Association de patients France Vascularites

Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?
La carte d’urgence est une carte personnelle de soins et d’information (format portefeuille), distribuée aux malades atteints de certaines maladies rares dans le but d’améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgence.

Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les Filières de Santé Maladies Rares.

Que contient la carte d’urgence ?
Destinées aux professionnels de santé, chaque carte contient des informations et des recommandations essentielles à appliquer en situation d’urgence telles que :

Les coordonnées des personnes à prévenir en priorité ;
Les coordonnées du/des médecin(s) ;
Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
Les informations personnelles liées aux traitements et allergies ;
Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.
Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.

Quelles vascularites sont concernées ?
Les cartes d’urgence sont élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients.

Il existe aujourd’hui au sein de la filière FAI²R des cartes d’urgence pour les vascularites suivantes :

Artérite à Cellules Géantes (Horton)
Maladie de Behçet

Qui délivre la carte d’urgence ?
La carte d’urgence est remplie et distribuée par le médecin spécialiste du centre de référence ou de compétence qui assure la prise en charge et le suivi du patient.

Centre de référence/compétence, comment se les procurer ?
Vous êtes centre de référence ou de compétence et vous souhaitez recevoir des exemplaires de cartes d’urgence pour l’une des pathologies citées ci-dessus ? Contactez la filière FAI2R : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Fiches Orphanet Urgences
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d'une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence.

Elle est destinée aux médecins urgentistes, qu'ils interviennent sur le lieu de l'urgence (à travers la régulation du SAMU) ou au sein des urgences hospitalières.

Ces recommandations sont élaborées avec les Centres de référence maladies rares, la Société française de médecine d'urgence (SFMU), l'Agence de biomédecine (ABM) et des associations de patients.

Orphanet Urgences est un projet du Plan national maladies rares.

Avertissement: ces recommandations sont d'ordre général. Chaque malade étant unique, seul le médecin peut juger de leur pertinence pour chaque situation particulière.

- Artérite à cellules géantes (Horton)

- Granulomatose éosinophilique avec polyangéite

- Maladie de Behçet