Association de patients France Vascularites

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‍A venir...

=> Café papote du 22 février 2024 : Nous aurons le plaisir d'accueillir le Pr. Benjamin Terrier (centre de référence hôpital Cochin) à 13h00. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 19 février. Places limitées, les adhérents seront prioritaires.

‍‍Les rencontres "Vascularites" Patients/proches/médecins --- Enfants/parents/médecins :

‍En distanciel et en présentiel :

‍Uniquement en distanciel :

‍Réservé aux adhérents - Places limitées :

‍‍Programme :

- Lundi 13 mai 14h30-17h30 : Immunité/Auto-immunité en présentiel (laboratoire d'immunologie CHU de Dijon)

- Mardi 14 mai 9h30-16h30: Les potentiels du cerveau / gestion de la douleur, en présentiel et en distanciel (Blaisy-Bas salle de la mairie)

- Mercredi 15 mai : 9h30-16h00 : Théâtre du vécu, en présentiel (salle des fêtes de Blaisy-Bas)

Ces ateliers sont réservés aux adhérents à jour de cotisation et ouverts à tous à partir de 16 ans. Vous pourrez venir accompagné(e) d'une personne maximum. L'association prendra en charge vos frais de déplacement de restauration et d'hébergement si vous le souhaitez (à préciser lors de votre inscription). Les repas du midi seront pris collectivement, merci de nous préciser si vous avez un régime alimentaire particulier lors de votre inscription. 

‍‍‍Réservé aux adhérents - Places limitées :

‍Une personne combat d'autant plus efficacement sa maladie si elle la connait mieux et qu'elle est au courant des avancées de la recherche dans le domaine. 

Cette formation s'adresse à des adultes et à des jeunes à partir de 15 ans, membres de notre association à jour de cotisation. Aucune connaissance en biologie n'est requise. Nombre de places = 6 minimum, 10 maximum.

Les objectifs proposés sont les suivants :

- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l'origine de votre maladie ;

- sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;

- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables ;

- Mieux interpréter les résultats d'analyses sanguines ;

- Rencontrer d'autres patients, libérer la parole...

Prochainement (organisé par l'association) :

- Festi'Vasc' le 25 mai à Blaisy-Bas

- Les rencontres "vascularites" à :

     Perpignan le 1 juin 2024

     Caen le 28 septembre 2024

     Toulouse le 4 octobre 2024 et à

     Marseille le 17 octobre 2024.

‍Réunion organisée par le centre de référence de Montpellier :

‍Vendredi 22 mars 2024 de 16h00 à 20h00 CHU Lapeyronie Niveau - 1, 371 avenue Doyen Gaston Giraud.

‍Réunion pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques ou de maladies auto-immunes systémiques (dont les vascularites font partie). 

Programme : 

16h00-17h00

Actualités thérapeutiques dans le lupus et le Sjögren - Jacques Morel (20’), 

Actualités thérapeutiques dans la sclérodermie et les vascularites - Philippe Guilpain (20’), 

Actualités thérapeutiques dans les RIC - Claire Daien (20’)

Ateliers :

17h00-20h00 (chaque atelier est reproduit 3 fois)

- La sophrologie comme outil pour mieux vivre sa maladie

- L’alimentation : que manger quand on a un rhumatisme inflammatoire ?

-L'activité physique : Comment mettre de l'activité physique dans mon quotidien ?

‍Téléchargez le programme en cliquant ici.

Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant ici.

‍Ateliers d'éducation thérapeutique à l'hôpital Cochin

Il n'est pas nécessaire d'être suivi à Cochin pour y participer.

- Gérer mon alimentation le vendredi après-midi 15 mars 2024 en présentiel

- Estime de soi le jeudi après-midi 4 avril 2024 en distanciel

- Rechute de la maladie le jeudi après-midi 2 mai 2024 en distanciel

- Vasquizz (date à venir) en présentiel

Pour participer, si ce n'est déjà fait, il est nécessaire de réaliser un bilan partagé au préalable en contactant l'équipe par mail : etp.medinterne.cch@aphp.fr

‍Nouvelles vidéos disponibles

‍Réalisée par la filière FAi2R à la demande de l'association.

Webinaire en préparation (FAI2R)

‍Mon espace santé

‍Une webconférence est en préparation sur le thème "Mon espace santé" à destination des patients et des aidants. Elle sera réalisée par la filière FAI2R et l'Assurance Maladie. 

Vous pouvez envoyer vos questions directement à contact@association-vascularites.org, elles seront compilées et traitées lors de la webconférence.

Les questions peuvent porter sur l'ouverture/fermeture de votre espace santé, l'hébergement et la sécurité des données, la relation avec le DMP, les professionnels habilités à accéder à votre dossier, les situations d'urgence, l'ergonomie, l'accessibilité etc. 

‍Voyager avec une maladie rare

‍Suite à la dernière journée des associations de notre filière, nous avions demandé qu'une webconférence soit organisée concernant la thématique "voyager avec une maladie rare/chronique".

La Dre. Nathalie Viget a accepté de réaliser cette webconférence et répondra à vos questions.

D'ores et déjà, elle répondra aux questions suivantes : 

• Comment organiser les soins sur le lieu de vacances ? 

• Décalage horaire important, doit-on anticiper les horaires de prise de corticoïdes ? 

• Comment transporter des médicaments qui ont besoin d’être réfrigérés ? 

• Peut-on prendre l’avion sans risque ? 

• Quelles recommandations pour les voyages dans les pays en voie de développement ou sous-développés pour les patients atteints de maladies auto-immunes/auto-inflammatoires rares ? …. 

• Existe-t-il des organismes qui aident aux voyages pour les personnes atteintes de maladies rares ou handicapées ? 

• Existe-t-il des agences de voyage spécifiques aux maladies rares ou qui proposent des voyages adaptés ? 

• Existe-t-il des aides financières ?

Si vous avez d'autres questions, vous pouvez nous les communiquer avant le 20 février à contact@association-vascularites.org

‍Alliance maladies rares vous informe :

‍Les rencontres régionales 2024

‍Attention, ces rencontres concernent l'ensemble des maladies rares et pas seulement les vascularites.

‍

Le programme commun de ces rencontres :

14h00-18h00

- Partager son expérience et s'informer autour de l'accès au diagnostic et aux traitements, l'accompagnement au quotidien et la prise en charge, utiliser les outils à disposition, le rôle des associations, sensibiliser et interpeller le grand public, comment agir et être utile en région ?

Clôture à 18h00 autour d'un cocktail.

- Orléans 15 mars 2024

- Toulon 28 mars 2024

- Le Havre 12 avril 2024

- Paris 26 avril 2024

- Metz 24 mai 2024

- Reims 7 juin 2024

- Amiens 21 juin 2024

- St Etienne 28 juin 2024

- St Brieuc 13 septembre 2024

- Auxerre 27 septembre 2024

- Nîmes 4 octobre 2024

- Le Mans 15 novembre 2024

- Limoges 29 novembre 2024

Inscription gratuite mais obligatoire en cliquant ici.

‍Journée mondiale des maladies rares - 29 février

‍Belgique

Comme de coutume depuis quelques années maintenant, RDB organisera un avant-midi de réflexion en mode visioconférence à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares,

le dimanche 25 février, dès 10 heures sur la thématique "Mieux vivre avec une maladie rare" (patients et proches).

- Intervention de la Pre. Anne-Marie Etienne (faculté de psychologie de l'université de Liège)

- Témoignages

Le formulaire d'inscription est à renvoyer au plus tard le lundi 12 février à secretariat@rd-b.be

Ouvrir le formulaire d'inscription en cliquant ici.

‍FAI2R

‍Vidéo participative "Mosaïque d'espoir" pour la journée mondiale des maladies rares diffusée le 29 février.

L'objectif est de marquer cette journée en créant une vidéo participative avec une énigme pour sensibiliser le public et renforcer le soutien de la communauté des patients.

Comment :

- 1 photo portrait (face ou profil)

- Le message de votre choix (maximum 50 mots). Par exemple : témoignage, citation, phrase d'espoir, d'encouragement, de résilience, extraite de poème ou chanson qui vous tient à cœur. Ce message peut parler de vous, de votre maladie, de votre ressenti, ce qui est important à vos yeux...

- 1 mot fort de votre choix : Quel est le premier mot qui me vient à l'esprit quand je pense à ma maladie, mon quotidien ou ce que j'ai appris avec elle ?

Les contributions sont attendues avant le 19 février 2024 au plus tard et à envoyer à contact@association-vascularites.org

Lire le descriptif complet en cliquant ici

‍Plusieurs actions sont menées sur l'ensemble du territoire.

Notamment à Toulouse où Isabelle (bénévole active de l'association) a participé à la création d'une exposition de photos.

Alliance maladies rares proposera des actions spécifiques de sensibilisation.

La plateforme d'expertise Paris-Nord proposera, quant à elle, un webinaire "Maladies rares et partenariat patient"  le 29 février de 13h00 à 14h30. Information et inscription en cliquant ici.

‍Labellisation des centres experts

La campagne de labellisation des centres experts, dont les résultats ont été publiés le 29 décembre dernier, a permis de labelliser 2 311 centres sur le plan national et sur l'ensemble des filières maladies rares.

Concernant notre filière FAI2R (filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares), regroupe maintenant 33 centres de référence et 93 centres de compétence pour les 5 années à venir.

Cette nouvelle labellisation contribuera à une meilleure répartition des centres sur le territoire, englobant la métropole, les départements d'outre-mer et pour la première fois, la Corse !

Pour consulter la liste détaillée des centres, cliquez ici

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Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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