèmes.

Le temps passe et toujours de plus en plus de problèmes cutanés, démangeaisons, brûlures, à s’arracher au sang. Des oedèmes aux mains et aux chevilles apparaissent.

Après radiographie, un rhumatologue pense à des micro-fractures.

Avril 1994

Douleurs, poussées éruptives, œdème aux mains.

N’en pouvant plus, je consulte à nouveau mon médecin traitant qui m’envoie chez un dermatologue. Ce dernier me fait une biopsie cutanée mais, avec le recul du temps, je me suis aperçue, trop tard, qu’il n’avait pas su interpréter les conclusions du laboratoire : « la question se pose de lésions de vascularite »

C’était un tout jeune médecin qui venait d’ouvrir son Cabinet… Voilà un temps précieux qui a été perdu pour moi.

Un traitement local de cortisone sur une semaine ne m’a strictement rien fait. Je suis donc retournée voir mon généraliste qui m’a répondu « que je devais faire une allergie à ma chaise ! » Prescription : de la Polaramine.

Le temps passe. Les boutons évoluent par poussées. Entre deux, je connais quelques moments de répit.

Je prends la décision d’aller en consultation à l’hôpital. (1)

L’attente est interminable, dans une salle remplie de patients. Mon tour arrive. Vais-je avoir un début de diagnostic ? Je souhaiterais tant avoir un examen qui s’avère positif !

Je suis entourée par cinq jeunes médecins. Description de mon ressenti puis questions-réponses. Et surprise, l’un des médecins prend une lampe électrique pour mieux « voir ». Je signale que nous sommes quand même en plein jour.

Constatation : Il s’agit d’un prurit. C’est nerveux.

Donc, pas de biopsie, pas de traitement. Je dois rester ZEN.

Je ne veux pas m’avouer vaincue. Je prends, alors, la décision d’aller consulter en allergologie, toujours dans un hôpital parisien.

Tous les tests pratiqués restent négatifs.

Prescription d’un anxiolitique avec la remarque suivante du médecin : « je ne voudrais pas vous croiser sur la route lorsque vous l’aurez pris, tellement vous dormirez ! »

Ce n’était pas la réponse que j’attendais.

Enervée, agacée, j’ai passé un week-end à faire la chasse aux acariens, Puis,

J’ai jeté toutes mes plantes,
J’ai mis un coussin sur la chaise où je m’asseyais le soir,
J’ai changé de savon, de lessive,
La nuit, je quittais mon lit pour aller dormir sur une banquette en cuir
Le soir, je remplissais ma baignoire d’eau froide dans laquelle je me « plongeais » dans l’espoir de rafraîchir mon corps,
J’ai retiré les plantes qui se trouvaient dans mon bureau,
J’ai demandé que le service de nettoyage ne mette plus de produit,
J’ai changé de chaises.


Et tout ce remue-ménage complètement inutile.


(1) Je ne donnerai aucun nom d’hôpital au cours de ce texte. C’est seulement au quatrième que j’ai été diagnostiquée.

Comment étaient ces « boutons » ?. Ils étaient de forme arrondie mais irrégulière et, certains, ayant au moins un centimètre de diamètre. Légèrement conique surmonté d’un tout petit point foncé. Après le grattage, une sensation de brûlure, un peu de sang coulait légèrement, comme libéré et, enfin, je connaissais l’apaisement.

Des petites croûtes se formaient jusqu’à l’apparition d’une nouvelle poussée qui pouvait avoir lieu plusieurs heures après.

Je décide de consulter un nouveau médecin généraliste. J’explique la situation aussi clairement que possible. Diagnostic : « vous avez peut-être la gale… il faut prendre des bains de soufre ».

Malgré moi, je pense à MARAT assassiné dans sa baignoire en prenant un bain de soufre car il avait des problèmes de peau qui le faisaient souffrir ! Gardons une note d’humour : et si MARAT était atteint d’une vascularite avant l’heure ?

Bien entendu, je ne me suis pas plongée dans ma baignoire avec du soufre.

Juin 1994

En plein dans mon travail, j’ai une éruption sur le corps et elle gagne les jambes : de véritables pustules. Je me serai roulée dans des orties, ce ne serait pas pire.

Je vais donc consulter une dermatologue au plus près. Réaction immédiate de ce médecin : « mais vous êtes indéshabillable ». Je n’avais vraiment pas besoin d’une telle remarque. Suggestion de ce médecin : « mettez du fond de teint sur les jambes ! »
Traitement à la cortisone prescrit pour une semaine. Aussitôt arrêté, les boutons ont réapparu de plus belle.

Consultation d’une deuxième dermatologue.

Sans aucun examen, ce médecin préconise « de me mettre dans une cabine d’U.V. »
Bien entendu, je n’ai pas donné suite sans connaître la cause de mon problème.

Je pars en vacances. Une accalmie sensible du côté cutané mais, en revanche, des oedèmes impressionnants aux chevilles et aux pieds. Personne ne peut me donner d’explications. « C’est sans doute circulatoire ». J’ai beaucoup de difficultés pour marcher.

Je vais connaître de nombreux traitements : Zirtec, Teldane, Polaramine, piqûres de Kénacort, pommade à base de cortisone, Célestène, Célestamine, etc.

Mais, ce « bricolage » de traitements ne m’apporte aucune solution. C’est l’incompréhension totale.

Je vois un rhumatologue en milieu hospitalier. Ce médecin reste très perplexe devant mes pieds. Il prend alors la décision de me faire une petite saignée (maintenant c’est du Molière !)

Et toujours aucun résultat probant. Le temps passe et je n’ai pas de solution.

Fin 1994 – Eté 1995

Complètement anéantie, je fais part de mes soucis à mon kinésithérapeute (que je connais depuis longtemps) et je lui demande s’il ne connaît pas un médecin « valable ». C’est alors qu’il m’a mise en relations avec un docteur « qui soignait différemment mais se trouvait en province ».
Je commence par lui téléphoner ; j’explique mon problème ; curieusement, je ressens comme un apaisement. J’envoie un chèque de 100 Fr (1) pour consultation par téléphone et rendez-vous est pris au moment du week-end prolongé de la Toussaint.

Arrivée sur place, je vais voir ce Docteur X, qui a pignon sur rue. Il me fait prendre conscience de mes ennuis pour mieux les appréhender ; en définitive, la consultation se passe en paroles. Il souhaite plusieurs entretiens. Tellement prête à tout, je décide d’aller passer mes vacances d’été dans cette jolie région que je ne connais pas.

Toujours fatiguée, d’une part par mon travail et, d’autre part, par cette maladie inconnue, je ne me suis pas rendue compte, la première fois, que ce médecin avait dû « m’hypnotiser » car, en le quittant, je suis immédiatement rentrée à mon hôtel où je me suis endormie.

Et, aveuglément, j’y suis retournée au mois d’août. Profitant de mes ennuis, j’ai enfin compris qu’il s’agissait tout simplement de racolage pour (vraisemblablement) entrer dans une « secte ». Il me parle, également, d’un médecin qui demeure à X et qui soigne…différemment, lui aussi ! Je ne le rencontrerai jamais. Après deux « consultations » j’ai mis rapidement fin à mes visites chez ce médecin qui m’apparaissait de plus en plus bizarre ! Du bavardage sur la spiritualité mais pas de solution à mon problème.

Je me suis alors posé des questions quand a éclatée l’affaire du Temple Solaire très peu de temps après : la Suisse est à proximité et ce médecin s’y rendait souvent pour y faire des conférences. Quant au médecin de X, il a été cité à la télévision à ce moment-là.

Je fais ici une parenthèse avant de reprendre la suite chronologique des événements. En effet, ultérieurement, je vais être contactée un soir, vers 21 heures, par ma gynécologue en qui j’avais toute confiance. Elle insiste pour que je prenne rendez-vous avec un dermatologue. Cet appel aussi tardif me semble curieux. Elle insiste tellement que l’entretien est prévu dans la foulée pour le lendemain. Une fois de plus, je me trouve devant un médecin qui me parle de spiritualité… Cette fois s’en est trop. J’aurai une altercation assez vive avec ma gynécologue qui, curieusement, quittera son Cabinet et disparaîtra peu de temps après.

C’est seulement maintenant que je raconte ces « aventures » tellement on a honte de s’être laissé berner !

Je reprends, maintenant, le cours de mes investigations.

Je me trouve devant un mur d’incompréhension. J’entends un seul mot : prurit.

Mes vacances sont abrégées : j’apprends que ma mère est hospitalisée.

Septembre 1995

Ma mère décède.
Maintenant, mes mains, jusqu’à mes doigts sont couverts de ces horribles boutons.
Enième consultation en urgence : cela est dû au choc affectif.

Une personne de mon entourage me fait recommander auprès d’un médecin réputé. Rendez-vous est donc pris. Consultation très banale ; pas d’examens particuliers.
Traitement préconisé : Polaramine et prendre des bouillons de légumes ! »


(1) Les euros n’existaient pas à l’époque

A la suite de cela – et c’est sans doute stupide de ma part – j’ai pensé que l’origine de mes maux était peut-être alimentaire ou avoir un lien avec l’appareil digestif.

Je vais alors consulter un gastro-entérologue dans un Cabinet médical que je connais pour d’autres spécialités. Pas d’examen ; pas d’explication.
Je suis donc repartie de la même façon que j’étais arrivée à son Cabinet. Bien entendu, toujours déçue.

Une autre idée me vient à l’esprit : mon ex-mari voyageait beaucoup à l’étranger pour ses activités professionnelles (Asie, Afrique, etc.), je me suis demandée si je n’avais pas été contaminée par quelques virus ne serait-ce qu’en défaisant ses valises ?

Je prends la décision d’aller en consultation au Service des maladies tropicales d’un nouvel hôpital.

Je me rends dans le Pavillon spécialisé, qui se trouve à l’extérieur de l’hôpital proprement dit. Là, le médecin qui m’a reçue (je ne lui pardonnerai jamais) au lieu de m’envoyer en consultation dans un service, tel que la dermatologie, m’a adressée à une allergologue privée.

Avril 1996

Rendez-vous est donc pris avec cet énième médecin. Un « pavé » éblouissant sur ses ordonnances. Cela peut, éventuellement, mettre en confiance.
Toujours est-il qu’en deux ou trois séances, mes bras ont été transformés en épicerie-crèmerie : uniquement des produits frais pour faire les tests ! Etant donné que mes bras étaient sous l’effet de « mes boutons », tous les tests étaient positifs.

Diagnostic : « allergie aux produits lactés ».

En conséquence : suppression des produits lactés et dérivés ; Prescription : Teldane, Zirtec ainsi que des ampoules de Nalcron.

Puis fin mai 1996, apparition d’un important œdème à la main droite et aux pieds bloquant les articulations. L’allergologue décèle maintenant une allergie aux anti-inflammatoires.

On va passer au Solupred ensuite au Cortancyl (40 mg/jour). Pour pallier le manque de calcium : Diffu K et Orocal.

De juin à fin novembre 1996, tout allait bien : plus de boutons, plus d’oedèmes. La corticothérapie est progressivement arrêtée…

Puis, le 2 décembre, aggravation. J’ai de plus en plus de difficultés pour marcher avec mes oedèmes – ce sont peut-être des fractures de fatigue, ou bien un problème circulatoire ou encore une tendinite, voire même une bursite : que sais-je encore ? J’ai la sensation d’avoir une montée de boutons à l’intérieur des pieds.

Je suis la secrétaire du Directeur Général : je ne veux pas qu’il s’aperçoive de mes ennuis d’autant plus que nous sommes en pleine restructuration. J’entre dans son bureau « à pas glissés » sur la moquette…

Ma liste de médecins n’est pas complète ; j’indique surtout les spécialistes. Je ne peux pas citer tous les généralistes que j’ai vus depuis 1993, les uns m’envoyant vers un confrère, les autres me prescrivant les médicaments déjà nommés. Maintenant, je vais aller vers le changement.
Mars 1997

Dormant très peu la nuit et souffrant, j’étais très fatiguée. Un collègue m’a adressée vers un rhumatologue spécialisé dans le sport et dont il était très satisfait. Enfin, le PREMIER médecin qui a compris qu’il se passait quelque chose d’anormal en moi d’autant plus que son épouse était dermatologue. Il m’a, alors, mise en relation avec un de ses confrères exerçant dans un hôpital (ce sera le quatrième dans lequel je me rendrai).

Pour aller vite, j’ai pris rendez-vous en privé à son Cabinet, en ville. Lorsque je l’ai rencontré je n’étais pas en crise mais il y avait des séquelles de lésions de grattage. Il va noter le 11 avril 1997 : que « je présente une histoire complexe » « il existe des séquelles de lésions cutanées… La malade décrit cependant très bien des lésions urticariennes… ». Il a donc été convenu de nous revoir après une série d’examens qu’il me prescrit. Mais, il faut attendre les rendez-vous avant de passer tous ces tests.

Entre temps, j’avais un rendez-vous prévu avec mon allergologue, qui se décide enfin à faire pratiquer une biopsie cutanée par une de ses consoeurs. Le prélèvement a lieu le 14 avril et je vais recevoir les résultats au moment de mon hospitalisation. Conclusion : inflitrat dermique neurtrophilique et une vascularite leucocytoclasique »

Je dois avouer que cette allergologue m’a téléphoné (presque insultée) pour me dire que ce résultat était faux.

22 avril 1997

Ma décision est prise : il faut que je rencontre ce nouveau rhumatologue au plus tôt, avant même de passer les examens prescrits car, cette fois, je suis couverte de boutons. J’ai alors quitté mon travail et je suis allée aux urgences de l’hôpital. J’avais téléphoné au préalable et le médecin m’attendait. Devant mon état, j’ai été hospitalisée immédiatement.

Je dois dire qu’il s’est littéralement jeté sur un appareil photo pour prendre des clichés de certaines parties de mon corps, très évocatrices ! Je reste « modeste » mais je pense vraiment que ces photos doivent figurer dans un mémoire traitant de ma vascularite ou même avoir fait le voyage aux Etats-Unis pour être montrées lors d’un colloque.

Il écrira : « je vois ce jour la patiente avec une fantastique poussée cutanée…..douloureuse, tendue et persistant 24 à 48 heures… ».

Durant pratiquement quatre semaines d’hospitalisation, je vais subir de nombreux examens. Puis, un jour, le Professeur, entouré de son staff, entre dans la chambre. L’entretien va être très court : « vous avez une maladie rare et on ne sait pas la soigner ». Puis, s’adressant aux blouses blanches qui l’accompagnaient : « Et si on essayait le traitement comme pour la maladie de Wegener ? ».

Silence. Tout le monde quitte la chambre. Je reste assise sur le bord de mon lit. J’ai une maladie rare ; je n’en connais pas le nom. J’apprendrai par la suite qu’il n’y a même pas un cas décelé par an et je suis celui-là…Je vais donc quitter l’hôpital comme j’y suis entrée : sans véritable réponse.

Je m’inquiète pour mon travail car les absents ont toujours tort. Il est donc inutile que je reste hospitalisée plus longtemps et je demande à partir car, maintenant, j’ai une deuxième étiquette : déprimée. Je pense qu’on le serait à moins et les séances avec une psychologue ne m’intéressent pas. Je n’ai pas l’intention de déballer ma vie.

C’est le samedi de Pentecôte. Je quitte l’hôpital avec une ordonnance prescrivant de la cortisone, un immunosupresseur et, surtout, une bonne dose d’anxiolitique. Plus, un arrêt de travail d’une semaine car je ne me sens pas d’attaque pour reprendre immédiatement mes activités après être restée confinée dans une chambre d’hôpital.

Les jambes un peu « en coton », je rentre chez moi. Seule. Pas de comité d’accueil. Je prends alors une grande décision : aller chez le coiffeur afin d’avoir un visage présentable. Cela me changera les idées.

Dorénavant, je serai suivie par le médecin qui m’a fait hospitaliser, que je consulterai « en privé ». Cette solution me permet des rendez-vous sans manquer mon travail.

Enfin, le 28 juillet 1997, je vais recevoir le compte-rendu de mon hospitalisation. Voici ce que je peux lire : « Vascularite cutanée leucocytoclasique et nécrosante, hypocomplémentémique, avec polyarthralgie et hyperfixation osseuse extra-articulaire multi-focale à la scintigraphie osseuse. L’ensemble des examens immunologiques et morphologiques n’a pas permis de retrouver une étiologie à cette vascularite, qui sera donc étiquetée vascularite cryptogénétique jusqu’à preuve du contraire. Une corticothérapie a été maintenue et associée à un traitement par Bactrim par analogie avec la thérapeutique proposée dans la maladie de Wegener ». (1)

Me voilà bien avancée ! ET LE NOM ?

Je profite de ma prochaine consultation et, munie du compte-rendu, je demande des explications. La réponse sera brève : Vascularite de MAC DUFFY. Je comprends qu’il ne faut pas poser trop de questions, C’est quand même moi qui suis concernée et j’aimerais en savoir un peu plus. Rien ne sert de chercher, je ne trouverai aucun renseignement.

Je joue décidément de malchance. Je vais voir mon médecin traitant et lui remets une copie de ce compte-rendu. Son commentaire sera sans appel « je ne ferai pas de ZELE ! » En un mot : mon « CAS » ne l’intéresse absolument pas. Sans doute parce qu’il est près de la retraite.

Peu à peu, il y aura une baisse progressive de la cortisone mais, en parallèle, il y a essai d’autres immunosupresseurs. Je pense servir de cobaye !

Avec perspicacité, je vais poursuivre mon enquête !

Novembre 1998

Ayant appris que le Docteur MAC DUFFY, rhumatologue, qui a donné son nom à cette maladie en 1973, se trouvait aux Etats-Unis, j’ai pensé qu’en allant dans un hôpital étranger, je pourrais PEUT-ÊTRE avoir des renseignements, être mieux écoutée… Rendez-vous est donc pris avec un « spécialiste des vascularites ».

Je rencontre un Professeur.

L’entretien a duré au moins une heure. « Oh ! mais le Docteur MAC DUFFY, je le connais bien ; je l’ai rencontré à ATLANTA ! »

Me voilà contente, me disant que j’avais peut-être plus de chance de ce côté-là. Peine perdue.

Je reverrai ce Professeur à une ou deux reprises mais il ne m’apportera aucune réponse et je ne sais toujours pas en quoi consiste EXACTEMENT ma maladie sinon une urticaire géante.

Quels sont les problèmes inhérents ?

Est-ce qu’on peut en guérir ?


Ici, je vais partager les commentaires faits par l’auteur du livre qui m’a incité à écrire ces quelques lignes.

« Comment certains médecins ont-ils pu, sans scrupules et même avec arrogance, me faire passer pour une malade imaginaire pendant près de quatre ans ? Je peux allonger cette durée puisque, même après le diagnostic, certains professionnels de santé que j’ai rencontrés dans des spécialités diverses, se montraient tous plus sceptiques les uns que les autres. »

« Et si le monde médical et son système, si la formation, le dépistage, évoluaient enfin ? »

« Et si sophistiqués soient-ils, les examens ne permettent pas de tout diagnostiquer. Mais, si aucune maladie ne saurait être décelée, le malade n’est pas pour autant un affabulateur ! Mon problème est psychosomatique. Voilà ce que j’ai entendu à de nombreuses reprises. Pourquoi ne pas écouter le malade ? Pourquoi ne pas chercher à comprendre les symptômes qu’il décrit ? »

Je vais être honnête : après avoir été diagnostiquée, plusieurs médecins ont été vivement intéressés non pas par moi mais par ma maladie. Il s’agit d’une maladie découverte récemment. Il n’y a pas encore d’éléments conducteurs qui permettent d’en trouver l’origine et « l’après » qui mène à quoi ?

Au fil des années, je vais constater que la recherche se poursuit ; on trouve de plus en plus d’articles sur ces maladies auto-immunes.

« Mon parcours du Combattant n’est pas terminé pour autant »

Note : Un dernier point : lorsqu’on est fragilisé par la maladie, dont le diagnostic est introuvable, il y a le piège des « médecines parallèles ». Attention aux magnétiseurs et autres « passeurs de feu ». Pour la plupart, ce sont des gens sans scrupules et qui coûtent chers pour aucun résultat !

 

RETOUR ET FIN DE LA VIE PROFESSIONNELLE

Il faut absolument que je reprenne mon travail au plus vite et, surtout, faire bonne mine.

Notre Groupe, ayant été absorbé par plus fort que lui, est en pleine restructuration. Il n’y a pas de sentiment qui compte et chacun pense à sauver son emploi.

Etant donné que je suis à la Direction, je sais exactement quels vont être les bouleversements : mise à la retraite anticipée pour certains, changement d’affectation pour d’autres, que cela plaise ou pas, et incitation à trouver un autre employeur ce qui permettra la réduction du personnel.

Le Directeur me donne une liste de salariés qui sont sur la sellette. Il y a des noms surlignés en rouge : je dois organiser leurs convocations rapidement ; d’autres noms surlignés en violet. Et j’en fais partie. Je demande des explications. Quel va être mon sort ? La réponse est éludée.

Je m’aperçois rapidement que je ne fais même plus partie de l’organigramme.
Je m’aperçois également que quelques unes de mes collègues briguent ma place !
Les absents ont toujours tort…

Enfin, le Directeur Général va prendre d’autres fonctions et je resterai sa secrétaire.

Le changement dans la Société est difficile à supporter. Il y a les sarcasmes des « vainqueurs » ; l’ambiance de mal-être se fait ressentir. Pour moi, le travail me plaît toujours et je créé un nouveau secrétariat. Pour combien de temps ?

Des bureaux situés à La Défense, nous revenons sur PARIS. C’est une satisfaction pour moi mais de courte durée : en faisant les cartons du déménagement, je me fais une petite fracture vertébrale étiquetée lumbago. Je serre les dents mais je continue car j’ai trop peur de perdre ma place. A l’heure du déjeuner, je vais dans un centre médical pour me faire faire des piqûres (je ne me souviens pas du nom).

Malheureusement pour moi, je suis obligée de retourner quelques jours à l’hôpital car je ne supporte pas certains traitements.

La haute hiérarchie du Groupe a la marotte des déménagements. Encore un que je vais assumer mais il me sera fatal : dossiers à manipuler, cartons à remplir et aucune aide…Je suis épuisée. Nous sommes le mercredi soir, veille d’un « grand pont ». Fracture du calcanéum au moment où je pars me reposer quelques jours.

Je suis donc en congé maladie mais, en parallèle, si mes boutons ont disparu, grâce à la cortisone, les immunosuppresseurs successifs ne me conviennent pas. Vomissements, amaigrissement, malaises : je deviens une vraie « chiffe molle ». Je n’ose même plus descendre dans le hall de l’immeuble pour prendre mon courrier. Des voisins qui me connaissent bien, tirent le signal d’alarme et me font prendre conscience de mon état.

Je me retrouve donc en congé maladie longue durée. Je ne retournerai jamais à mon travail.. Mon bloc, qui était rempli de sténo, ne sera jamais traduit ! Enfin, je vais être mise en retraite pour inaptitude ce qui ne m’arrange pas du tout car je n’ai pas mes annuités.

Sans examens préalables, j’ai une succession d’immunosuppresseurs, qui me rendent vraiment malade, je prends la décision de changer de médecin.

Et, pour être tout-à-fait franche, et n’ayant toujours pas de définition sur ma maladie, je ne savais pas à quoi servaient ces « immunosuppresseurs ». Je me souviens de la remarque « et si on essayait ». Je vais les supprimer.

Année 2000

Dorénavant, il est inutile de courir d’hôpital en spécialiste.

Je décide de prendre contact avec un rhumatologue que j’avais connu aux alentours de 1981-1982. Pour une fois, la chance me sourit : il a déménagé et son Cabinet n’est pas loin de mon domicile. Il m’accueille chaleureusement, se souvenant des années passées.

Je lui montre le compte-rendu de ma maladie car je suis toujours à la recherche d’explications précises. Alors là, oh surprise, il me dit : « mais je connais la vascularite de MAC DUFFY ». Il me montre alors un livre de rhumatologie et l’ouvre à la page de cette maladie bizarre.

Enfin, quelques explications. Je lui demande s’il peut me prêter ce livre afin que je fasse des photocopies. Un peu réticent, il finit par accéder à ma demande. Je lui promets de le lui rendre très rapidement.

ENFIN, MA PERSEVERANCE SERA RECOMPENSEE

 

SYNDROME DE MAC DUFFY

Vascularite cutanée leucocytoclasique et nécrosante hypocomplémentémique

« Le syndrome de McDuffy (1973) est un syndrome récurrent caractérisé par une éruption cutanée ressemblant à l’urticaire avec des lésions de vascularite nécrosante leucocytoclastique à la biopsie, des oedèmes, des arthralgies ou des arthrites, des douleurs abdominales et un abaissement considérable du complément pendant les poussées » (1) (2)

ENFIN ! voilà ma première découverte. C’est le Docteur M.C. MAC DUFFY (ou Duffie), rhumatologue, qui a donné son nom à cette maladie – Description initiale en 1973.
Ce syndrome est très rare. Il a été observé presque uniquement chez des femmes adultes.
Etude sur quatre femmes avec des lésions urticariennes et hypocomplémentémie.

Je peux lire une longue définition des symptômes évoqués :; ce sont bien les miens.
En revanche, à cette époque, les traitements médicaux n’ont rien à voir avec ceux qui existent à l’heure actuelle.

Au fil des années, j’ai trouvé quelques articles très sommaires. Je suis même allée consulter des livres de médecine du côté de SAINT-MICHEL. Là, il y avait quelques photos très explicites : presque moi en pleine crise !

(1) A.P. PELTIER. Vascularites nécrosantes ; généralités (I. 4,5,13 ; VII. 1-6)…… »
In M.F. KAHN et A.P. PELTIER. Maladies systémiques. 1 Vol. 950 p. Paris 1985. Flammarion édit. P.409 -4713

(2) Cette définition ressemble étrangement aux conclusions de l’hôpital où j’ai été diagnostiquée.
Presque du copié-collé !

 

MA VIE CONTINUE…

Je vais être obligée de quitter mon rhumatologue. Même si nous sommes devenus des amis, ce n’est pas suffisant pour avoir des traitements plus nouveaux. Avec lui, je n’aurai aucun immunosuppresseur. Auparavant, je faisais l’amalgame avec antidépresseur mais, par la suite, j’ai appris à connaître son utilité. Je suis donc restée à 10 mg/jour de cortisone assez longtemps.

Après mes nombreux tassements vertébraux au niveau des lombaires, côtes cassées ou fêlées, fracture du calcanéum à deux reprises, j’ai la D12 qui s’écrase « en galette ». Je souffre terriblement.

A ce moment-là, une personne de mon immeuble, sans me demander mon avis, prend d’office un rendez-vous pour moi, avec son rhumatologue. Ce médecin consulte uniquement en privé mais a des attaches dans un hôpital.

Je me rends chez lui dans un état pitoyable ! Plus tard, il me dira « quand vous êtes arrivée, vous étiez en miettes ! » En plus, il connaissait le syndrome de MAC DUFFY.

J’ai donc profité de tous les traitements actuels, tant pour mon ostéoporose cortisonique que pour ma vascularite.

Ici, je dois lui exprimer tous mes remerciements.

Le temps passe, la vie évolue. Je l’ai quitté sur les instances de mon cardiologue qui a préconisé un autre choix. Traitement de la vascularite, essentiellement.

Notre rupture a été un peu difficile…. Mais ce qui a été déterminant dans ma décision, c’est à la lecture de son dernier compte-rendu « côté vascularite, la situation est à peine contrôlée. »

Dorénavant, je suis suivie dans le Service de médecine interne.
Centre de référence National pour les vascularites systémiques.
Hôpital COCHIN AP-HP PARIS


Je vais apprendre que nous ne sommes que 57 personnes atteintes du Syndrome de MAC DUFFY dans toute la France.

Et j’en fais partie !


La recherche avance.

Dans les pages suivantes, j’ai recopié en partie un article très intéressant qui apporte un éclairage complémentaire sur les vascularites systémiques.


Vascularites systémiques * Extrait

Rédigé par Benjamin TERRIER et Loïc GUILLEVIN, Service de médecine interne. Centre de référence National pour les vascularites systémiques. Hôpital COCHIN AP-HP PARIS 2014

Que sont les vascularites systémiques ?

« On distingue sous le terme de vascularites systémiques un groupe de maladies caractérisées par une atteinte des vaisseaux sanguins. Les parois de ces vaisseaux sanguins sont le siège d’une inflammation se traduisant par un rétrécissement ou une obstruction de ces vaisseaux, gênant alors le passage du sang vers les différents organes. Ces vascularites sont classées selon la taille des vaisseaux sanguins concernés par cette inflammation. On entend par vaisseaux sanguins de gros calibre, l’aorte et ses principales branches de division. Les vaisseaux sanguins de moyen calibre sont les principales artères amenant le sang aux organes, ainsi que leurs branches de division. Les vaisseaux sanguins de petit calibre regroupent les plus petits vaisseaux appelés artérioles, capillaires et veinules. »

Combien de personnes en sont atteintes et qui peut être atteint ?

« La prévalence des vascularites (nombre de personnes atteintes de la maladie dans une population donnée) et le profil des patients atteints par ces maladies sont variables selon le type de vascularite. »

« Par exemple, la vascularite à immunoglobulines A (anciennement appelée purpura rhumatoïde) est une maladie essentiellement pédiatrique survenant avant l’âge de 15 ans, avec une prévalence d’environ un cas pour 5000 enfants, tandis que l’artérite à cellules géantes (ou maladie de Horton) est une maladie touchant les sujets de plus de 60 ans avec une prévalence d’environ un cas pour 11000 adultes. »

A quoi sont-elles dues ?

« Les causes des vascularites ne sont pas connues, à l’exception de rares cas où elles sont provoquées par des infections chroniques, comme le virus de l’hépatite C. Les mécanismes expliquant la survenue de ces maladies sont complexes et impliquent de nombreux dysfonctionnements du système immunitaire. Un rôle combiné d’un terrain génétique particulier (sans qu’il s’agisse pour autant de maladies génétiques), de facteurs de l’environnement (comme des expositions particulières à des toxiques) et de dysfonctionnements du système immunitaire sont fortement suspectés. »

Sont-elles contagieuses ?

« Les vascularites ne sont pas des maladies contagieuses. Il existe en revanche de rares formes de vascularites associées à des infections virales ou bactériennes, qui justifient alors des mesures particulières selon le type d’infection en cause. »

Quelles sont les manifestations cliniques ?

« Les vascularites se présentent habituellement au début par des symptômes généraux (fièvre, amaigrissement, fatigue, perte d’appétit et parfois des douleurs musculaires et/ou des articulations. Ensuite, d’autres manifestations plus spécifiques des vascularites peuvent apparaître, en fonction des organes concernés par l’inflammation de la paroi des vaisseaux sanguins. Le nombre de manifestations cliniques chez les patients est très variable d’un patient à un autre. »

Atteinte des reins

« Une proportion importante des patients avec une vascularite a une atteinte des reins, sous la forme d’une atteinte des vaisseaux sanguins irriguant les reins ou des filtres dans lesquels passent le sang (appelés glomérules). Les anomalies les plus fréquentes sont un excès de protéines dans les urines (protéinurie) ou la présence de sang dans les urines (hématurie). Une augmentation de la créatinine dans le sang, reflétant l’état de la fonction des reins, peut également s’observer. En l’absence de traitement, l’atteinte des reins peut évoluer vers une perte de la fonction des reins (insuffisance rénale) nécessitant alors la mise en place d’une dialyse. »

Atteinte des poumons

« Une inflammation des alvéoles pulmonaires peut s’observer chez les patients atteints de vascularite. Les symptômes sont alors une toux, un essoufflement, une douleur dans la poitrine ou des crachats contenant du sang lors d’un effort de toux. Ce saignement peut être particulièrement sévère à l’origine de difficultés très importantes pour respirer. »

Atteinte du nez et des sinus

« Une inflammation du nez et des sinus est fréquente au cours de certaines vascularites. Elle se manifeste par une sensation de nez bouché, des croûtes lors du mouchage, des saignements de nez (épistaxis) ou des douleurs au-dessus ou au-dessous des yeux (sinusite). »

Atteinte des articulations et des muscles

« Les douleurs des articulations (arthralgies) et des muscles (myalgies) sont fréquentes. Les articulations sont alors rouges, chaudes, douloureuses et enflées. Les douleurs musculaires sont quant à elles diffuses et souvent intenses. »

Atteinte de la peau

« L’atteinte de la peau se manifeste le plus souvent par des petites taches rouges (appelées purpura) présentes au niveau des membres inférieurs le plus souvent. Ces tâches peuvent se nécroser et former des plaies de taille variable appelées ulcérations. Des plaques en relief ou non, de couleur rouge ou violacé, ou des lésions arrondies perceptibles sous la peau et douloureuses sont également possibles. »

Atteinte neurologique

« L’atteinte neurologique peut concerner à la fois le cerveau et/ou la moelle épinière et les nerfs périphériques qui transmettent l’information au cerveau.

L’atteinte du système nerveux central peut avoir des conséquences graves comme un accident vasculaire cérébral sanguin.

L’atteinte des nerfs périphériques se manifeste par des sensations anormales à type de fourmillements ou de picotements, une baisse de la sensibilité au toucher et/ou une baisse de la force des muscles des membres. »

Atteinte intestinale

« L’atteinte des intestins est à l’origine de douleurs souvent importantes de l’abdomen, de nausées, de vomissements ou de diarrhées parfois sanglantes. Rarement, les vascularites peuvent entraîner des ulcères dans la paroi des intestins et aboutir à une perforation. Ces atteintes peuvent mettre la vie en danger si un traitement souvent chirurgical n’est pas débuté en urgence. »

Atteinte des yeux

« Les vascularites peuvent provoquer des inflammations des yeux, se manifestant par des douleurs et des rougeurs des yeux et parfois, par une baisse de la vision. Toutes les enveloppes des yeux peuvent être touchées. »

Atteinte cardiaque

« Les manifestations cardiaques sont rares mais graves. Cette atteinte peut se manifester par des douleurs au niveau du thorax, des battements irréguliers du cœur (arythmie) ou une baisse de la fonction cardiaque à l’origine d’un essoufflement et d’une diminution de la quantité de sang délivrée aux organes. »

Quelle est leur évolution ?

« Les vascularites sont des maladies qui peuvent avoir des conséquences graves, en raison de l’atteinte de certains organes, comme les reins, les poumons, les intestins ou le cœur. Cependant, si la maladie est diagnostiquée à son début, un traitement approprié permet la disparition des manifestations de la maladie dans la majorité des cas. Des rechutes sont parfois possibles selon le type de vascularite. Le diagnostic de ces rechutes est en général plus rapide à faire, la maladie étant déjà connue. »

Peut-on prévenir son apparition ou la dépister ?

« Le dépistage des vascularites est possible de manière précoce, dès que des manifestations cliniques évocatrices sont observées. »

Existe-t-il un ou des traitements médicamenteux ?

« Plusieurs traitements sont utilisés au cours des vascularites, dans le but de réduire l’inflammation présente dans la paroi des vaisseaux sanguins. Le traitement classique repose sur un traitement à base de corticoïdes, associés ou non à un traitement immunosuppresseur. »

« De nouveaux traitements sont en cours d’évaluation grâce aux importantes recherches effectuées dans le monde sur les vascularites. »

Y a-t-il des effets indésirables de ces traitements ?

« Les médicaments utilisés au cours des vascularites peuvent entraîner des effets indésirables. »

Quelles sont les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne (sociale, professionnelle, familiale) ?

« L’impact des vascularites sur la vie quotidienne varie en fonction des manifestations de la maladie et de leur sévérité. La prise en charge initiale et la mise en route du traitement sont souvent source d’inquiétude pour les patients et les différentes manifestations responsable d’une fatigue importante et d’une tolérance parfois moins bonnes aux activités physiques. Le retentissement sur la vie sociale, personnelle ou familiale peut ainsi être important. Lorsque la maladie est correctement contrôlée, la vie peut en revanche devenir proche de la normale, voire normale. »

Un soutien psychologique est-il nécessaire ?

« Un soutien psychologique peut être souhaitable, un diagnostic de maladie chronique pouvant provoquer des angoisses. Le retentissement sur la vie quotidienne et les effets indésirables des traitements peuvent également être mal vécu. »

Où en est la recherche ?

« La recherche sur les vascularites systémiques tente de mieux comprendre les mécanismes en cause dans la maladie et d’améliorer les traitements. Ces recherches sur les traitements et les mécanismes à l’origine de ces vascularites sont très actives au niveau international et au niveau national. »


La recherche se poursuit :

- le médecin de l’hôpital où j’ai été diagnostiquée se rendait aux Etats-Unis

- je me suis aperçue que le médecin qui me suit maintenant, avait participé à un colloque qui s’est déroulé en novembre 2015 à BOSTON. J’ai eu la chance de pouvoir accéder au site médical dans Internet et entendre une partie de son exposé.

 

QUELLES SONT LES CAUSES DE LA MALADIE ?

Dès mon hospitalisation dans le Service de Rhumatologie de l’Hôpital, j’ai immédiatement fait l’objet d’une biopsie cutanée.
J’ai eu, également, de nombreuses biopsies (musculaire, osseuse, ORL, etc.)
Ensuite de nombreux examens sanguins.

Dans mon cas, l’élément important porte sur le CH 50 /C3 et C4.

Ces dosages sont utiles pour rechercher des déficits en certaines fractions du complément, à l’origine d’infections répétées ou d’une défaillance des défenses immunitaires. Ils facilitent le diagnostic et, surtout, permettent de suivre l’évolution de nombreuses maladies auto-immunes.

Des augmentations des taux de C3, C4 et/ou CH 50 ou « hypercomplémentémies » reflètent le plus souvent une inflammation. Elles sont observées au cours de la plupart des maladies infectieuses ou des maladies de système, variétés de maladies auto-immunes.


Des diminutions du taux habituel en complément ou « hypocomplémentémies » peuvent correspondre,

- soit à des déficits congénitaux (depuis la naissance) favorisant très souvent le développement de maladie auto-immune,

- soit à un déficit acquis secondairement. (1)


En ce qui me concerne, mon cas se rapporte à l’hypocomplémentémie.


Des examens complémentaires récents ont montré l’existence d’un antigène C1q à 7 % mais sans baisse du complément total ni présence d’anticorps anti C1q (Hôpital en décembre 2014).


(1) Source : Carole EMILE, Pharmacien Biologiste – 2007


QUELQUES PHOTOS DE RECIDIVE

Bien que je sois sous traitement, il y a des périodes de récidive.
Ici, une poussée urticarienne commence : plaques et boutons
En peu de temps, j’en aurai sur tout le corps (sauf le visage qui a toujours été épargné)

 temoignage mc duffy1

 temoignage mc duffy2

Dos et bras commencent à être atteints
Même si les boutons sont imperceptibles, les démangeaisons commencent

temoignage mc duffy3

Base du cou

A chaque poussée, augmentation de la corticothérapie jusqu’à la fin de la crise.
Ensuite, je redescends progressivement jusqu’à la prescription normale.

Je tiens un « planning » qui permet de voir la fréquence des récidives. Je parlerai ultérieurement de l’évolution de mon traitement. Dans le cas présent, je n’étais pas suivie à l’hôpital. (Cf. pièce jointe)


QU’EST-CE QU’UNE MALADIE AUTO-IMMUNE ?

Dans le cas d’une maladie auto-immune, le système immunitaire combat ses propres cellules car il les considère à tort comme des ennemies. Le point sur ces étranges maladies.

Un dysfonctionnement du système immunitaire : le système immunitaire a pour fonction de réagir contre les substances étrangères, appelées antigènes (bactéries, virus, micro-organisme, cellules tumorales, aliments, etc.). Mais il arrive, parfois que ce système se dérègle et qu’il attaque spécifiquement les cellules de l’organisme, menant à une inflammation et à une destruction de tissus.

Quels facteurs peuvent déclencher une maladie auto-immune ?

- une substance normalement confinée dans un organe qui se retrouve libérée dans la circulation sanguine après un traumatisme, par exemple,

- une substance altérée par un virus ou un médicament, des radiations,

- une substance étrangère dont la ressemblance est très proche d’une cellule appartenant à l’organisme,

- un dysfonctionnement des lymphocytes B (chargés de produire les anticorps).

Il existe, également, une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes, c'est-à-dire que la présence d’un facteur (virus, lésions…) peut déclencher la réaction auto-immune dans certains tissus.

Enfin, les hormones jouent également un rôle, comme en témoigne le plus grand nombre de femmes touchées par ce type de maladies.

- A quoi reconnait-on une maladie auto-immune ?

C’est à partir d’une analyse de sang que l’on peut identifier une maladie auto-immune.

- Quel traitement ?

Il repose sur les immunosuppresseurs.

Le traitement est long et délicat. Attention, il permet de contrôler l’évolution de la maladie mais pas d’en guérir. (1)


(1) Isabelle EUSTACHE (Extrait de la Mutuelle Générale)


RÔLE DU STRESS

Le rôle du stress, qu’il provienne du travail ou des relations conjugales

« Confronté à l’adversité sur une trop longue période, l’individu voit se réduire ses défenses immunitaires et subit des phénomènes chroniques d’inflammation tandis que, à l’échelle des cellules, l’usure de ses chromosomes s’accélère. »

« Face au danger, notre organisme, depuis les origines de l’homme, se prépare instantanément à l’action – le combat, ou la fuite – en produisant des hormones qui dilatent les bronches, accélèrent le cœur et le rythme de la respiration. Si le danger s’évanouit, le métabolisme revient à la normale. Mais si la situation stressante perdure, ce bain d’hormones finit par devenir nocif. La sécrétion prolongée de cortisol (l’une des hormones du stress) peut modifier le métabolisme et l’immunité de l’organisme, entraîner le développement de maladies chroniques et de maladies auto-immunes. » (1)

Les effets du stress sur l’organisme : (2)

(1) Le cœur : sous l’effet de l’adrénaline, le cœur est appelé à se contracter plus rapidement. Il travaille davantage sous l’effet du stress. Il peut s’emballer, comme de battre d’une façon irrégulière (possibilité d’angine de poitrine, par exemple).

(2) Les vaisseaux sanguins : ils peuvent s’endommager. Le cortisol peut provoquer un durcissement des artères. Quant aux vaisseaux superficiels de la peau, ils se contractent dans le but de réduire les saignements pouvant résulter de blessures. La peau est moins bien nourrie. Des problèmes comme l’acné, le psoriasis, l’eczéma, etc. peuvent être accentués.

(3) Le sang : sous l’effet du stress, l’organisme relâche plus de gras dans le sang afin d’apporter plus d’énergie mais il peut se déposer dans les vaisseaux et, ainsi, réduire leur calibre. Risques de crise cardiaque ou d’A.V.C.

(4) Les poumons : le rythme respiratoire est accentué sous l’effet du stress dans le but d’apporter plus d’oxygène aux muscles en action. Risques d’hyperventilation et d’étourdissements.

(5) Le système digestif : sous l’effet du stress, la digestion ralentit ou s’arrête. Les personnes fréquemment stressées ne peuvent pas digérer normalement.

(6) Les reins : l’efficacité des reins est réduite sous l’effet du stress parce qu’ils reçoivent moins de sang. L’élimination des déchets se fait moins bien d’où risque d’intoxication.

(7) Le système immunitaire : le stress affaiblit le système immunitaire par l’action des hormones corticosurrénales et parce que l’organisme n’est pas en mesure d’y consacrer toute l’énergie nécessaire. Celui-ci devient plus sensible à l’ensemble des maladies infectieuses.

(8) Le foie : le foie relâche plus de glycogène dans le sang pour répondre aux besoins énergétiques de l’individu. Excès de cholestérol sanguin va entraîner l’obstruction des artères.

1) Extrait d’un article relevé dans Internet
2) Les effets du stress. Extrait de ma santé naturelle.com

 

REPONSES A DES QUESTIONS QUI NE M’ONT JAMAIS ETE POSEES

Depuis que je suis atteinte par cette maladie, je me suis posée beaucoup de questions et je poursuis mes réflexions.

Comment se fait-il que personne n’ait jamais eu l’idée de m’interroger sur mon passé ? Il y a peut-être des pistes intéressantes à explorer ?

Je ne suis pas médecin. Je ne travaille pas dans la Recherche médicale. Je suis simplement une patiente ayant une maladie rare cryptogénétique, c’est-à-dire dont la cause est inconnue.

Quelle est l’origine de ce changement de « carte d’identité sanguine ? »


HYPOTHESES…… ET SI ?


Qui n’a jamais prononcé « et si.. » pour formuler une hypothèse, une solution, voire des regrets ?


- En 1952 (âgée de 15 ans) j’ai eu une hépatite virale. La peau bien colorée, mal aux reins et urines très foncées.

J’ai été soignée par notre médecin de famille mais je ne me souviens pas du traitement. (je crois des piqûres). J’ai dû m’absenter du lycée plusieurs semaines.

Je suis restée très fragile assez longtemps : nombreuses crises au foie, vomissements, maux de tête. Je traitais mes céphalées avec de l’aspirine et j’en ai fait une grande consommation.

Puis, dans la vie d’adulte, repas pris parfois sous l’emprise du stress.

Et si …

Le mauvais fonctionnement du foie peut se répercuter sur plusieurs fonctions de l'organisme, quelques exemples :

- A l'appareil respiratoire par des crises d'asthme.
- A l'appareil circulatoire par des varices ou des hémorroïdes.
- Au système nerveux par des maux de tête et des névralgies.
- Au système ostéo-musculaire par des troubles arthritiques et rhumatismaux.
- A la peau par un teint bilieux, des démangeaisons, de l'urticaire ou de l'eczéma.

La prise de certains médicaments, comme des antibiotiques, des anti-inflammatoires peuvent être à l’origine d’une urticaire ou l’aggraver.

Ma maladie est une vascularite urticarienne immunologique.

Mais, est-ce que le Feldene, mal supporté, n’en serait pas l’origine ? Le taux de transaminases avait « flambé ». Et les premiers boutons sont apparus dans les jours qui ont suivi.


- En 1956, je suis victime d’un accident de voiture qui me laissera dix jours dans le coma.
Je suis touchée à la tête avec plusieurs fractures et contusions multiples.

Et si …

Le choc physique
Le choc moral

Avaient eu des répercussions sur moi ? Cet événement étant tellement lointain, qu’il n’entre certainement pas en ligne de compte.


- En 1958, à partir de ma majorité, je suis devenue « donneuse de sang ». Par la suite je vais apprendre qu’il ne peut être transfusé ayant eu cette hépatite mais qu’il était, néanmoins, utile pour la recherche.

Et si …

Peut-il y avoir eu une bactérie qui traînait ? Il y avait peut-être moins de rigueur qu’actuellement.


- En 1971, après une deuxième maternité, je prends la pilule .
Sur ordre de mon gynécologue, je suis obligée d’arrêter le traitement, les résultats sanguins ne sont pas bons.

A plusieurs reprises, j’ai tenté de prendre des traitements hormonaux. Et, à chaque fois, j’ai dû les interrompre rapidement, ne les supportant pas.


- En 1987, un choc émotionnel familial important.
Je suis alors ménopausée brusquement.

Et si …

Tout ce qui précède entrait en ligne de compte ? Il faut noter que ce sont surtout les femmes qui sont atteintes de la vascularite de Mac Duffy.

Nota : le cas d’un homme a été répertorié. Il est atteint de cette maladie depuis 1988.


- En 1990 ma vie connaît un grand tournant

- Divorce
- Trouver du travail à un âge que je vais qualifier de « certain »
- Grandes périodes de stress que j’ai dû gérer

Et si …

Ces grands changements étaient à l’origine de ma maladie ? Elle va commencer à se manifester quelques mois plus tard.


- Toujours en 1990, je me suis fait vacciner contre la grippe pour la première fois. Ensuite, irrégulièrement.

Et si ..

L’apport de métaux dans le corps (tel que l’aluminium dans les vaccins, plombage des dents, etc.) ne serait pas, également, une piste ?


J’ai, ainsi, passé en revue quelques suggestions qui ne serviront sans doute à rien mais, au moins, je les aurai exprimées !


Je terminerai ce récit sans CONCLUSION.

- je ne connais pas l’évolution de ma « MAC DUFFY »

- durant l’hiver 2015-2016, j’ai eu une pneumopathie. Quelle en est son origine ?
Elle peut être syndromique et due à la vascularite ; elle peut être médicamenteuse et due au Méthotrexate. Qui sait ? Toujours est-il que cet épisode a amorcé le début de nouveaux ennuis de santé

- et maintenant, je dois subir un TAVI ou implantation d’une valve aortique par voie
percutanée.

Paraît-il que j’ai un peu d’humour, alors je vais terminer en disant que

- j’aurai dû mourir à 19 ans à cause d’un fer à cheval, sur la Nationale 13. Eh oui !

- je suis atteinte d’une maladie rare puisqu’il n’y a que 57 personnes recensées dans toute la France. Voilà 20 ans que je vis avec tant bien que mal

- je vais subir un TAVI. Cette nouvelle méthode d’intervention cardiaque date de
2002. Il n’y a pas assez de recul pour estimer la durée de vie qui m’attend avec
cette prothèse

Alors, on verra bien…


JE ME DEFINIS COMME UN « K »


Je suis bien soignée puisque je suis toujours là ! J’ai, parfois, le sentiment d’avoir été un cobaye… mais c’est pour la bonne cause : c’est ce qui permet à la médecine d’avancer.


 

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