Newsletter N70

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	Association France Vascularites "La petite chaîne infos" - Newsletter N°70

		Bonjour Visiteur, Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites. LAVAGE DE NEZ DANS la GPA (Wegener) et la GEPA (Churg & Strauss) ÉTAPE 2 : Après le 1er questionnaire, diffusé le 12 mai dernier, voici l'étape 2 qui consiste a visulaiser un tutoriel vidéo et a mettre en pratique les conseils donnés. Ce tutoriel se découpe en 2 parties : - Les bonnes pratiques et recommandations générales https://youtu.be/cw28zmxXd_s - Les alternatives possibles https://youtu.be/NURyFHj1H7Q La dernière étape est prévue pour la rentrée de septembre, à distance suffisante du tutoriel, pour vous permettre de le mettre en pratique et de répondre à un dernier questionnaire qui recueillera vos impressions de sur votre pratique de lavage quotidienne. LA PERMANENCE TÉLÉPHONIQUE RESTE OUVERTE CET ÉTÉ Pendant le mois de juillet la permanence téléphonique reste ouverte aux horraires habituelles les lundis, mardis, jeudis et vendredis 9h30/11h30 - 14h30/16h30. Pendant le mois d'août : Les lundis, mardis, jeudis et vendredis 9h30/11h30 BULLETIN SEMESTRIEL LA CHAÎNE INFOS Notre bulletin semestriel sera envoyé aux adhérents de l'association par poste et par mail la semaine prochaine. Au sommaire du Numéro 26 : - Vascularites et Covid-19 - Comment lire et interpréter un essai clinique ? - Actualités de la recherche - Vie de l'association MALADIE DE KAWASAKI Le 19 mai dernier nous vous avons proposé une webconférence avec le Pr. Belot pour clarifier les informations des médias concernant la maladie de Kawasaki et le covid-19 et aussi pour répondre à vos questions. Le Pr. Belot et la filière de santé maladies rares FAI2R proposent un point d'étape au 30 juin 2020 : https://youtu.be/yp0PeREyVhU ALLIANCE MALADIES RARES Alliance Maladies Rares organise 12 journées régionales associations et familles dans chaque région métropolitaine à partir du 12 septembre : ✅ samedi 12 septembre #Biarritz #nouvelleaquitaine ✅ vendredi 18 septembre #Rennes #Bretagne ✅ samedi 19 septembre #Nantes #paysdelaloire ✅ vendredi 25 septembre #Beaune #BourgogneFranceComte ✅ samedi 26 septembre #lyon #AuvergneRhoneAlpes ✅ samedi 10 octobre #lille #HautsDeFrance ✅ mardi 13 octobre #montpellier #occitanie ✅ samedi 7 novembre #Tours #CentreValDeLoire ✅ mardi 10 novembre #paris #IleDeFrance ✅ samedi 21 novembre #Marseille #ProvenceAlpesCoteAzur ✅ samedi 28 septembre #Caen #Normandie ✅ samedi 12 décembre #Strasbourg #GrandEst Inscrivez-vous : https://fr.surveymonkey.com/r/journees_maladies-rares_2020 Retrouvez le programme sur l’agenda : https://www.alliance-maladies-rares.org Prenez soin de vous et merci à tous pour votre soutien :-)