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Newsletter N110

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Association de patients FRANCE VASCULARITES d'intérêt général

| La petite chaîne infos - Newsletter N°110 | {date} |

Bonjour Visiteur,

Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites.

LUNDI 15 MAI 2023 - JOURNEE MONDIALE DES VASCULARITES

Participez à la journée mondiale des vascularites le lundi 15 mai. Faites un selfie avec le "V" de vascularites et postez sur les réseaux sociaux avec l'hashtag #VasculitisDay

Présentation1

En marge de cette journée, le Festi'Vasc' s'est déroulé le weekend dernier et nous avons récolté plus de 800€ de dons !

Les 15, 16 et 17 mai les ateliers qui se dérouleront à Dijon sont complets. Estime de soi, immunité/auto-immunité, gestion de la fatigue, gestion de la douleur...

RAPPEL : Webinaire sur l'Activité Physique Adapté (APA)

Mardi 23 mai 2023 de 18h00 à 19h00

Qu'appelle-t-on activités physiques adaptées (APA) ? Également appelées « Sport Santé », les activités physiques adaptées (APA) regroupent l'ensemble des activités physiques et sportives adaptées aux capacités des personnes (enfants ou adultes) atteintes de maladie chronique ou de handicap.

Ce webinaire est organisé par le réseau Imidiate et les associations de patients membres ainsi que la filière FAI2R.


	Inscription webinaire APA

RAPPEL : Réunion d'information et d'échanges à Clermont-Ferrand - samedi 3 juin 2023 - 9h00/13h00

En présentiel et en visio - inscription gratuite mais obligatoire.

Faculté de médecine de Clermont, salle 37/39 rez-de-chaussée, 28 place Henri Dunant.

Avec le centre de compétences maladies auto-immunes systémiques rares de Clermont-Ferrand (Pr. André, Dr. Smets, Dr. Trefond, Mme. Hostalier et l'association)

Programme :

9h00 Accueil des participants

9h30 introduction

9h40 C'est quoi une vascularite ?

10h00 Vaccination et vascularites

10h30 Actualités thérapeutiques (Horton, Takayasu, Vascularite à IgA, Vascularites associées aux ANCA)

11h15 La corticothérapie

11h45 L'éducation thérapeutique du patient à Clermont


	Inscription réunion à Clermont

En prévision => Vendredi 7 juillet 2023 - Rencontre patients à La Rochelle.

+ D'infos à venir

Café papote

Prochaines dates des cafés papotes :

- Jeudi 25 mai 10:30 / 11:30

- Jeudi 1 juin 14:30 / 15:30

- Jeudi 15 juin 14:30 / 15:30 Spécial "Artérite à cellules géantes (Horton)" avec le Pr. Maxime Samson

- Jeudi 22 juin 10:30 / 11:30 (dernier café papote avant la pause estivale)

Pour chaque café papote, les inscriptions sont ouvertes quelques jours avant la date sur notre site internet, le nombre de place est limité, les adhérents sont prioritaires.

Infos ++ :

Forums régionaux de l'Alliance Maladies Rares

(Ces forums concernent tous types de maladies rares, il n'y a pas d'informations spécifiques aux vascularites)

Vous souhaitez vous informer, échanger, contribuer à l’amélioration du parcours de vie des malades et des familles. Vous avez des questions sur les dispositifs spécifiques aux maladies rares en région Pays de la Loire. Que vous soyez atteint d’une maladie rare, membre d’une association de malades ou proche aidant, venez participer au forum régional.

1^er semestre :
Besançon 9 juin et Clermont-Ferrand 23 juin 2023.

2^ème semestre :
Blois 22 septembre, Paris 29 septembre, Dunkerque 13 octobre, Strasbourg 27 octobre, Rouen 10 novembre et Nice 24 novembre 2023.

Information et inscription : forumsregionaux@maladiesrares.org

Programme (commun à toutes les réunions) : Programme