Témoignage de Cathy (Syndrome de Mc Duffy (ou Duffie)


Cathy RENAUT - vascularite syndrôme MC Duffie ( 1989 / 2014 parcours diagnostic )

 

1989 - 25 ans -
éruption cutanée au niveau du visage. Comme de gros coup de soleil sur les joues.
Je venais de changer de crême hydratante, j’ai donc pensé à une allergie, je n’ai pas consulté

1990 - 26 ans -
petites crises d’urticaire régulièrement sur les deux poignets et les avant-bras
Je n’ai pas consulté

1991 - 27 ans -
Grosse crise d’urticaire géant sur les jambes pendant un court séjour en Irlande. de retour en France , Tout avait disparu alors, je n’ai toujours pas consulté.

1999 - 35 ans -
Au réveil, je constate une multitude de petites taches rouges très vives sur l’intégralité de mes deux tibias. Je suis effrayée ! mais je ne dis rien, les taches deviennent moins vives et disparaissent en 3 jours. 4 ou 5 épisodes du même type cette année là. ça m’inquiète mais ça ne démange pas, ça n’est que visuel et ça disparaît toujours en 3 ou 4 jours.

2000 - 36 ans -
GROSSE dépression. J’étais hôtesse navigante à la Brittany ferries depuis 9 ans. Mise en arrêt maladie pendant 18 mois avec deux hospitalisations de trois semaines en HP pendant cette période là. ( licenciement - cause : n’est plus en capacité à naviguer).
Puis les premières douleurs musculaires arrivent. Elles sont tellement intenses que parfois je peine à marcher.
Chose étrange qui pour moi ne peut être une coïncidence, chaque repas familiale (parents frères et soeur) déclenche ces horribles douleurs musculaires dans les jambes .

2002 - 2006 - 38 à 42 ans -

Travail en grande distribution. Les plaques et les douleurs musculaires sont là . Uniquement par épisodes de courtes durées mais trop intenses. cette fois, j’en parle à mon généraliste. Ce dernier me prescrit des décontractants musculaires ( aucun soulagement ).Et comme J’AI SOIF TOUT LE TEMPS, prise de sang ( diabète ? )

2007 - 43 ans -
DECES de mon mari ( que je trouve mort dans le lit )
Nouveaux symptômes en plus des plaques qui montent maintenant jusqu’au pubis, de l’urticaire et des douleurs musculaires …… Les mains et les pieds constamment brûlants
Après quelques années dans les serres de tomates, depuis 2006 ( je ne vous parle pas de ma souffrance avec la chaleur dans les serres !!!!!! ) je passe mon diplôme d’ambulancier en 2008 .

De 2008 à 2012 - 44 à 48 ans -
PLUS RIEN ( enfin presque, est-ce que je sais encore ce qu’est le niveau 0 douleur !!!!! )
j’ai peur que ça revienne mais j’essaye de ne plus y penser.

 

2013 - 49 ans -
Voilà 4 ans que je travail de nuit. Je fais la désinfection des blocs opératoires + un petit travail de jour de 6 h à 8 h - nettoyage de bureau -. En milieu de nuit ( pendant mes heures de travail ) gonflements articulaires inflammatoire assez régulièrement . Régulièrement, au niveau des genoux, des chevilles, sous les oreilles au niveau des mâchoires : DES GONFLEMENTS GANGLIONS LYMPHATIQUES Rendez-vous en Rhumatologie via mon généraliste. Pour entendre dire : “ effectivement il y inflammation “.
Prélèvement chez un dermatologue d’une des plaques sur mes jambes . Prise de rendez- vous à l’hôpital Morvan en service dermatologie pour m’entendre dire . Oui ben …. on va vous mettre sous colchicine .

2014 - 50 ans -
…. aucune info.
Qu’importe ! avec ce petit cachet rose je retrouve des jambes de gazelle et je pense que ce n’est pas grave. Trop à fond dans le travail !!!! et ça recommence. ENFIN mon généraliste m’envoie en médecine interne voir le Dr de St Martin. Ce dernier ajoute à la colchicine de la disulone et met clairement un nom sur cette maladie.
J’ai du mal à parler de mes douleurs de “Vascularite hypocomplémentémique sémentique “ pendant cette année là parce qu’en parallèle, l’on m’a diagnostiqué un canal lombaire étroit acquis ( pour faire court : le travail physique, je le paye !! ) et je souffrais tellement de sciatiques, cruralgies !! En bref, mon corps n’était que souffrance.

2015 - 51 ans -
1 an en arrêt pour mon dos ( sacrum ). Nouveau symptôme les yeux en feu !!! j’ai du mal à les ouvrir.
Cela me fait tellement mal que je vais en pleine nuit aux urgences où ils me donnent un traitement pour conjonctivite.

2016 - 52 ans
Rééducation pour mon dos opéré à tréboul avec bien entendu des poussées de vascularites. J’ai pris 15 kgs, je ne suis plus qu’une “ mémé “
NOUVEAU SYMPTÔMES : épuisement total. 3 semaines à 39 °C de température. Visage aussi brûlé qu’une rousse au teint pâle qui se serait endormie 5 heures au soleil à midi en pleine été de canicule !!!! de plus, je crois qu’il faut connaître les douleurs que peuvent engendrer un torticolis sévère pour comprendre l’intensité des douleurs articulaires ressenties. C’était ça. Des douleurs aussi vivent que des torticolis partout ; les épaules, les chevilles les genoux ….. partout. L’horreur ! je ne pouvais même plus ouvrir une bouteille d’eau.
NOUVEAU TRAITEMENT : anti-tnf sous perfusion en hôpital de jour une fois par mois ( remicade ) plus de disulone mais je continue la colchicine.
Par contre, gros soucis. dès que le produit (remicade) se diffuse dans mes veines, cela me provoque des douleurs à hurler dans la cage thoracique, le diaphragme, les lombaires et le sacrum. Pourtant, il me le diffuse en 2H30 au lieu d’1H . L’infirmière m’a donné un doliprane et m’a dit en me tapotant l’épaule : “ calmez-vous Mme RENAUT …. avec le doliprane ça va passer !!!! “ Et elle est partie. Par chance j’avais un comprimé de morphine dans mon sac !!! OUF . Je n’en veux pas à l’interne qui était là . Le pauvre, avec toutes les heures qu’il se tape !!! Toujours est-il que, à ma demande, j’ai réussi à avoir un rendez-vous avec le docteur De St Martin le 18 Octobre pour lui en parler avant la perfusion prochaine prévue le 22 / 10. Cela fait un an que je ne l’ai pas vu.

Vous connaissez les statistiques “isolement” ?
Le décès
Le travail en horaires décalées
La maladie
Voilà ! j’ai le TIERCE GAGNANT :) un peu d’humour :)

 

2017 - 53 ans -
Mise en invalidité .
2018 - 54 ans -
De fin Janvier à Juillet j’allais vraiment bien. J’ai perdu 9 Kgs . légumes et longueurs de piscine . Je nage quasi tous les jours 1 km ( 40 longueurs ). Alors fin Juillet, j’ai redonné une chance à ma famille. A mes fils qui n’en ont absolument rien à faire de mes douleurs. Eh oui ! ils prennent le relai de ma famille “ d’enfance “ !!!!!!
Résultat …. toujours autant de malveillance et j’en paye le prix. Me revoilà à nouveau dans mon appartement sur mon canapé à regarder la télé et caresser mes deux chats en avalant mes dolipranes et ma morphine. Oups …. je n’ai pas parlé de cet anti-dépresseur que l’on m’avait donné parce qu’il agissait aussi comme antalgique. 6 mois de diarrhées avant que l’on trouve que c’était l’anti-dépresseur qui les provoquait. Et le Tramadol ! 4 mois avec des maux de tête de folie et des vomissements pour que ce soit une patiente de Tréboul qui me dise : “ eh dis-moi ? tu serais pas sous Tramadol toi ? ben cherche pas !!!!, c’est ça “ .

Aujourd’hui, j’ai de l’espoir. Cette poussée va bien finir par se calmer et je suis heureuse d’avoir trouvé France Vascularite. Je compte bien trouver un moyen de me rendre au moins une fois à Paris pour prendre part aux ateliers mis en place chaque mois à l’hôpital Cochin. Avoir le bonheur de rencontrer des personnes qui souffrent comme moi d’une maladie auto-immune. La famille c’est fini. C’est vraiment trop difficile de faire semblant d’aller bien ( quand c’est possible ) et d’attendre des “ oh avec toi, il y a toujours quelque chose qui ne va pas ! “. Les déceptions, la tristesse, le stress engendrent des poussées, et ça ….. AUCUN DOUTE !
Les amis sont partis. Il reste des bonjours bonsoirs ici et là à des gens que je croise. J’espère vraiment pouvoir me rendre utile au sein de l’Association car moi, j’aime aider. Par ailleurs, j’ai été bouleversée en découvrant ces enfants atteints de la maladie de Kawasaki.
Voilà, désolée d’avoir fait si long. Tant à dire. D’anecdotes à raconter.
J’aurai pleins de belles photos à mettre sur le site :))

RESUME SYMPTÔMES : traitement actuel Remicade 5mgr/kg par perf toutes les 4 semaines et colchicine depuis Août 2017

- urticaire
-brûlures visages / cou
-brûlures oculaires
-baisse de la vue
-taches et plaques rouges très vives
-douleurs musculaires
-douleurs articulaires
- sensation de chaleur intense
- gonflements ganglionnaires
-prise de poids ( 15 kgs )
-températures sur de longues périodes
- épuisement total
- j’ai soif tout le temps lors des poussées

En revoyant mes photos je me dis “ celle là, elle serait au top en photo principal sur un site de rencontre “ et je me marre !!!!!!! tant qu’à faire pourquoi ne pas acheter un cassoulet premier prix, le laisser brûler dans une casserole et le servir en souhaitant “ BON APPETIT “ pas mal pour un premier RDV non ? c’est raccord !!! et je me marre encore très fière de moi

BON COURAGE A TOUS !!!!!!!!

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