En nouveauté cette année, un professionnel de santé interviendra à chaque Rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares et de valoriser le travail des centres de référence et de compétences. Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de leur isolement.
Le programme est le même pour chaque ville :
14h-16h15 :
– Accueil café
– Partager son expérience
– S’informer autour de : l’accès au diagnostic et aux traitements, l’accompagnement au quotidien et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
– Savoir utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, Plateformes d’expertise maladies rares, etc.)
– Échanger sur le rôle majeur des associations dans l’accompagnement des malades.
16h15-16h45 : pause-café
16h45-18h :
– Sensibilisation des professionnels de santé et du grand public aux maladies rares
– Intervention d’un professionnel de santé issu d’un centre de compétences ou de références maladies rares
– Intervention de la Fondation Groupama en faveur des associations de patients atteints de maladies rares.
18h : Échanges autour d’un cocktail de clôture
Attention, ces rencontres sont transversales pour toutes les maladies rares et ne sont pas spécifiques aux vascularites.
Calendrier : Narbonne 14 mars, Chalon-sur-Saône 28 mars, Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin, Poitiers 27 juin 2025, Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre 2025.
(le lieu exact est indiqué dans le formulaire d'inscription)
