Cette enquête, réalisée par l’association en collaboration avec Elise Barthélémy, stagiaire en BTS diététique, a été réalisée en 2018. Les résultats ont été présentés par Elise lors de la journée du GFEV le 25 avril 2019.
> L’enquête: La problématique était la suivante : Observance des recommandations diététiques et les questions que se posent les patients sur les produits réputés néfastes par les médias et « régime de librairie » et l’incidence sur leur vascularite. 100 personnes ont répondu au questionnaire (dont 62% d’adhérents). L’âge moyen des participants était de 55 ans avec un minimum de 1 an (Maladie de Kawasaki) et un maximum de 80 ans (Maladie de Horton).
Présentation des résultats en vidéo :
Incidence de l'alimentation dans les vascularites
Profils des répondants
Les données recueillies ont permis de mettre en exergue le pourcentage de personnes ayant une seule atteinte, celles ayant plusieurs atteintes et la nature des atteintes énoncées. Les résultats montrent une homogénéité avec les études scientifiques, ce qui conforte l’enquête. Nous nous sommes également attachés à connaitre le traitement des répondants, surtout pour les corticoïdes et la dose quotidienne prise, qui pourrait être en relation avec un régime alimentaire. 64% déclarent avoir un traitement à base de corticoïdes et la dose maximale rapportée était de 30 mg/jour.
Légende :
GPA =Wegener
GEPA = Churg & Strauss
PAM = Polyangéite microscopique
ANC = Vascularite ANCA
TAK = Takayasu
ACG = Horton
KAW = Kawasaki
PAN = Périartérite noueuse
PUR = Purpura rhumatoïde
BEH = Behçet
MCD = Vascularite hypocomplémentémique
VPR = Vascularite de la Polyarthrite Rhumatoïde
Autres données
Régime et ressenti|orange solid
Un mieux-être au quotidien est ressenti chez plus de 60% dont 65% suite à la prescription d’un traitement à base de cortisone (30 mg au maximum) et, 71% suite à la mise en place d’un régime alimentaire. Une question se pose alors : Quelle est la part d’impact de l’alimentation sur le mieux-être au quotidien ?...
Un régime alimentaire a été conseillé à 59% des participants. Or, comme nous l’avons vu précédemment, 64% prennent des corticoïdes. Donc, 5% de personnes ne suivent pas de régime alors qu’elles sont sous corticoïdes. Si nous faisons un focus sur les régimes conseillés, nous obtenons les résultats suivants :
Limité en sel : Parmi les 52%, 91% prennent de la cortisone, 47% sont accompagnés par un spécialiste de la vascularite et 38% par une diététicienne.
Limité en sucre : Parmi les 37%, 100% prennent de la cortisone, 42% sont accompagnés par un spécialiste de la vascularite et 42% par une diététicienne.
Limité en lactose : Parmi les 8%, 80% sont sans cortisone (régime auto administré)
Les modifications alimentaires ont été évaluées en tenant compte de la durée entre avant et après le diagnostic de la maladie. Nous avons constaté une baisse de consommation de charcuterie (-40%), des fruits de mer (-21%) et de fromage (-27%); une baisse de consommation de lait animal (-23%) au profit de laits végétaux (+12%); une baisse de consommation d’alcool (-24%), sodas (-22%) et jus de fruits (-22%); une augmentation de consommation de légumes (+6%) et de fruits (+22%); une augmentation de consommation de légumineuses (+12%) et de graines et oléagineux (+13%). Après le diagnostic, les patients orientent leurs consommations vers une alimentation adaptée au traitement à base de cortisone (les régimes prescrits semblent suivis et suivent les recommandations de santé générales).
Des symptômes communs sont énoncés après la consommation de certains aliments : 18% des répondants déclarent avoir des maux de ventre et ballonnements, dont un tiers après avoir consommé des produits laitiers et/ou des aliments à base de gluten. Des maux de tête et de la fatigue sont ressentis sans que nous puissions déterminer un aliment commun en cause.
Conclusion et perspectives|red solid
>L’enquête a toutefois ces limites de par la taille de l’échantillon (100 personnes) et de la disparité des données en fonction des vascularites.
Conclusion et perspectives : Lorsqu’une alimentation est conseillée par un professionnel (diététicien(ne) nutritionniste, spécialiste vascularite), les régimes semblent adaptés et suivis. Néanmoins, près de la moitié des répondants ne bénéficient pas de régime alimentaire conseillé par un professionnel. Certains patients suivent des régimes sans accompagnement. Sont-ils adaptés ? Pourtant, des changements d’habitudes alimentaires accompagnés semblent avoir un effet positif ressenti chez les patients. Quelle est la part d’impact de l’alimentation sur l’évolution des symptômes des vascularites ?
Une augmentation de la taille de l’échantillon en ciblant l’enquête sur une seule vascularite semble être une meilleure approche. D’autres perspectives peuvent être soumises : Informer les patients de l’importance de l’alimentation sur leur santé, informer les professionnels des régimes adaptés et leurs spécificités pour les patients atteints de vascularites sous traitement corticoïde, réaliser une étude scientifique pour évaluer l’influence de l’alimentation sur les vascularites (produits laitiers, gluten…).
> En finalité, le nouvel outil ComPaRe (voir https://compare.aphp.fr/) pourra être utilisé pour une approche ciblée sur chaque vascularite de l’adulte. Un contact a été pris avec le Dr. NGUYEN, qui travaille notamment sur l’épidémiologie des vascularites, afin de promouvoir cette perspective.
Rappel recommandations alimentaires|green solid
Rappel des recommandations alimentaires dans le cadre d’une vascularite :
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La maladie et/ou cortisone, augmente le risque cardio-vasculaire dans les vascularites En conséquence, il est recommandé d’avoir une hygiène de vie correcte, à savoir : - Activité régulière
Dr. Puechal 03/2019 |
Donc pas de régime strict sans sel/sans sucre, (sauf en cas d’hypertension, diabète etc...associés). Dans la plupart des cas, une modération du sel, du sucre et des matières grasses est suffisante (attention au grignotage entre les repas !), mais demandez toujours l’avis de votre médecin.
Elise Barthélémy, stagiaire en BTS diététique
et pour l'association france Vascularites : Patricia Parisot, Myriam Bavoil, Cécile Darbon, Philippe Lamarche et Raphaël Darbon.
