Agenda :
| 14 Mar 2020 09:00 - 13:00 Assemblée générale et conférences des spécialistes |
| 27 Mar 2020 09:00 - 16:00 Stage en laboratoire |
| 15 Mai 2020 10:00 - 16:00 Journée mondiale vascularites |
| 15 Mai 2020 19:00 - Festi'Vasc' |
| 16 Mai 2020 19:00 - Festi'Vasc' |
| 26 Sep 2020 09:00 - 13:00 Réunion d'info vascularites pédiatriques LYON |
Agenda ETP :
| 28 Fév 2020 14:30 - 16:30 Atelier Connaître mon traitement |
| 27 Mar 2020 14:30 - 16:30 Atelier Rechute de la maladie |
| 29 Mai 2020 14:30 - 16:30 Atelier Estime de soi |
| 12 Jui 2020 14:30 - 16:30 Atelier Droits sociaux / MDPH |
| 03 Juil 2020 14:30 - 16:30 Atelier Vasquizz |
- Guide interactif parcours maladie rare
- Maladies Rares Info Services
- Orphanet
- IMMUNOV
- Annuaire ETP
- AVNIR Vaccination
- Cortisone info
- Facebook France Vascularites (groupe)
- Facebook France Vascularites (page)
- Association Behçet France
- Association Takayasu France
- Facebook Takayasu
- Démarches administratives
- Déclarer un effet indésirable d'un médicament
- Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Annuaire ETP Maladies Rares
Notre conseil scientifique :
le GFEV
Centre Référence Maladies Rares Cochin
Filière FAI2R
Vasculitis Europe
Vasculitis foundationAdhésion/Don
Dernier article ajouté
A l'occasion de la journée mondiale des vascularites, nous vous proposons une rencontre patients à travers des ateliers d'échanges et d'éducation thérapeutique au siège de l'associaiton à Blaisy-Bas (21).
Programme :
9h45—10h00 : Accueil
10h00—12h00 : Atelier « Estime de soi »
12h00—13h00 : Pause...
Newsletter
Association France Vascularites
JOURNEE MONDIALE MALADIE DE KAWASAKI 26 JANVIER 2020
En savoir + sur la maladie de Kawasaki
Qui sommes nous ?
Pour visualiser nos différentes actions, vous pouvez survoler l'image ci-dessous et cliquer sur les différents thèmes : NOS BUTS : • Informer, conseiller, soutenir, fournir une aide morale aux malades et à leur famille (cellule sociale à disposition des…
Quelles-sont les différentes vascularites ?
Les vascularites (inflammation de la paroi des vaisseaux sanguins) représentent une quizaine de pathologies toutes rares. Elles sont classifiées en fonction de la taille des vaisseaux atteints et peuvent atteindre homme, femme, enfant de tout âge et de toutes…
Contacter l'association
Association France VASCULARITES (Intérêt général) Contacter l'association : Pour certaines vascularites, vous pouvez contacter un référent. Dans tous les cas la permanence téléphonique est à votre disposition : Maladie de Kawasaki Périartérite noueuse…
Maladie de Kawasaki
Télécharger plaquette et poster en format .pdf en cliquant ici. La maladie de Kawasaki est une maladie très rare qui fait partie du groupe des vascularites systémiques et qui affecte les vaisseaux sanguins de moyen calibre, de façon quasi exclusive chez le…
Actualités :
Prochain événement de l'association
28 Fév 2020 14:30 - 16:30 Atelier Connaître mon traitement Pour en savoir + sur…
Assurance emprunt : Appel à témoignages
Suite aux nombreuses questions sur le thème de l’emprunt avec un risque aggravé de santé,…
Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Être soigné à l'hôpital - Être soigné en ville - Vivre avec son handicap - Poursuivre…
ComPaRe communauté de patients pour la recherche
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes)…
Vidéothèque / web conférences pour les patients
Maladie de Kawasaki - Pr Stephan Vidéos disponibles en accès libre : La vaccination pour…
Patients et accompagnants
Pour les patients et accompagnants :
Vidéothèque / web conférences pour les patients
Vidéos disponibles en accès libre : Vidéos disponibles pour les adhérents de…
Boîte à Outils
Page Facebook de l'association Groupe de discussions Facebook Twitter Chaîne Youtube…
Centres de compétences / Chercher un spécialiste
LISTE DES CENTRES DE REFERENCE ET CENTRES DE COMPETENCES DES MALADIES SYSTEMIQUES RARES…
Education Thérapeutique du Patient ETP
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation…
ABéCéDaire des vascularites
L'ABéCédaire est disponbile en version numérique ci-dessous et en téléchargement en…
Témoignages
Témoignages de plusieurs patients atteints de vascularites : (Choisissez une vascularite…
SANOÏA Vascularites
VOUS ÊTES PATIENT, ÉVALUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENTLe traitement des vascularites varie en…
Documentation à télécharger
Plaquette généraliste de l'association : TELECHARGER EN PDF Fiches individuelles par…
C'est quoi les ANCA ? - Stage en laboratoire
Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire pour nos adhérents. Ces stages…
ComPaRe communauté de patients pour la recherche
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes)…
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires raresLa meilleure protection,…
Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Être soigné à l'hôpital - Être soigné en ville - Vivre avec son handicap - Poursuivre…
Être aidant
Qu’est-ce qu’un aidant ? Un aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide…
Cartes d'urgence
Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?La carte d’urgence est une carte personnelle de soins…
