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Prochaines Rencontres "vascularites" :

BRUXELLES UCL samedi 7 octobre 2023 - 9h00 - 13h00

Auditoire Maisin, avenue E. Mounier 51, 1200 Bruxelles 

Programme : 

- Session c'est quoi une vascularite ?  Généralités / Classification / Vascularites des gros vaisseaux / Vascularites à ANCA

- Session Qualité de vie, prise en charge & parcours : Les effets secondaires des traitements / Prise en charge multidisciplinaire / Témoignage

L'inscription est gratuite mais obligatoire :

MARSEILLE jeudi 12 octobre 2023 - 9h30 - 16h00

CHU La Conception - Amphithéâtre Arthur Rimbaud

En présentiel et en visio - Journée pour le personnel soignant, les patients et proches aidants

Programme :

9h30 Accueil des participants 9h45 Introduction

10h00 Session vascularites des petits vaisseaux (vascularite cryoglobulinémique / peau et vascularites / physiopathologie des vascularites à ANCA)

11h30 Session imagerie vascularites des gros vaisseaux (Apport du TEPSCAN / Doppler des artères temporales dans l'ACG)

12h15-13h30 Pause déjeuner

13h30 Session qualité de vie (rééducation des atteintes nerveuses des vascularites / Ostéoporose et corticothérapie)

14h10 Session rein et vascularites 

14h35 Association France Vascularites

14h45 Vasquizz

15h25 Cas cliniques

L'inscription est gratuite mais obligatoire :

Café papote

C'est la rentrée ! Reprise des cafés papote dès ce jeudi 7 septembre à  10H30...

- A noter dans vos agendas :  - Pour le café du jeudi 14 septembre, 14h30, nous accueillerons le Dr. Nathalie Morel

- Pour le café du jeudi 9 novembre, 13h00, nous accueillerons le Pr. Benjamin Terrier

L'inscription au café papote se fait chaque semaine :

Théâtre du vécu

Les prochaines sessions du théâtre du vécu en visio (outil utilisé : Zoom) auront lieu les 21 et 22 septembre 2023 et le 16 et 17 novembre 2023. Chaque session peut accueillir 4 personnes maximum.

Les inscriptions sont ouvertes aux personnes ayant réalisées leur bilan éducatif dans le cadre des ateliers d'éducation thérapeutique avec l'équipe de Cochin : Pour s'inscrire, envoyer un mail à etp.medinterne.cch@aphp.fr

Pour les personnes souhaitant participer mais qui n'ont pas réalisé de bilan éducatif, vous devez prendre contact avec etp.medinterne.cch@aphp.fr afin de réaliser celui-ci.

Théâtre du vécu ? Késako ?

 "Un moment fort des ateliers d'éducation thérapeutique du patient, une expérience hors norme !"

Dans le cadre du programme "partager pour avancer", créé par l'hôpital Cochin et notre association, un nouvel atelier est venu enrichir les ateliers déjà proposés : Le théâtre du vécu.

Grâce au financement de l'appel à projets lancé par notre filière FAI2R, deux sessions ont pu être programmées sur le premier semestre 2023. Nous vous proposons deux nouvelles sessions pour ce deuxième semestre.

La troupe "Mona Lisa Klaxon" et son "chef d'orchestre" Marcos Malavia, nous invitent à vivre un moment particulier riche d'émotions et de rencontres.
Le théâtre du vécu est un temps pour soi, un temps hors du temps, qui permet de mettre en scène son propre vécu autour de la maladie (ou toute autre expérience qui aurait besoin d'être extériorisée).

Concrètement, l'atelier se déroule sur 3 jours en visio (zoom) pour 3 à 4 participants :

- Le premier jour, pendant 3 heures environ, le temps est consacré à l'écriture de sa propre histoire sous forme de dialogue ou de monologue. L'écriture est guidée par Marcos Malavia qui aide les participants à extérioriser leur ressenti par rapport au vécu qu'ils souhaitent transposer. Le texte est ensuite lu à voix haute à l'ensemble des participants.

- Le deuxième jour, un créneau horaire d'une heure est fixé avec chaque participant afin de mettre en scène, avec deux acteurs, toujours guidé par Marcos, notre propre texte écrit la veille. Ainsi, les mots prennent vie et permettent de porter un regard différent sur le vécu. Chaque participant peut assister à la mise en scène des autres "metteurs en scène".

- Le troisième jour (ou le deuxième jour), les saynètes ayant été enregistrées sont diffusées à l'ensemble du groupe. On devient alors spectateur de son propre récit et de celui des autres. Cette approche permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent mis de côté dans le suivi de nos maladies chroniques, la dimension humaine prend ici tout son sens.

Les ressentis sont ensuite partagés avec l'ensemble du groupe.

On ne peut que vous recommander de vous inscrire !

 Education thérapeutique du patient

Le CHU de TOURS vient de mettre en place des ateliers d'éducation thérapeutique du patient (ETP) qui s'adresse aux patients atteints de vascularites avec un programme spécifique et un programme partagé avec d'autres maladies auto-immunes.

Les prochaines dates sont les suivantes :

03 octobre 2023 : Corticoquizz /  Immunosuppresseurs et biothérapies

21 novembre 2023 : Journée vascularites

28 novembre 2023 : Douleurs / Activités physiques  /  Musicothérapie

Si vous êtes intéressé(e) par ces ateliers, il faut contacter l'équipe ETP de TOURS : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16  / 02 47 47 98 15.

Infos ++ :

Vigirupture

Si vous rencontrez des difficultés pour vous approvisionner en médicaments auprès de votre pharmacie de ville en raison de tension d'approvisionnement voire de rupture, vous pouvez solliciter l'association. En effet, nous avons accès au réseau "Vigirupture" (coordonné par les pharmaciens) qui nous permet de vous informer en temps réel sur la disponibilité des médicaments dans les pharmacies de ville en fonction de votre lieu de résidence (uniquement pour la France).

Vous pouvez soit contacter la permanence téléphonique soit envoyer un mail à contact@association-vascularites.org en précisant le nom du médicament, son dosage et votre lieu de résidence.

L'association sera présente aux journées des associations à Ancey (21) le 3 septembre et à Roubaix le 9 septembre.

C'est aussi la rentrée pour les bénévoles actifs de l'association avec un planning déjà bien chargé (n'hésitez pas à nous rejoindre pour faire valoir la reconnaissance des vascularites et développer nos actions !) :

3 septembre : Journée des associations CCOM Ouche & Montagne

8 septembre : Réunion AFCRO's

8 septembre: Réunion Maladies Rares Occitanie

9 septembre : Journée des associations Roubaix

12 septembre : Réunion BNDMR

14 septembre : Réunion CRI-IMIDIATE

14 septembre : Forum associations Toulouse

26 septembre : Réunion interfilière AMR

26 septembre : Réunion commission errance et impasse diagnostics

28 septembre : Forum associations Toulouse

5 octobre : Journée associations FAI2R

6 octobre : Réunion journée nationale ETP

13 octobre : Journée centre de référence hôpital Cochin

19 au 21 octobre : Université d'automne AMR

31 octobre : Tournage vidéo "Comment expliquer ma vascularite à mes enfants / mes amis / ma famille"

21 novembre : Réunion interfilière AMR

24 novembre : Journée formation GFEV

16 - 17 novembre : Formation coordinnation ETP

6 au 8 décembre : Congrès SNFMI Paris

14 - 15 décembre : Formation coordinnation ETP

 Bonne rentrée !