Bonjour Visiteur,

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FAQ vaccination (mise à jour 12 mai 2021)

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Recommandations COVID-19 et maladies auto-immunes/auto-inflammatoires (mise à jour 12 mai  2021)

C'est quoi les ANCA ? 

Jeudi 3 juin 2021 - Formation "C'est quoi les ANCA ?" 10h30/12h00  en visio (Zoom)

IL RESTE DES PLACES !

Ouverture des inscriptions aux non-adhérents dès aujourd'hui.

 Vascularites associées aux ANCA = Granulomatose avec polyangéite (Wegener), polyangéite microscopique, granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss).

Afin de mieux connaitre le rôle des ANCA, la différence entre ANCA anti-Pr3, ANCA anti-MPO, mieux lire et interpréter les résultats de votre prise de sang... nous vous proposons une visio conférence interactive avec le Dr. Sophie Jego-Desplat, du laboratoire d'immunologie de l'AP-HM (Marseille, hôpital de la Conception), en collaboration avec l'association "Tous chercheurs".

Pour vous inscrire à la formation "C'est quoi les ANCA ?"  suivez ce lien

Manifestations cutanées des vascularites

Focus sur ce qu’on appelle les vascularites

Les principales atteintes dermatologiques des vascularites

Les objectifs des traitements sur la peau

Les effets indésirables dermatologiques des traitements

Un mot sur la photoprotection

Un mot sur les tatouages

 Conférence présentée par le Dr. Chasset (dermatologue) à revoir en cliquant ici :

Web conférences du 15 mai #VasculitisDay

Pr. Terrier : C'est quoi les vascularites ? La recherche on en est où ?

Pr. Cornec : Vascularites/covid-19/vaccination

A retrouver en replay ici => Visionner

Le dossier MDPH pas à pas

Lundi 7 juin à partir de 20h00

L'association DEBRA propose un webinaire qui portera sur le dossier MDPH.

Pour vous aider à mieux comprendre les démarches administratives liées à votre dossier MDPH, Mme Steffi Keil, assistante sociale et Mme Charlotte Gruyer, agent instructeur à la MDPH répondront à vos questions.

Pour vous inscrire suivez ce lien : Inscription

Réunion patients / familles / soignants

Lundi 21 juin à 17h00

Les soins palliatifs et maladies rares, parlons-en !

La plateforme d'expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté propose une conférence/débat animée par le Dr. A. Gllo et Mme D. Brest (équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques) et les Dr. A. Fanton et C. Devaux (unité de soins palliatifs - La Mirandière) du CHU de Dijon.

Pour vous inscrire => Inscription

 Alliance Maladies Rares

Pour rappel, Alliance Maladies Rares organise un tour de France "Journées maladies rares" pour les familles et associations.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au diagnostic, l’accès au soin et aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif :

10/06 PAYS DE LA LOIRE - Nantes (Salle Bonnaire, 1 Rue de Koufra)

11/06 BRETAGNE - Rennes (L'Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot)

17/06 BOURGOGNE FRANCHE COMTE - Beaune (Hotel Le CEP – 27, Rue Maufoux)

26/06 HAUTS DE FRANCE - Lille (Grand Palais, 1 Boulevard des Cités Unies)

02/07 AURA - Lyon (Studio 33, 33 Quai Arloing, 69009 Lyon)

25/09 GRAND EST - Strasbourg (CIARUS, 7 Rue Finkmatt )

8/10 NOUVELLE AQUITAINE - Bordeaux (lieu à venir)

14/10 OCCITANIE - Montpellier (Association La Gerbe, 19 rue Chaptal )

15/10 PACA - Marseille (Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion, sous réserve de confirmation)

6/11 NORMANDIE - Rouen (lieu à venir)

9/11 ILE DE FRANCE - Paris (Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014)

18/11 CENTRE VAL DE LOIRE - Tours (lieu à venir)

Pour vous inscrire => Inscription

Prenez soin de vous et merci à tous pour votre soutien :-)