Alain JACOBS, diagnostiqué avec une périartérite noueuse (PAN)

"Si "mon histoire" peut aider d'autres personnes, ce serait une suite positive à mon parcours."

Je m'appelle Alain Jacobs. J'habite près de Namur, en Belgique. J'ai une péri artérite noueuse (PAN).
Je vous présente mon "histoire médicale".

Mon histoire commence en décembre 1982. A cette époque, j'habite près de Liège. J'ai 23 ans. Après avoir passé 15 jours malade chez moi, je suis hospitalisé à l'hôpital de Bavière (hôpital universitaire) au Service maladies infectieuses.

Les symptômes sont les suivants : un état grippal résistant, fièvre élevée (39-40°), des taches sur les pieds, les mains et avant-bras, des douleurs aux articulations : chevilles, genoux, coudes, poignets, un mal être général, une perte de poids (13kg en 10 jours), la station debout est très difficile, des pertes d'équilibre, un syndrome inflammatoire.
Une batterie d'examens et d'analyses sont effectués, des essais antibiotiques et anti inflammatoires sont également essayés. Tout était négatif, sans succès.
Le verdict proposé est une infection à yersinia1, avec une hypothèse de début de vascularite non déterminée. Le traitement se fait avec du Bactrim et du Mervan. Cette hospitalisation dure 8 semaines. L’arrêt de travail est de 5 mois. Convalescence longue et régulière.

Ensuite, je viens m'installer près de Namur avec Françoise, mon épouse.
Pendant plusieurs années, je garde des taches sur les pieds. Les résultats des tests hépatiques de suivi restent non conformes, cela était une énigme. Je change plusieurs fois de médecin traitant, j'ai l'impression de ne pas être écouté. Je présente plusieurs épisodes médicaux : douleurs articulaires, fièvres, états grippaux bizarres, résistances aux antibiotiques, aux aspirines ...
1989, j'ai une pleurite2. Le médecin traitant ne la détecte pas ! Il me prescrit des antibiotiques divers, jusqu'au stupéfiant. Je revois le médecin de 1982 au CHU Sart-Tilman . Les antibiotiques sont supprimés. La pleurite disparait en 15 jours.

1992, je change de nouveau de médecin traitant. Je présente à nouveau des symptômes étranges : main droite doublée de volume et inutilisable, nodules3 sur les jambes et les bras, difficultés à la marche, taches sur les jambes et les pieds, fièvre, mal-être général, syndrome inflammatoire. Hospitalisation au CHU Liège.
1ère semaine : batterie de tests : négatifs, 2ème semaine : suite à ma demande je rencontre le Professeur Malaise (chef de service de rhumatologie) il me promet un diagnostic et un traitement fin de semaine ! Il fait les découvertes suivantes : difficultés à la déglutition, difficultés respiratoires, polynévrite4 sur une jambe, il procède à une biopsie d'un nodule, nodules également découverts sur la rate, le foie et les deux reins, présence d'ANCA5, syndrome inflammatoire. Diagnostique : péri artérite noueuse. Traitement : Médrol 16mlg/j.
Les symptômes disparaissent. Les quelques années suivantes, je fais des petites poussées6 sans grandes importances (une ou deux par an). Depuis le diagnostic, je pose des questions, je cherche des renseignements, le médecin éprouve des difficultés à me répondre. Je veux comprendre la maladie et le raisonnement du médecin.
1996, j'ai une poussée plus importante avec nodules et phlébite7. Complément : Immuran. Pas de stabilisation.
1998, je souhaite que le suivi soit effectué par le Professeur Malaise. Je commence de l'ostéoporose et il me prescrit des apports calciques, du Daflon et de l'Aspirine 100 mg suite à une nouvelle poussée avec nodules et phlébite.

1999. Mars 1999 ! Carte Rouge ! Le médecin traitant me laisse 15 jours à la maison avec une tendinite8 qui n'existe pas !
Hospitalisation CHU Liège, Professeur Malaise. Je fais une très grosse poussée avec thrombose9 complète de la jambe droite et embolies pulmonaires sur quatre secteurs. Je suis hospitalisé pendant dix jours. Le traitement est revu : Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, bas de contention. Des analyses sont effectuées en Hémostase10 montrent que je suis porteur du "Facteur 5 de Leiden11" , ce qui ne m'aide absolument pas. Complément : Acide folique. La maladie a une très grande force. Pas d'ANCA.

Il est décidé que le Docteur Kaye me prenne en charge (rhumatologue spécialiste de l'immunité, 1er adjoint du Professeur Malaise).
A la sortie de l'hôpital, je suis complètement KO. Toute activité se révèle impossible, à cause d' une fatigue intense. Je reste un an sans travailler. Je reprends mon travail à mi-temps avec une reconnaissance d'invalidité de 66%. Ma force physique a disparu. Je dois faire des siestes tous les jours, w-e et congés compris.

Une ostéoporose galopante s'est installée. Pour contrer cela, je me rends à l'hôpital de jour pour des perfusions d'Arédia, une perfusion tous les trois mois, pendant trois ans.
2000, hospitalisation 3 jours à Namur, suite lithiases12 aux reins, conséquence de la lutte contre l'ostéoporose.

A partir de 2001, le Docteur Kaye va arriver à me conduire vers une rémission d'abord fragile, puis qui va s'affirmer avec les années. La maladie est toujours présente, elle ne m'oublie pas, mais ses manifestations sont moindres et plus espacées. Je ressens toujours la fatigue, parfois des douleurs, des problèmes de peau et des difficultés avec les jambes. Un purpura13 s'est installé.
2003, je suis devenu corticodépendant14. Arrêt de l'Immuran.
2006, je change encore de médecin traitant et le Docteur Kaye me prescrit du Ledertrexate pour me séparer du Médrol. Il me faudra une année pour ne plus être corticodépendant. Globules blancs sous le minimum requis, mais stable.
2013, les premiers ulcères apparaissent dans le purpura de ma cheville droite (dégradation vasculaire suite à ma thrombose de 1999). Proposition d'intervention chirurgicale vasculaire : refusée par le Docteur Kaye, et refusée par le Docteur Del Fabro (hôpital Erasme - Bruxelles).
2015, j'arrête définitivement de travailler à la suite d'ulcères répétitifs très difficile à soigner, des globules blancs très bas, les circuits vasculaires de ma jambe droite sont très abimés.
2017, remplacement du Ledretrexate par le Cellcept.

Résumé :

La première hospitalisation de 1982 est le début de ma PAN. Le diagnostic d'infection à yersinia était une erreur. Je suis resté plusieurs années avec le même médecin, malheureusement il n'avait pas la solution. Par contre, son traitement a fonctionné.

J'ai changé plusieurs fois de médecin traitant, car j'avais l'impression de ne pas être écouté.

Les traitements proposés par des antibiotique étaient une erreur 9 fois sur 10.

Le Professeur Malaise a posé mon diagnostique et a résolu le problème thrombose/embolies pulmonaires.

Le Docteur Kaye m'a conduit vers une stabilité au bout de quelques années, il a contré l'ostéoporose galopante, et m’a sorti de la cortico-dépendance. Il a maitrisé la diminution de mes globules blancs et a freiné autant que possible la dégradation du purpura.

Mon traitement actuel est : Daflon, D-cure, Tribevit, Calcium, Cellcept, Sintrom, bas de contention, soins quotidiens des pieds. Les vaccinations me sont interdites.

L'arrêt de mon travail - technicien en maintenance industrielle - a permis de réduire les fatigues et la gravité des ulcères.

Je dois un grand merci à Françoise, mon épouse, à nos enfants, à mon employeur, et à quelques amis qui m'ont beaucoup soutenu. Je dois un merci particulier au Docteur Kaye.

Ma PAN s'est endormie, elle n'a pas disparu, je resterai toujours fragile. Ma qualité de vie s'est nettement améliorée.

Au fil des années, j'ai beaucoup cherché, posé des questions, fait des recherche sur l'internet. J'ai eu aussi l'occasion d'aider quelques personnes, qui comme moi n'avaient pas de réponses satisfaisantes.

Si "mon histoire" peut aider d'autres personnes, ce serait une suite positive à mon parcours.