| Association de patients France VascularitesReconnue d'intérêt général (vos dons sont déductibles des impôts à hauteur de 66%) Agrément représentant des usagers |
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| Newsletter N°134 du 05 septembre 2025 |
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Bonjour Visiteur, vous recevez cet e-mail car vous êtes adhérent de l'association ou inscrit à cette newsletter. Si vous ne visualisez pas correctement cette newsletter, vous pouvez l'ouvrir dans votre navigateur. Cliquez ici pour voir en ligne |
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| Retrouvez tous les jeudis notre café papote en visio pour échanger, partager et vous informer sur les vascularites...mais pas que...
Une fois par mois nous invitons un spécialiste autour d'une thématique spécifique. Les 4 rendez-vous "cafés papote spéciaux" à ne pas manquer : - Jeudi 11 septembre 10h30-11h30 : Spécial MDPH (avec Mme. Assier, bénévole active de l'association)
- Jeudi 16 octobre 10h00-12h00 : Spécial gestion de la douleur, avec Mme. Picard (spécialiste ne neurosciences appliquées)
- Jeudi 4 décembre 18h30-19h30 : Spécial vascularites associées aux ANCA, avec le Pr. Terrier (interniste au centre de référence de l'hôpital Cochin)
- Jeudi 4 décembre 14h00-15h30 : Spécial gestion de la fatigue, avec la Dre. Morel (interniste au CHU de Bordeaux et coordinatrice du programme "partager pour avancer") |
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REUNIONS D'INFOSLES RENCONTRES VASCULARITES |
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ATTENTION /!\ La réunion initialement prévue au CHU de CAEN le 27 septembre 2025 est annulée et reportée à une date ultérieure en 2026. |
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| Cette réunion s'adresse aux patients et à leurs proches. Elle est organisée en partenariat avec l'association Takayasu France et le centre de référence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte du CHU d'Angers. - C'est quoi une vascularite ? - La corticothérapie - Les immunosuppresseurs, comment ça marche ? Quels vaccins ? - Grossesse et vascularites - Les atteintes rénales dans les vascularites des petits vaisseaux. La recherche, on en est où ? |
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| La journée "vascularites" à Marseille est un moment particulier annuel qui réuni aussi bien les professionnels de santé que les patients et leurs aidants. Cette journée se déroulera en présentiel et en distanciel.
- Session épargne cortisonique - Session santé publique : épidémiologie - Les présentations de l'association (Cortico vasc ANCA + actions en faveur de la vascularite à IgA) - Session oeil et vascularites - Session maladie chronique : Tous chercheurs, nutrition, microbiote, diététicienne, psychologue |
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| Cette réunion s'adresse aux patients et à leurs proches aidants concernés par une vascularite.
- Le diagnostic et après ?
- Corticoquiz
- Echanges d'expériences / témoignages
- Gestion de la fatigue
Elle se déroulera au sein de la plateforme maladies rares à Paris, salle Margueritte. Les places sont limitées, l'inscription est gratuite et obligatoire. |
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Webinaire sur la douleur |
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| Webinaire sur la douleur le 13 octobre 2025 à 18h00 organisé par le filière de santé maladies rares FAI2R. Le but est d’expliquer les mécanismes de la douleur, la neuro-inflammation et les solutions pour la soulager comme l’activité physique adaptée. Les intervenants sont : • Dr Florian Bailly, rhumatologue à Paris
• Thomas Davergne, kinésithérapeute à Paris |
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Si vous le souhaitez, vous pouvez les noter via le formulaire à votre disposition (avant le 15 septembre) :
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Webconférence "Comment améliorer le diagnostic précoce des maladies rares ?" |
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Organisée par la filière de santé maladies rares FAI2R, Marie-Louise FRÉMOND, Professeure en Pédiatre et le Professeur Éric HACHULLA, Professeur en Médecine Interne, seront interviewer et répondront aux questions des patients préalablement envoyées. La webconférence sera diffusée en octobre, la date n'est pas encore fixée.
Retour des questions avant le 18 septembre.
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Organisé par l'équipe d'éducation thérapeutique de Bordeaux, 2 sessions sont programmées en distanciel les 16-17 octobre et 6-7 novembre. Le distanciel permet aux patients éloignés géographiquement de participer à l'une ou l'autre session. |
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Formation gratuite et réservée aux adhérents, en présentiel à Luminy (13)
Les objectifs proposés sont les suivants :
- comprendre certains des mécanismes connus ou supposés à l'origine de votre maladie ;
- sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche ;
- discuter avec un expert des différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables ;
- Mieux interpréter les résultats d'analyses sanguines ;
- Rencontrer d'autres patients, libérer la parole...
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Enquête sur le parcours diagnostic pour les patients et les proches aidants |
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Dans le cadre de la commission errance et impasse diagnostiques (CEID) FAI²R, dont l'association est membre, nous vous relayons une initiative menée par une étudiante, Meng Jiang, dont la thèse s'intitule : « Valeur d’un diagnostic opportun dans les maladies rares, une enquête holistique ». Cette enquête vise à mieux comprendre :
- Comment l’obtention d’un diagnostic influence le bien-être des patients,
- À quel moment les patients et leurs proches préféreraient être informés et pourquoi,
- Les inégalités d’accès à un diagnostic en temps utile.
Cette étude s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche en sciences sociales mené par des doctorants de la Paris School of Economics, avec le soutien de l’Institut Imagine. Les réponses obtenues permettront d'émettre des idées pour améliorer le parcours de soin afin qu’il soit plus juste, mieux adapté aux besoins des patients et plus respectueux de leur expérience. À qui s’adresse ce questionnaire ? 🙋️ Aux patients atteints de maladies auto-immune ou auto-inflammatoires rares âgés de plus de 16 ans, 🙋️ À leurs proches aidants.
Délai : Le questionnaire est ouvert jusque fin octobre 2025. | |
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Enquête de l'association :Cortico Vasc ANCAEffets des corticoïdes au quotidien dans les vascularites associées aux ANCA
| Nous avons presque atteint notre objectif de 100 réponses. A ce jour, 71 questionnaires nous ont été retournés. Une présentation des premières tendances sera faite lors de la journée vascularites à Marseille le 9 octobre prochain. | |
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Enquête sur la perception de l'IA par les patients dans le domaine de la santé |
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Julie Power, présidente de l'association de patients "vascularites" en Irlande et patiente partenaire du projet de recherche PARADISE nous invite à répondre à ce questionnaire. Le projet PARADISE a débuté en 2023 et vise à étudier la possibilité de développer un outil permettant de prédire les poussées de vascularite. Il s'agit d'un projet de validation de principe dont l'objectif à long terme est de proposer un traitement personnalisé et de réduire l'exposition aux médicaments toxiques et leurs effets secondaires. La collecte de toutes les informations dont nous disposons sur les déclencheurs de poussées fait appel à l'IA. Il est donc nécessaire de connaître les préoccupations des patients sur le sujet de l'IA. | | Si le questionnaire s'affiche en anglais, vous pouvez faire un clic droit dans la page et demander la traduction en français. |
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Replay café papote spécial ORL : |
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Replay du café papote du jeudi 12 juin - spécial atteintes ORL avec le Pr. Michel (CHU de Marseille) et son équipe. | |
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Replay dossier complémentaire MDPH |
| Replay du webinaire du 26 juin dernier d'information sur le dossier complémentaire maladie rare/handicap rare de la MDPH. |
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Les rencontres régionales d'Alliance Maladies Rares |
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Attention, les rencontres régionales organisée par Alliance Maladies Rares concernent l'ensemble des maladies rares, il n'y a pas de thématiques spécifiques aux vascularites mais des thématiques transversales à toutes les maladies rares. |
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Prochaines dates : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre 2025. | |
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Centre de référence à Brest |
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En marge du congrès annuel du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de Brest, une matinée pour les patients est organisée à l'espace Océanopolis. |
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Programme : 8h20-8h45 : Accueil des participants 8h45-9h : Introduction de la matinée – Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC- Responsable du centre de référence des maladies rares CHU Brest 9h-9h30 : Impact de l’activité physique sur les maladies auto-immunes – Guillaume PRADO Médecin du Sport, Saint Malo 9h30-10h : Alimentation et corticothérapie – Barbara LETISSIER, Diététicienne CHU Brest 10h-10h30 : Présentations des différentes associations collaborant avec le centre de référence des maladies auto-immunes systémiques brestois 10h30-10h50 : Pause 10h50-11h20 : Comment préserver ses os –Thierry MARHADOUR, Rhumatologue CHU Brest 11h20-11h50 : Droits sociaux – Stéphanie MESMEUR, Assistante sociale de la plateforme Rares Breizh CHU Brest 11h50-12h20 : L’actualité de la filière FAI2R – Eric HACHULLA, médecin interniste CHU de Lille 12h20-12h30 : Clôture de la matinée
Inscription gratuite mais obligatoire avant le 25 septembre 2025 |
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Cagnotte pour la vascularite à IgA (Julie) | Grâce à votre générosité, la cagnotte atteint désormais 7 170 € ! Cette cagnotte est destinée à financer la suite de l'étude BIOVAS dirigée par la Pre. Audemard et son équipe à Tours. C'est une étude qui vise à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et des marqueurs de pronostic au cours de la vascularite à IgA.
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| | Un concert est organisé au profit de la cagnotte le 25 octobre à Marseille |
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Vous pouvez faire un don pour la recherche sur les vascularites grâce au flashcode présent sur les teeshirts des sportifs engagés (marathon, trail, cyclisme, aviron...) ou directement avec le bouton ci-dessous :
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NOUVEAUX OUTILS | Carte flash code pour les médecins |
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| | Nouvelle carte flash code à remettre à votre médecin traitant. Format A6 qui permet à votre médecin d'accéder facilement et rapidement à des ressources concernant les vascularites et les maladies rares : - Le site de l'association - Les protocoles nationaux de diagnostics et de soins des vascularites - Les cartes "urgence" - Les CLES du diagnostic - Vidéothèque - Site du Groupe Français d'Etude des Vascularites - Boite à outils |
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| | Carnet réalisé par la filière FAI2R et les associations de patients partenaires. Il a été conçu pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. Il permet au patient de préparer au mieux ses consultations avec son médecin généraliste ou spécialiste, d’y noter tous les éléments permettant de suivre son parcours de santé, ses ressentis... Les rendez-vous médicaux sont souvent stressants, espacés et limités en durée. Les patients peuvent avoir des questions personnelles qui restent en suspens, une mauvaise compréhension, avoir le sentiment d’un échange trop court avec leur médecin. Le but de ce carnet est d’encourager les patients à être proactifs et les sensibiliser à l'importance de leur implication dans leur parcours de soins. Il permettra aussi de favoriser une meilleure relation patient/médecin grâce à des rendez-vous plus productifs, satisfaisants et moins stressants. |
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| Des versions imprimées seront prochainement disponibles et réservées aux adhérents. Nous vous tiendrons informés de leur disponibilité. |
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| | Le carnet de suivi ci-dessus peut éventuellement s'accompagner d'un carnet de suivi des douleurs. Vous pouvez en trouver sur différents site internet ou sur commande en librairie. Il en existe plusieurs versions mais elles sont toutes sensiblement identiques.
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| Les dates à venir :+ d'informations sur les inscriptions et les programmes à venir au fil des semaines.
- Montpellier 5 décembre 2025 (toutes maladies auto-immunes)
- Marseille 31 janvier 2026 (uniquement GEPA + Lupus)
LES 20 ANS DE L'ASSOCIATION : - Sombernon (21) 21 mars 2026 : Anniversaire - Les 20 ans de l'association : - Rétrospective - Première partie : théâtre d'improvisation par "Le théâtre du Clou" - Pièce de théâtre Hépatik Girl (une épopée auto-immune).
- Luminy (13) du 21 au 23 avril 2026 : Formation immunité / auto-immunité / ANCA (réservé aux adhérents)
- Dijon 11-12 mai 2026 : théâtre du vécu en présentiel (réservé aux adhérents) - Dijon 13 mai : Formation immunité / auto-immunité / ANCA (réservé aux adhérents)
- Blaisy-Bas (21) : Festi'Vasc' 20 juin 2026 (à confirmer)
- Paris Abbaye de Port Royal (en attente de date) Concert de l'orchestre Coalescence
- Nivillac (56) (ou dans les environs) (date à définir) Pique-nique entre patients et aidants
- Dijon : (en attente de date) journée vascularites qui réunira patients/aidants/étudiants/médecins généralistes/médecins spécialistes... Le format et le programme sont en cours de discussions
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- Perpignan et Toulouse (reportés en 2026) - Caen (reporté en 2026)
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Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv. |
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