Officiellement tout à commencé en décembre 1995 par une banale sinusite, suivi d’une otite. Malgré un premier traitement d’antibiotiques les symptômes persistent (nez complètement bouché, otite des deux cotés, grosse fatigue, quelques douleurs musculaires). A la mi-janvier 1996 je commence un traitement de corticoïdes associés aux antibiotiques, un léger mieux dans mon état général me font prendre la décision d’être incorporé pour mon service militaire à Vieux Brisach près de Colmar début février 96. Dès le deuxième jour d’incorporation c’est le retour de l’inflammation (sinusite, otites avec grosse surdité, douleurs musculaires et articulaires, grosse fatigue) je dois attendre le cinquième jour d’incorporation pour être ausculté par un médecin en attendant j’ai du exécuté les ordres serrés comme tout le monde. A ce moment là je ne respire plus que par la bouche, j’ai de plus en plus de mal à me déplacer, mes voisins de chambre me donnent un coup de main le matin pour faire mon lit et m’habiller.
Après avoir vu le médecin de la caserne, je suis transféré à l’hôpital militaire Lyautey de Strasbourg. Examens classiques, sans plus (prise de sang, audiogramme). Les médecins militaires pensent que je joue la comédie pour ne pas faire mon service et ne me prennent pas au sérieux. Ils me gardent quand même pour soigner cette sinusite et ces otites. Après 2 semaines mon état c’est aggravé (Je ne me déplace plus, apparition de purpura, toux persistante, douleurs abdominales) je suis transféré en service réa. Pendant une semaine on cherche, mais on ne trouve rien, à part une grosse inflammation inexpliquée. Devant une nouvelle aggravation de mon état (crachats sanguinolents, anémie, vomissements) un médecin décide de me transférer au CHU de Haute-pierre de Strasbourg. Je suis pris en charge en réa et directement sédaté fin février 96. Pendant la sédation mon état s’aggrave encore (atteinte cardiaque). Une greffe cœur-poumon est indispensable d’après les médecins, qui sont souvent trop pessimistes (aujourd’hui j’ai toujours mon cœur et mes poumons d’origine !!!). Le diagnostic de maladie de Wegener tombe début mars. Une ancienne infirmière du service néphrologie du CHU de Dijon en fonction au CHU de Haute-pierre à ce moment là informe mes parents que le service de néphro à Dijon connaît « bien » cette maladie (à l’époque se sont eux qui avaient établi un protocole thérapeutique). Comme je n'habitais pas très loin de Dijon, je suis donc transféré en hélicoptère le 07 mars, toujours sédaté, en néphrologie au CHU de Dijon, service dirigé par le Pr Rifle.
Je bénéficie tout de suite de 3 plasmaphérèses, bolus d’Endoxan® et de corticoïdes. Quelques complications (perforation intestinale) maintiendront la sédation. Je sors du coma artificiel lentement à partir du 15 mars.
Je suis transféré au centre de rééducation à Mardor en Saône et Loire en mai. Je regagne le domicile de mes parents mi-juillet. 
Je fais de nombreuses rechutes, (ORL, pulmonaire, articulaires, ophtalmique) traitées par Endoxan® et corticoïdes jusqu’en 2000, puis par Cellcept® et corticoïdes jusqu’en 2006, puis Methotrexate® et corticoïdes jusqu’à maintenant. Je ne suis plus suivi en néphrologie depuis 2006, Les professeurs Lorcerie (médecine interne –CHU Dijon) et Guillevin ayant pris le relais.
Aujourd’hui je garde de lourdes séquelles (cardiaque, pulmonaire, ORL, ophtalmique) mais j’ai toujours été d’un naturel optimiste, j’ai travaillé pendant 10 ans après m’être réorienté professionnellement, marié en 2003, propriétaire depuis 2004 et papa d’une petite Maëlle depuis juin 2009. Je suis en invalidité complète depuis janvier 2010 ce qui me donne le temps de profiter de la vie et surtout de ma famille et d’aider les autres via l’association.

Raphaël.2010

PARCOURS - TEMOIGNAGE de notre jeune amie de la Sarthe : Sylvia LOYAU

«En Mai 2007 début d’une très grande et persistante fatigue, je décide d’aller chez mon médecin traitant, qui me fait faire des analyses, dont le résultat fait apparaître une forte anémie, il me fait prendre du fer pensant que tout devait s’arranger. Pendant une courte période ce fut le cas, mais après la fatigue revient, mon nez se met à couler, et ne me permet plus la respiration nasale, nuit et jour je dois respirer par la bouche,. Je consulte un ORL, qui fait procéder à une analyse afin de voir si c’est d’origine allergique, résultat négatif, traitement local classique. Aucune amélioration au bout d’un mois, apparition de violents et permanents maux de tête, retour chez l’ORL qui demande un scanner des sinus dont le résultat n’indique rien de bien significatif, donc re-traitement local !
Deux mois après nouveau symptôme bursite métatarsienne( inflammation autour d’une articulation du doigt de pied ) je me retrouve avec des béquilles et un traitement anti- douleur car le seul remède autrement est de laisser le pied au repos. Mon problème nasal s’aggravant, je retourne chez l’ORL, qui me dit que je fais une rhinite croûteuse, nouveau traitement local. Il prévoit de faire ultérieurement un prélèvement nasal si cela persiste.
Au fil des jours mon problème au pied persiste, la fatigue s’amplifie terriblement, mon nez s’aggrave, et malgré tout cela je reprends , pas pour longtemps hélas, 3 jours après soit le soir de Noël 2007, tout s’accélère, des douleurs musculaires et articulaires m’envahissent, j’ai toutes les peines à terminer le réveillon, je vais me coucher, mais dans la fin de nuit je me retrouve aux urgences, bloquée par la douleur.
Tout de suite prise de sang, puis dirigée dans le service de rhumatologie du Docteur PUECHAL au Mans. Là, le résultat des analyses indique un problème inflammatoire inhabituel, et après de nouveaux et nombreux examens le diagnostic est posé, je suis atteinte par la maladie de Wegener. Aussitôt un protocole de soins adéquat est mis en place : Endoxan®, Cortisone etc….4 jours après, déjà mes douleurs musculaires diminuaient de façon spectaculaire. Les bolus d’Endoxan® seront continuer pendant 5 mois, ainsi que la cortisone. Le traitement a été dur, car la fatigue s’était installée, j’ai connu des jours bien pénibles, mais la confiance en mon rhumatologue et la volonté font que je suis en rémission. J’ai accepter bien volontiers de signer un protocole de soins de suivi, et je vais donc être placée sous immuno- suppresseurs pendant au moins 2 ans, accompagnés de la cortisone, pour accéder à la rémission complète, pour le moment je vais assez bien puisque je compte reprendre mon emploi d’aide soignante ces jours prochains.
J’ai eu la chance d’avoir eu un diagnostic assez rapide, c’est très important, le Dr. PUECHAL connaît très bien ces pathologies.
Voilà, avec du COURAGE, un BON MORAL et le VRAI PROTOCOLE de soins qui s’impose, on arrive à la rémission complète en attendant la guérison !.. La recherche avance c’est vrai, tous ensemble gardons le moral ! Amitiés à tous.
SYLVIA

Bonjour à tous,
en lisant le parcours des uns et des autres malades de wegener, je me dis que j'ai un parcours assez simple. En effet, j'ai été diagnostiqué assez rapidement. 
Au cours d'une banale radio pulmonaire en février 99,(j'avais 44 ans) alors que j'étais en pleine forme, on me trouve une tache au poumon. 2 mois après, je subis une thoracotomie (une biopsie simple n'était pas possible) et après examen , l'on découvre que j'ai une maladie de wegener. Ne sachant pas ce que c'est je ne m'en formalise pas outre mesure.!!!! Je commence à avoir , un mois après, des crises de polyarthrite, des "croutes" dans les narines, et j'ai mal partout. Je commence donc un traitement au mois d'aôut 99, d'andoxan et de solupred (60 mg), plus bien entendu tous les autres médicaments qui vont avec.!!! Je prends 10 kg, (ce qui est dur à supporter pour une femme,) je gonfle avec la cortisone. Mes analyses ne sont pas au top, mais je suis bien suivie à l'hôpital de Chambéry par le pneumologue et le nephrologue. Je subis une biopsie rénale ainsi qu'une biopsie hépatique. On me dirige ensuite à l'hôpital Edouard Herriot à Lyon, au Service de Médecine Interne.
Depuis cette date, je suis sous traitement et ne peut malheureusement pas l'arrêter sans avoir une rechute. J'ai eu des moments très pénibles à cause de la douleur dès qu'on essayait de baisser le traitement (j'avais l'impression d'avoir été battu, j'avais mal partout et ne pouvais plus marcher) mais maintenant, je me connais mieux et gère mieux ma maladie.
Je reste sous cortisone, méthotrexate, en sachant qu'il n'est pas possible pour moi de les' arrêter. j'ai des douleurs aux mains (doigts gonflés), des fourmillements sous les pieds,et des petites "croûtes" au nez. Je ne digère pas grand chose ! Mais j'essaie de vivre normalement en restant lucide, mais sans faire une "religion" de ma maladie. Je suis bien suivie. je vais à la gym, marche beaucoup, et j'ai reperdu mes kilos...
Cette maladie m'a quand même fait perdre mon travail. étant à mon compte , avec mon mari, nous avons du arrêter notre activité. Je ne suis, malgré tout, plus assez en forme pour exercer une activité à temps plein.
bon courage à tous.!!

Aline Parpillon

Très vite après mon retour du Cambodge début mars 2006, j’ai une forte température 39° - la fièvre persiste sans aucun autre symptôme.
Je décide de me rendre à Pasteur – le médecin me fait une prise de sang et me demande de faire une radio pulmonaire. Pas de palu mais des tâches sur les poumons et les analyses de sang montrent une inflammation.
Je me rends chez un pneumologue et fait le lendemain un scanner.
Toujours les mêmes taches – elle pense à une tumeur et m’adresse de toute urgence à l’Hôtel Dieu afin de faire une fibroscopie pulmonaire ;
Après plus de 2 semaines d’attente !! Je n’ai pas de tumeur. Soulagement.
On décide d’attendre …
Je refais un scanner – toujours les tâches et rentre 48 heures à l’Hôtel Dieu pour d’autres examens qui ne donneront rien sinon une inflammation persistante.
Début avril je reprends mon travail mais la fièvre est toujours là.
Je refais des analyses de sang régulièrement et scanner – les tâche se déplacent mais rien d’autres.
Presque 2 mois ont passé. J’arrête de travailler.
Je commence à avoir des douleurs articulaires et une tâche à l’œil (vaisseau éclaté)
Je me rends chez mon ophtalmologue qui me dit de chercher du côté des maladies auto immunes.
J’ai également une douleur musculaire à la jambe gauche avec des fourmillements sous le talon 
Je fais dans la foulée une biopsie pulmonaire – une horreur- 
Le résultat annonce une tuberculose sans béka !
Donc je commence une tri thérapie pour soigner la tuberculose.
Je dis à mon pneumologue que je n’ai pas de tuberculose – je ne sais pas l’expliquer mais mon corps me dit que ce n’est pas cela
Elle m’écoute tout de même et me fait faire début mai une prise de sang pour une recherche d’anca. 
Mais Ponts du mois de mai obligent – elle part en vacances et le médecin qui la remplace et à qui je donne les résultats me dit que cela ne lui parle pas !!
Mon médecin rentre et me donne à faire une syntigraphie (je ne suis pas sûre de l’orthographe)
Je me sens de plus en plus mal – et dit un soir à mon mari que je me sens partir.
Je n’ai plus de force – je dors toute la journée et mange de moins en moins.
Puis fin mai je commence à vomir – je ne garde plus rien.
Après le départ de mon mari, je téléphone un vendredi à l’Hôtel Dieu et demande à venir.
Une fois sur place – on me dit avoir trouvé – il s’agit d’une vascularite – ils sont actuellement en contact avec l’hôpital Pompidou où je partirai dés lundi
A mon arrivée à Pompidou début Juin – prise de sang et le lendemain Biopsie rénale.
Le résultat arrive : Insuffisance rénale importante (je suis en insuffisance sévère) et maladie de Wegener sans oublier la phlébite à la jambe gauche
576 Ancas par litre de sang – Je commence un traitement de choc
3 Bollus de cortancyl et endoxan
Puis le traitement continue : endoxan pendant 2 mois + cortancyl jusqu’à la fin Janvier, puis Cellcept® 3 fois par jour dés l’arrêt de la Chimiothérapie + Triatec® pour la tension artérielle et Arasnesp® .Prises de sang très régulières. 
Je vois toujours régulièrement le même phlébologue qui excerce maintenant à Bicêtre.
A ce jour l’insuffisance rénale a beaucoup baissé (je fais beaucoup attention à mon alimentation et je bois beaucoup) mais je suis toujours sous Triatec® et Cellcept ®– j’aurai du arrêter fin janvier dernier mais il y a toujours des Ancas entre 20 et 40.
Contre les mauvais effets du Cellcept®, je prends chaque jour un pro biotique « Lactibiane® » .Mon médecin me dit que cliniquement je suis guérie ?. ?…Optimiste !
Mais si j’arrête le traitement - les Ancas risquent de revenir, aussi je me fais donc doucement à l’idée que j’aurai peut-être ce traitement à vie !?..Le temps passe et il est dur d’accepter son corps blessé et le traumatisme est encore là.Heureusement que j’ai auprès de moi l’appui et l’amour de mon mari sans oublier ma famille et mes amis. Mais le plus important n’est il pas tout simplement de vivre ? Alors j’essaie de vivre normalement, je garde confiance et moral, et continue de voyager à travers le monde pour mon travail et pendant mes vacances je profite au mieux. Courage à tous !

Vous avez dit : "PAM" ?

Je souhaite que mon témoignage puisse aider tous ceux qui, comme moi, se trouvent confrontés à une maladie qu'ils ne connaissaient pas et qui un jour vient couper la route de leur vie. J'avais alors 57 ans, enseignante à la retraite depuis deux ans, ce fut pour moi "LE CHOC".
Cet accident de la vie a commencé pour moi le 1er janvier 2006 sur le Port des Minimes à La Rochelle, douleur et insensibilité des jambes.
Depuis des mois je traînais une grosse fatigue. Début février fièvre et rhinopharyngite, mon médecin traitant me prescrivit alors un antibiotique et un peu de cortisone … légère amélioration.

A l'arrêt du traitement à nouveau fièvre à 38°5 et toux d'où nouvel antibiotique, aucun effet le médecin décida d'arrêter le traitement et de faire procéder à des examens : radios des poumons, des sinus, panoramique dentaire qui ne présentèrent aucune anomalie. Il m'envoya donc chez l'O.R.L. qui me dit : "il n'y a rien, c'est propre, c'est un phénomène inflammatoire, moi je penserais à une brucellose, direction l'hôpital."

Le 14 février l'hôpital m'appelait pour une entrée dans le service de médecine interne.
Pour débuter on m'administra encore un antibiotique pendant 3 jours, la fièvre était à 40°, la toux importante et la jambe droite très douloureuse.
En une semaine le premier diagnostique tomba : "Je crois savoir ce que vous avez" me dit le professeur R. en plaisantant "c'est un Wegener, j'en ai parlé avec le professeur G. à Cochin, mais il faut faire un examen des reins car vous avez une atteinte rénale importante, ça pourrait aussi être une polyangéïte microscopique.(PAM°)
Avec mes 40° de fièvre, je retins surtout "microscopique" donc pas grave …

On m'administra alors un bolus de cortisone qui me fit passer de 40° à 35°5 de fièvre. Ma maladie avait un nom c'était une vascularite, mais laquelle ?
J'allais rester 5 semaines dans le service de médecine interne, les examens se succédèrent, j'étais d'une faiblesse extrême avec un filet de voix, la cortisone me jetait dans un monde étrange sans sommeil où la faim dominait. En attendant le diagnostique et le traitement définitif je décidai de tenir un journal de bord.
Mon mari avait foncé sur Internet pour en savoir plus sur ces maladies et son visage me laissait comprendre que c'était grave.

Le 3 mars je descendai en néphrologie pour une biopsie rénale que l'on me fit après un minirin et deux transfusions afin que le temps de coagulation soit compatible avec l'examen.
Cette biopsie n'apprit pas aux néphrologues ce qu'il voulaient savoir, il fallait en refaire une.
La deuxième biopsie eut lieu le 16 mars et je décidai de rester dans le service de néphrologie.
Dans ces moments la gentillesse du médecin, qui me suivait déjà car mon taux de créatinine variait depuis deux ans, ainsi que celle des infirmières ont joué un rôle primordial.
Dix jours plus tard les résultats complets étant acquis le diagnostic définitif tomba : "c'est une polyangéïte microscopique." Et le spécialiste ajouta : "c'est grave, ça se soigne, mais çà ne se guérit pas"

Dès le début j'avais décidé de me mobiliser et de me battre. J'avais confiance dans l'équipe qui m'entourait. Par ailleurs ma famille et mes amis étaient très proches et me soutenaient à fond.

J'entrepris également un travail sur moi-même avec une psycho-clinicienne et recherchai des contacts à travers une association de malades. C'est ainsi que j'ai découvert sur Internet l'association "Wegener Infos Vascularites" et que j'ai pu discuter avec son Président M. PIASTRA de "nos" maladies rares.
A compter du 23 mars le traitement fut mis en place : une cure mensuelle d'Endoxan® accompagnée d'une corticothérapie journalière. Au départ prévu pour six mois, ce protocole fut prolongé trois mois supplémentaires pour éviter une éventuelle récidive.

Ces cures mensuelles, deux journées d'hospitalisation, m'ont été difficiles à supporter, j'en ressortais bouffie, le visage rouge et j'ai, dans cette période, subi une perte importante de cheveux.
A chaque passage du produit, mon mari ou une amie restait près de moi, ce qui calmait mon anxiété et rendait ce moment moins difficile.
Ce traitement terminé, voilà maintenant 13 mois, je prends quotidiennement de l'Imurel® et j'ai progressivement baissé la cortisone pour arriver aujourd'hui à la dose journalière de 5 mg.

Bien sûr la cortisone m'a fait prendre quelques kilos, mais la vie ne s'est pas arrêtée pour autant. En janvier dernier j'ai passé une semaine à Chamonix, pas de neige, mais de nombreuse promenades en Suisse et en Italie, début juillet la Baie de Somme en vélo et petit train, j'ai bien tenu le coup et bien pédalé, enfin en septembre 15 jours en Corse où je me suis adonnée à l'aquagym en mer 2 fois par jour, j'ai joué au tennis et j'ai beaucoup dansé. J'avais oublié la maladie.
Nous sommes en novembre, le dernier bilan étant bon, prochain rendez-vous en janvier 2008.

J'ai eu la chance d'avoir un médecin traitant qui a pris rapidement les mesures nécessaires à l'établissement d'un diagnostic précis, et d'avoir été ensuite entourée à l'hôpital d'équipes compétentes et attentives à la dimension humaine de ce type de situation.

Grâce à Wegener Infos Vascularites j'ai eu la chance de rencontrer à l'Hôpital Cochin le Professeur GUILLEVIN et le Docteur PAGNOUX, d'apprécier leur disponibilité leur dévouement, leur grande qualité d'écoute et aussi de savoir à travers le G.F.E.V. (Groupe Français d'Etude des Vascularites) que de nombreux médecins et chercheurs dans le monde sont mobilisés pour identifier les causes de ces maladies et trouver des traitements qui ne se limiteraient pas à seulement une rémission mais parviendrait à une guérison.

TEMOIGNAGE DE PATRICIA 51 ans
ATTEINTE D'UNE VASCULARITE SYNDROME DE CHURG ET STRAUSS

Plus d'un an avant le diagnostic  il y avait eu les premiers signes de vascularite :
- asthme et nombreuses allergies, symptômes qui laissaient le médecin perplexe car il n'y avait jamais eu ce genre de manifestation sur moi-même et dans ma famille……..
- zona en janvier 2006 des 2 hémi ceintures au niveau péri ombilical
- bronchites persistantes, sinusites, double pneumonie en juillet 2006 : 2 familles d'antibiotiques ne m'avaient pas guérie totalement
- intense fatigue permanente
- aout 2006 :
o douleurs très violentes dans le mollet droit, fourmillements intenses dans les doigts de pied, impossible de déplier ma jambe complètement tant les douleurs étaient fortes, nuit et jour
o chûte à 2 reprises dans la même semaine : entorses répétées, ma jambe se dérobait sous moi, très grande faiblesse dans cette jambe, les doigts de pieds ne se relevaient plus
o plusieurs cas de figure ont été envisagés : phlébite, hernie discale, tumeur au mollet
o nombreux examens : scanner cérébral, doppler des carotides, rachis lombaire : radio, scanner, IRM
analyses de sang : globules blancs un peu élevés….
Recherche maladie de LYMM négative
Doppler des jambes car dans les crises de douleur mes deux jambes deviennent violacées, (la jambe gauche présentait les premiers signes idem la droite)
E.M.G. (électromyogramme ) montre une déficience des nerfs
IRM genou et tête du péroné
Tout était normal en dehors des globules blancs et d'une vitesse de sédimentation élevée qui montrait un signe d'inflammation……….

Les douleurs dans la jambe droite sont maintenant sans cesse (nous sommes début octobre 06) douleurs violentes d'électricité, sensation d'avoir en permanence des électrodes qui envoient des décharges, le mollet est très contracté et douloureux, les doigts de pieds et le coup de pied sont extrêmement sensibles (sensation de brûlures) la plante de pied est toujours chaude, grande difficulté pour marcher….. perte d'appêtit, toujours cette fatigue intense, plus de force ni pour me mouvoir, . ni pour tenir une petite conversation…… j'ai l'impression de m'éteindre…………..

Je suis dirigée vers un service de neurologie à paris : examen approfondi pour éliminer tout acte chirurgical. Le neurologue ne décèle rien mais confirme la déficience de la jambe droite ; il prescrit un recherche dans le sang très poussée, avec entre autres les maladies orphelines.

Le 23 oct dernier recours avec une ponction lombaire ; je me présente à l'hôpital avec les résultats des examens de sang prescrits par le neurologue de paris
Je suis extrêmement fatiguée et je souffre jour et nuit……. J'ai passé les dernières 48h couchée , épuisée…. Je me demande si je ne fais pas une dépression ……..

La chef de service au vue des résultats de sang (éosinophiles en très grand nombre) suspend la ponction lombaire et demande un scanner des poumons craignant une embolie pulmonaire car je suis épuisée et respire très mal, le scanner révèle une pleurésie et une insuffisance cardiaque avec épanchement péricardique ; elle poursuit les examens de sang…. Vu l'hyper-éosinophilie à 7900 sur 17900 GB, elle suspecte une polyarthérite noueuse.

Je suis alors transférée en réanimation, le chef du service suspecte une vascularite et informe mon mari qui aussitôt recherche par le biais d’internet des informations sur cette maladie rare : il entre en relation avec le professeur Guillevin de Cochin et avec Mr Piastra de l'association….

Le traitement est immédiatement mis en place en collaboration avec le professeur Guillevin qui s’est mis en contact avec le service de réanimation de l’hôpital.

Je suis sous oxygène tout d'abord puis on m'administre sur 3 jours des corticoÏdes par intra veineuse à très fortes doses (100mg/jour) qui normalise complètement et rapidement le taux d'éosinophiles
Une biopsie faite sur le mollet se révèle négative
J'ai ensuite un immuno suppresseur (endoxan® ), en plus du traitement pour le cœur qui a subi de nombreux dommages.
Depuis octobre 2006 j'ai refait un séjour de 2 semaines à l'hôpital en décembre 2006 car le traitement pour le cœur n'était plus adapté……
J'ai eu 12 poches d'endoxan® , avec toujours de la cortisone… mais la dose à ce jour de 12mg est tout à fait supportable !

En mai 2007, de nouveau très très grande fatigue… l'analyse de sang présente effectivement un nouveau pic de la maladie à travers une nouvelle apparition des éosinophiles : le professeur Guillevin propose de passer à l'imurel® à raison de 150mg par jour et de cesser l'endoxan® qui ne fait plus l'effet escompté. La cortisone qui avait beaucoup diminuée par paliers de 10mg (de 60 à 20 mg en 4 mois) est augmentée de nouveau et la diminution est maintenant gérée par 1mg par mois

Le cœur se remet tout doucement : je suis à 45% de fraction d'éjection du ventricule gauche , (il y a un an en réanimation j'étais à moins de 30%) ; je peux maintenant monter un escalier et marcher correctement et longtemps ; marcher est d'ailleurs impératif tous les jours pour rééduquer le cœur.

La jambe gauche présente toujours des signes de faiblesse bien que j'ai récupéré de la force musculaire ; les douleurs sont sans cesse du genou aux doigts de pieds mais sont gérables sans l'aide d'anti-inflammatoires.

Le traitement principal un an après est l'immuno suppresseur, la cortisone,
le cardensiel® et les consignes sont de suivre scrupuleusement le régime sans sel, et surveiller mon poids ….

Durant toute cette année il y eu de nombreuses épreuves à surmonter, mais j'ai toujours été très motivée pour avancer et lutter contre la fatalité.
Très rapidement à partir d'aout 2006 j'étais persuadée qu'il ne s'agissait pas d'un problème lié uniquement à la jambe droite et qu'il s'agissait d'un souci de santé générale vu que ma jambe gauche présentait les premiers symptomes…. J'ai fait le forcing auprès des médecins pour enchainer les rendez vous, radio, scanner, IRM… il aura fallu 2 mois de fin aout à fin octobre 2006 pour découvrir cette vascularite…
Bien sûr j'étais au plus mal au point de vue cardiaque mais j'estime avoir eu beaucoup de chance !

JUILLET 2009

Je suis toujours sous IMUREL® : la dose a baissé à 75mg/jour en 2 fois
(sept.2008 100 mg et mars 2009 75 mg.

Il n’est pas question pour le moment d’arrêter cet immuno-suppresseur , mais de continuer de baisser progressivement la dose par paliers.

La cortisone est maintenue depuis mars 2009 à 5mg par jour ; c’est la première fois que je tiens cette dose aussi longtemps…. Je pense que cette cortisone sera prise à vie pour éviter l’asthme qui se manifeste toujours un petit peu.

Je me sens beaucoup mieux, moins fatiguée ; je mets ça sur le compte de la baisse de l’IMUREL® ( ?)

Je pratique toujours régulièrement la marche et depuis un an je vais régulièrement à la piscine avec une planche et des palmes, ce qui muscle mes jambes sans me fatiguer le cœur : je marche beaucoup mieux, je suis plus « solide » et je suis ainsi plus rassurée quand je dois me déplacer (compte tenu du fait que ma jambe droite est complètement insensible ce n’est pas toujours évident pour mes déplacements… ce qui n’empêche pas les désordres nerveux dans cette jambe qui sont extrêmement douloureux (je fais des cures de LYRICA® jusqu’à 375mg par jour en période de crises)

décembre 2013 :
Dans l’ensemble j’ai très bien récupéré, je vis normalement en tenant compte toujours d’une certaine fatigue qui me rappelle à l’ordre et de l’ insuffisance cardiaque sévère qui me limite dans mes activités... je me suis adaptée pour gérer le quotidien. j'ai très rarement mal dans la jambe droite...j'ai même de nouveau quelques sensations de "vie" dans la jambe et le pied.
depuis un an je ne prends plus d'imurel qui était passé à 25mg............je continue de prendre 5 mg de cortisone d'entretien et le traitement cardiaque.

entre 2009 et 2016 il y a eu quelques alertes mais sans gravité, toujours de l'asthme, des rhumes, des bronchites qui sont à surveiller mais on peut considérer aujourd'hui que je suis en rémission.

Comme quoi il faut toujours y croire et ne jamais baisser les bras même dans les moments les plus terribles de souffrances et de doutes !

Le soutien moral de Mr PIASTRA au sein de l’association, les nombreux échanges par téléphone que nous avons eus m’ont permis de toujours garder le cap ; la famille, les amis, les collègues, le moindre message de leur part me confortait dans cette envie d’avancer pour retrouver une vie normale.

Evolution des symptômes :

ESPOIR, CONFIANCE, MORAL ET COURAGE !...Message d’un de nos adhérents :
« Tout d’abord je veux dire un sincère grand merci et bravo à notre président pour son immense dévouement et persévérance auprès de notre association et des malades.
J’ai 62 ans, et en 1998 j’ai été diagnostiqué atteint par le Syndrome de Churg-Strauss, bien soigné, je suis maintenant en rémission complète. Habitant la campagne, j’entretiens notre terrain de (6.000 m2), je fais du bricolage, jardinage, menuiserie, marche, danse de salon, country….Disons que je croque la vie à pleines dents !.
.Je souhaite donc à tous nos amis malades, un BON MORAL et souhaite également que vous trouviez des occupations, ça aide pour une rémission plus rapide ! Courage !
Amicalement à tous. »
Daniel S.
28290 ARROU