Association de patients France Vascularites

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‍A venir...

‍Spécial café papote avec le Pr. Benjamin TERRIER (centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares, hôpital Cochin). Il répondra à vos questions en direct.

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‍Appel à projets de recherche 2024 :

‍Le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) et notre association lancent un appel à projets communs visant à améliorer la compréhension des mécanismes physiopathologiques, les modalités de diagnostic et de suivi, les possibilités thérapeutiques, et/ou le vécu des personnes atteintes de vascularites.

Cet appel concerne les vascularites des petits, moyens ou gros vaisseaux. L'enveloppe globale envisagée est de 70 000€ (20 000€ maximum par projet, pas de minimum).

Le dossier sera évalué sur le plan scientifique par des experts et également noté par l'association qui évaluera le bénéfice pour les patients, sur la base du résumé grand public, et nous décernerons des "Coups de cœur".

Vous pouvez télécharger, ci-dessous, le guide de soumission ainsi que le dossier de candidature :

La date limite est fixée au 31 mars 2024.

Guide de soumission

Dossier de candidature

‍Questionnaire - Artérite à cellules géantes (Horton)

‍Projet d'évaluation de l'efficacité de vos traitements

Dans le cadre de leur formation, des étudiants en 3ème année en Sciences de la Vie parcours Pharmacologie à l'université de Clermont-Ferrand font un travail de bibliographie et une enquête sur l'efficacité des traitements auprès des patients porteurs d'une artérite à cellules géantes (Horton)

‍Si vous êtes concerné(e), vous pouvez remplir ce questionnaire en cliquant sur le bouton suivant (comptez environ 10 à 15 minutes de remplissage).

‍Marathon de Paris - 7 avril 2024

Pour le 47ème marathon de Paris le dimanche 7 avril 2024, Loïc B. et son fils Nicholas, courront sous les couleurs de l'association.

Allez les encourager !

A cette occasion, nous ouvrons une cagnotte spéciale. Les dons récoltés seront reversés à la recherche sur les vascularites.

+ d'info sur le marathon en cliquant ici

Rappel :

‍Prendre du temps pour soi :

‍Ateliers mieux comprendre et mieux gérer sa vascularite.

13, 14, 15 mai 2024 Dijon et Blaisy-Bas (21)

- Immunité / auto-immunité il reste 10 places

- Les potentiels du cerveau il reste 10 places

- Gestion de la douleur il reste 10 places

- Théâtre du vécu il reste 5 places

Ateleirs réservés aux adhérents.

100% des frais remboursés.

En savoir plus - Inscription

‍Formation Immunité / auto-immunité

28 au 30 mai 2024 Luminy (13) au pied des calanques. il reste 5 places

Formation réservée aux adhérents.

100% des frais remboursés.

En savoir plus - Inscription

Guide Orphanet et appli mobile

‍L'année dernière nous nous faisions l'écho de la mise à jour du guide orphanet portant sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches. Il est accessible en téléchargement ici : Guide orphanet

Un outil à destination des professionnels de santé sous forme d'application mobile vient de voir le jour. Cette appli consiste à lutter contre l'errance diagnostique des patients atteints de maladies rares.

Ce dispositif médical connecté utilise les données provenant d'Orphanet afin d'aider les professionnels de santé à identifier potentiellement une ou plusieurs maladies rares en accédant à toutes les connaissances disponibles et actualisées sur le sujet, mais aussi de s'orienter vers les établissements de santé experts pour raccourcir le parcours vers le diagnostic.

L'appli possède 3 fonctionnalités principales :

- Effectuer une recherche par signe ou symptôme pour orienter le professionnel de santé en quelques secondes vers un premier niveau d'identification de potentielles maladies rares.

- Proposer les centres experts susceptibles de diagnostiquer et d'indiquer la prise en charge de la ou des maladies rares identifiées.

- Accéder aux connaissances actualisées sur les maladies rares à travers des fiches de synthèse.

Disponible dans l'"App Store" et "Google play" gratuitement sous le nom RDK (Rare Disease Knowledge).

‍Journée mondiale des maladies rares - 29 février

‍Colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares »

‍La Fondation Maladies Rares, la Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bourgogne-Franche-Comté, la Filière de Santé Maladies Rares AnDDI-Rares et les centres de référence et les centres de ressources et compétence maladies rares sont heureux de vous convier à leur colloque scientifique « De la recherche au soin des maladies rares » qui se tiendra le lundi 29 avril 2024 au CSGA de Dijon.

Le programme comprendra, entre autres, une intervention du Pr. Samson (médecine interne, et coordonnateur du centre de référence maladies auto-immunes systémiques rares au CHU de Dijon) sur les actualités du rôle des cellules musculaires lisses au cours de la physiopathologie de l'artérite à cellules géantes (Horton).

+ d'info en cliquant sur ce lien

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Permanence téléphonique : Lundi, mardi, jeudi, vendredi 9h30-11h30 ou sur rdv.

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