- Guide interactif parcours maladie rare
- Maladies Rares Info Services
- Orphanet
- IMMUNOV
- Annuaire ETP
- AVNIR Vaccination
- Cortisone info
- Facebook France Vascularites (groupe)
- Facebook France Vascularites (page)
- Association Behçet France
- Association Takayasu France
- Facebook Takayasu
- Démarches administratives
- Déclarer un effet indésirable d'un médicament
- Maladies Rares, un cap pour chacun !
- Annuaire ETP Maladies Rares
Notre conseil scientifique :
le GFEV
Centre Référence Maladies Rares Cochin
Filière FAI2R
Vasculitis Europe
Vasculitis foundationAdhésion/Don
Newsletter
les + consultés
Qui sommes nous ?
Pour visualiser nos différentes actions, vous pouvez survoler l'image ci-dessous et cliquer sur les différents thèmes :
NOS BUTS :
• Informer, conseiller, soutenir, fournir une aide morale aux malades et à leur famille (cellule sociale à disposition des adhérents).
• Contribuer à l’effort de la recherche médicale.
• Participer à la collecte d’informations à destination de nos adhérents.
• Organiser des réunions d’informations dans le maximum de centres hospitaliers, avec le concours de spécialistes.
• Apporter, sous toutes formes possibles, notre aide au GFEV (Groupe Français d’Etudes des Vascularites).
• Etre un interlocuteur spécifique et reconnu, auprès des pouvoirs publics, des différentes instances et structures médicales concernées.
REJOIGNEZ–NOUS, AIDEZ-NOUS !
Tous ensemble, nous devons faire connaître nos graves et rares pathologies, afin que la recherche dans ce domaine soit plus encouragée et aidée.
Aidez-nous ! à faire connaître notre association aux malades atteints par ces maladies et qui ignorent notre existence.
Soyons solidaires pour continuer à sortir de l’oubli et du silence.