- Guide interactif parcours maladie rare
- Maladies Rares Info Services
- Orphanet
- IMMUNOV
- Annuaire ETP
- AVNIR Vaccination
- Cortisone info
- Facebook France Vascularites (groupe)
- Facebook France Vascularites (page)
- Association Behçet France
- Association Takayasu France
- Facebook Takayasu
- Démarches administratives
- Déclarer un effet indésirable d'un médicament
- Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Annuaire ETP Maladies Rares
Notre conseil scientifique :
le GFEV
Centre Référence Maladies Rares Cochin
Filière FAI2R
Vasculitis Europe
Vasculitis foundationAdhésion/Don
Newsletter
Patients et aidants/accompagnants
Vidéothèque / web conférences pour les patients
Vidéos disponibles en accès libre : Vidéos disponibles pour les adhérents de…
Boîte à Outils
Page Facebook de l'association Groupe de discussions Facebook Twitter Chaîne Youtube…
Centres de compétences / Chercher un spécialiste
LISTE DES CENTRES DE REFERENCE ET CENTRES DE COMPETENCES DES MALADIES SYSTEMIQUES RARES…
Education Thérapeutique du Patient ETP
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation…
ABéCéDaire des vascularites
L'ABéCédaire est disponbile en version numérique ci-dessous et en téléchargement en…
Témoignages
Témoignages de plusieurs patients atteints de vascularites : (Choisissez une vascularite…
SANOÏA Vascularites
VOUS ÊTES PATIENT, ÉVALUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENTLe traitement des vascularites varie en…
Documentation à télécharger
Plaquette généraliste de l'association : TELECHARGER EN PDF Fiches individuelles par…
C'est quoi les ANCA ? - Stage en laboratoire
Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire pour nos adhérents. Ces stages…
ComPaRe communauté de patients pour la recherche
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients (adultes)…
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires rares
Vaccination et maladies auto-immunes auto-inflammatoires raresLa meilleure protection,…
Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Être soigné à l'hôpital - Être soigné en ville - Vivre avec son handicap - Poursuivre…
Être aidant
Qu’est-ce qu’un aidant ? Un aidant est une personne non professionnelle qui vient en aide…
Cartes d'urgence
Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ?La carte d’urgence est une carte personnelle de soins…