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Newsletter N86

 

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Association France Vascularites

"La petite chaîne infos" - Newsletter N°86 du 29 mai 2021

 
         
   

Bonjour Visiteur,

Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites.

 


FAQ vaccination (mise à jour 12 mai 2021)

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Recommandations COVID-19 et maladies auto-immunes/auto-inflammatoires (mise à jour 12 mai  2021)

 



C'est quoi les ANCA ? 

  

logo fondjaune webtransparentJeudi 3 juin 2021 - Formation "C'est quoi les ANCA ?" 10h30/12h00  en visio (Zoom)

 

 

IL RESTE DES PLACES !

Ouverture des inscriptions aux non-adhérents dès aujourd'hui.

 

 

 Vascularites associées aux ANCA = Granulomatose avec polyangéite (Wegener), polyangéite microscopique, granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss).

Afin de mieux connaitre le rôle des ANCA, la différence entre ANCA anti-Pr3, ANCA anti-MPO, mieux lire et interpréter les résultats de votre prise de sang... nous vous proposons une visio conférence interactive avec le Dr. Sophie Jego-Desplat, du laboratoire d'immunologie de l'AP-HM (Marseille, hôpital de la Conception), en collaboration avec l'association "Tous chercheurs".

 

 

Pour vous inscrire à la formation "C'est quoi les ANCA ?"  suivez ce lien




Manifestations cutanées des vascularites

 

? Focus sur ce qu’on appelle les vascularites
? Les principales atteintes dermatologiques des vascularites
? Les objectifs des traitements sur la peau
? Les effets indésirables dermatologiques des traitements
? Un mot sur la photoprotection
? Un mot sur les tatouages
 

 Conférence présentée par le Dr. Chasset (dermatologue) à revoir en cliquant ici :

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Web conférences du 15 mai #VasculitisDay

 

Pr. Terrier : C'est quoi les vascularites ? La recherche on en est où ?

Pr. Cornec : Vascularites/covid-19/vaccination

 

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A retrouver en replay ici => Visionner

 

 



Le dossier MDPH pas à pas

Lundi 7 juin à partir de 20h00

 

L'association DEBRA propose un webinaire qui portera sur le dossier MDPH.

 

Pour vous aider à mieux comprendre les démarches administratives liées à votre dossier MDPH, Mme Steffi Keil, assistante sociale et Mme Charlotte Gruyer, agent instructeur à la MDPH répondront à vos questions.

 

 

Pour vous inscrire suivez ce lien : Inscription

 



Réunion patients / familles / soignants

Lundi 21 juin à 17h00

 

Les soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !

 

La plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté propose une conférence/débat animée par le Dr. A. Gllo et Mme D. Brest (équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques) et les Dr. A. Fanton et C. Devaux (unité de soins palliatifs - La Mirandière) du CHU de Dijon.

 Flyer réunion Soins palliatifs final

 

Pour vous inscrire => Inscription

 



 Alliance Maladies Rares

 

Pour rappel, Alliance Maladies Rares organise un tour de France "Journées maladies rares" pour les familles et associations.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif :

10/06 PAYS DE LA LOIRE - Nantes (Salle Bonnaire, 1 Rue de Koufra)

11/06 BRETAGNE - Rennes (L'Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot)

17/06 BOURGOGNE FRANCHE COMTE - Beaune (Hotel Le CEP – 27, Rue Maufoux)

26/06 HAUTS DE FRANCE - Lille (Grand Palais, 1 Boulevard des Cités Unies)

02/07 AURA - Lyon (Studio 33, 33 Quai Arloing, 69009 Lyon)

25/09 GRAND EST - Strasbourg (CIARUS, 7 Rue Finkmatt )

8/10 NOUVELLE AQUITAINE - Bordeaux (lieu à venir)

14/10 OCCITANIE - Montpellier (Association La Gerbe, 19 rue Chaptal )

15/10 PACA - Marseille (Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion, sous réserve de confirmation)

6/11 NORMANDIE - Rouen (lieu à venir)

9/11 ILE DE FRANCE - Paris (Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014)

18/11 CENTRE VAL DE LOIRE - Tours (lieu à venir)

 

Pour vous inscrire => Inscription

  



​Prochaines dates de France Vascularites :

Café papote
02 Sep 2021
10:30 - 11:30

Réunion d'information Lille/Valenciennes
16 Sep 2021
09:00 - 13:00


 

Prenez soin de vous et merci à tous pour votre soutien :-)

   
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