Éducation thérapeutique du patient (ETP)
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients atteints de vascularites systémiques.
L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire valider par les organismes compétents.
Il est en cours de diffusion sur le territoire et proposé aux patients au niveau national via les centres de références/compétences. Deux patients et un aidant, membres de l'association, ont été formés pour co-animer les ateliers ETP vascularites.
Des ateliers ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont également disponibles sur le territoire.
Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont :
PARIS
Hôpital Cochin, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etp.medinterne.cch@aphp.fr
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
- Théâtre du vécu
Hôpital Bichat, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etpmi.bch@aphp.fr
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
Île de France, concerne programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents.
Prendre contact avec l'équipe ETP : linda.rossi@aphp.fr
Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements au long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge.
ANGERS
CHU d'Angers, concerne les patients atteints de maladies rares et traités par corticothérapie
Prendre contact avec l'équipe ETP : Etre suivi dans le service de médecine interne
BORDEAUX
CHU Bordeaux, concerne vascularites et autres maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP : isabelle.raymond@chu-bordeaux.fr
7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
- Comprendre la maladie
- Vivre avec
- Les traitements
- Diététiques
- Mesures préventives spécifiques
BREST
CHRU Brest (La cavale Blanche), concerne les personnes porteuses de rhumatisme inflammatoire chronique ou d'une maladie auto-immune rare.
Prendre contact avec l'équipe ETP : marie.lebizec@chu-brest.fr
Séances individuelles ou collectives.
- Connaissance de la maladie
- Mécanisme du traitement
- Diététique
- Estime de soi
- Gestion de la fatigue
- Connaissance et gestion des signes d'aggravation
CLERMONT FERRAND
CHU de Clermont Ferrand,
Prendre contact avec l'équipe ETP : ETPmedinterneGM@chu-clermontferrand.fr ou etp.maladieautoimmune.gm@chu-clermontferrand.aura.mssante.fr
Programme : "Ma maladie auto-immune : la sclérodermie, le lupus, les VASCULARITES ensemble faisons le tour de la question"
Les 7 ateliers ci-dessous sont proposés aux patients porteur d'une vascularite systémique :
- Ma vascularite : connaitre sa maladie
- Ma vascularite : rechute de la maladie
- Prendre un traitement tous les jours
- Vivre avec une maladie auto-immune
- Droits sociaux
- Partager pour avancer sur mon alimentation
- VASQUIZZ
LILLE
CHU Lille, concerne les patients atteints de maladies rares traités par corticothérapie.
Prendre contact avec l'aquipe ETP : en appelant au 03 20 44 50 48 ou en passant directement au centre de référence (bureau dans le service)
- Comment éviter les effest secondaires ?
- Comment mieux les gérer ?
- Comment adapter son alimentation ?
MARSEILLE
Hôpital Européen, concerne maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP : d.balma@hopital-europeen.fr ou 04 13 427 458
Programme :
- La maladie
- Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
- Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
- Vivre avec une pathologie chronique
- Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
- Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
- L’importance de l’activité physique dans les RIC
TOURS
Hôpital Bretonneau 3ème étage bâtiment B1A, concerne les vascularites et les maladies auto-immunes.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etp.miic@chu-tours.fr
Programme :
- La maladie
- Les traitements
- Sophrologie
- Fatigue/sommeil
- Corticoquizz
- Douleurs
- Activité physique
- Musicothérapie
Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/
Télécharger la plaquette ETP vascularites hôpital Cochin au format pdf en cliquant ici.
Théâtre du vécu
"Un moment fort des ateliers d'éducation thérapeutique du patient, une expérience hors norme !"
Dans le cadre du programme "partager pour avancer", créé par l'hôpital Cochin et notre association, un nouvel atelier est venu enrichir les ateliers déjà proposés : Le théâtre du vécu.
La troupe "Mona Lisa Klaxon" et son "chef d'orchestre" Marcos Malavia, nous invitent à vivre un moment particulier riche d'émotions et de rencontres.
Le théâtre du vécu est un temps pour soi, un temps hors du temps, qui permet de mettre en scène son propre vécu autour de la maladie (ou toute autre expérience qui aurait besoin d'être extériorisée).
Concrètement, l'atelier se déroule sur 2 ou 3 jours en visio (zoom) pour 3 à 4 participants :
- Le premier jour, pendant 3 heures environ, le temps est consacré à l'écriture de sa propre histoire sous forme de dialogue ou de monologue. L'écriture est guidée par Marcos Malavia qui aide les participants à extérioriser leur ressenti par rapport au vécu qu'ils souhaitent transposer. Le texte est ensuite lu à voix haute à l'ensemble des participants.
- Le deuxième jour, un créneau horaire d'une heure est fixé avec chaque participant afin de mettre en scène, avec deux acteurs, toujours guidé par Marcos, notre propre texte écrit la veille. Ainsi, les mots prennent vie et permettent de porter un regard différent sur le vécu. Chaque participant peut assister à la mise en scène des autres "metteurs en scène".
- Le troisième jour (ou le deuxième jour), les saynètes ayant été enregistrées sont diffusées à l'ensemble du groupe. On devient alors spectateur de son propre récit et de celui des autres. Cette approche permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent mis de côté dans le suivi de nos maladies chroniques, la dimension humaine prend ici tout son sens.
Les ressentis sont ensuite partagés avec l'ensemble du groupe. Chaque participant repart avec une vidéo de sa mise en scène.
Un exemple réalisé à l'occasion d'un de ces ateliers et petit reportage sur le théâtre du vécu :
Réunions d'informations CHU - CH
RÉUNIONS D'INFORMATIONS GRAND PUBLIC
Véritable croisade d'informations sur les vascularites, organisée par notre association depuis sa création en 2006 dans le maximum de CHU ou CH de France et de pays francophones, en collaboration étroite avec des spécialistes, afin de mieux faire connaitre nos lourdes pathologies, souvent ignorées par un grand nombre de médecins ainsi que du public.
L’ASSOCIATION BOUGE !..
Le point sur les réunions dans les CHU depuis 2006 :
La recherche avance, il en est de même pour notre association !..
Solidarité, confiance et moral c’est notre souhait le plus sincère.