Newsletter N111

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RAPPEL : Rencontres "vascularites" à La Rochelle vendredi 7 juillet 2023 - 14h15 - 17h30

Salle Gérard Philippe, 38 Rue de la Pépinière, La Rochelle 

Programme : Vasquizz, échanges et discussions autour des vascularites. Modérés par les Drs. Nathalie MOREL (hôpital Cochin) et Jean-Philippe MARTELLOSIO (CHU de Poitiers)

Le nombre de place est limité, l'inscription est gratuite mais obligatoire.

A venir => Réunion d'information et d'échanges à Bruxelles à l'UCL le 7 octobre 2023. Le programme est en cours de validation. + d'infos à venir

A venir => Réunion d'information et d'échanges à Marseille (La Conception, amphithéâtre Arthur Rimbaud) le 12 octobre 2023.  

 En présentiel et en visio - inscription gratuite mais obligatoire.

Programme :

9h30 Accueil des participants 9h45 Introduction

10h00 Session vascularites des petits vaisseaux (vascularite cryoglobulinémique / peau et vascularites / physiopathologie des vascularites à ANCA)

11h30 Session imagerie vascularites des gros vaisseaux (Apport du TEPSCAN / Doppler des artères temporales dans l'ACG)

12h15-13h30 Pause déjeuner

13h30 Session qualité de vie (rééducation des atteintes nerveuses des vascularites / Ostéoporose et corticothérapie)

14h10 Session rein et vascularites 

14h35 Association France Vascularites

14h45 Vasquizz

15h25 Cas cliniques

Café papote

Dernier café papote avant la pause estivale !

- Jeudi 22 juin 10:30 / 11:30

Infos ++ :

 "Ne rien lâcher", livre témoignage de Guillaume Duron diagnostiqué "déficit en ADA2 (DADA2)".

"Guillaume, trente ans, emmuré dans son propre corps, bâillonné par le handicap, mène un combat acharné pour rester en vie. Des années auparavant, déjà touché par les prémices de cette insidieuse maladie, il espérait que cette scélérate n’irait pas jusqu’à corrompre tout son système. Il se trompait.

Un témoignage intense sur l’implacable réalité d’une existence rongée par la maladie, dans laquelle les événements douloureux s’enchaînent, comme ce jour de février 2019 où l’indicible rejoint l’abject. Une vie brutalisée à l’extrême.

 Grâce à l’aboutissement de l’un de ses rêves, publier un livre, il souhaite se confier afin que chacun puisse connaître sa situation, mais aussi, prouver au monde que malgré les coups du sort, il est possible de continuer de vivre."

Des extraits de ce témoignage poignant seront disponibles dans le prochain bulletin semestriel "La chaîne infos" réservé à nos adhérents.

Livre disponible aux éditions Reflets : https://editionsreflets.fr/produit/ne-rien-lacher

Pendant les vacances d'été, la permanence téléphonique reste ouverte aux horaires habituels :

09 87 67 02 38   les lundis, mardis, jeudis et vendredis de 9h30 à 11h30.

Note pour les adhérents : Le bulletin semestriel de juin 2023 sera expédié début juillet par poste et par mail (en fonction de votre choix lors de votre adhésion). Si vous ne le recevez pas, n'hésitez pas à nous le signaler. 

 Passez un bel été !