Nous organisons régulièrement des stages en laboratoire réservés à nos adhérents.
Ces stages permettent de comprendre les mécanismes du système immunitaire pour l'ensemble des vascularites avec un focus sur les vascularites associées aux ANCA. Ils répondent aux attentes des participants et donnent les clés pour dialoguer avec les médecins sans restriction en utilisant un langage facile d'accès et compréhensible par tous. Outre l’aspect pratique et technique de ces stages, la richesse des échanges sur un plan personnel et humain sont indiscutables. Se forme très rapidement un groupe de parole bénéfique pour tous qui permet de poser des questions précises sur nos pathologies, d’exprimer nos peurs et d’échanger nos expériences réciproques.
Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle.
2 formules différentes ont été mises en route :
Une première formule se tient à Luminy (13) grâce à l'associaiton "Tous chercheurs" et se déroule sur 3 jours avec des petites expériences permettent de comprendre le mécanisme de nos pathologies, visite du laboratoire d'immunologie du CHU La Conception et échanges avec des spécialistes des vascularites.
La deuxième formule a lieu au laboratoire d'immunologie du CHU de Dijon(21) et se déroule sur une journée avec une matinée consacrée à une information sur les mécanismes des vascularites, la visite du laboratoire et l'après-midi est consacrée aux échanges avec des spécialistes des vascularites.
Ces stages sont accessibles aux adhérents à partir de 16 ans qui peuvent être accompagnés de leur proches. Les places sont limitées et les inscriptions sont diffusées au préalable.
En général ils ont lieu au rythme de 1 par an. Les stages sont gratuits et réservés aux adhérents à jour de cotisation. Les frais de transport, d'hébergement et de restauration sont généralement pris en charge grâce à un soutien institutionnel renouvelé à chaque stage.
« ...je suis plus à même de savoir comment agissent les traitements et pourquoi je les suis...la possibilité de discuter avec des personnes atteintes de la même pathologie, et cela m’a permis de partager pas mal d’informations . » Julio
« ...Cela nous concerne au plus près dans notre quotidien…. c’est une façon de mieux appréhender notre maladie et de pouvoir y faire face. » Anonyme
« ...une meilleure connaissance de mon état de santé est "malgré tout" rassurante et me permet de me sentir plus impliquée et actrice dans la prise en charge de ma maladie. » Isabelle