Réunions d'informations CHU - CH
RÉUNIONS D'INFORMATIONS GRAND PUBLIC
Véritable croisade d'informations sur les vascularites, organisée par notre association depuis sa création en 2006 dans le maximum de CHU ou CH de France et de pays francophones, en collaboration étroite avec des spécialistes, afin de mieux faire connaitre nos lourdes pathologies, souvent ignorées par un grand nombre de médecins ainsi que du public.
L’ASSOCIATION BOUGE !..
Le point sur les réunions dans les CHU depuis 2006 :
La recherche avance, il en est de même pour notre association !..
Solidarité, confiance et moral c’est notre souhait le plus sincère.
Éducation thérapeutique du patient (ETP)
L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients atteints de vascularites systémiques.
L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire valider par les organismes compétents.
Il est en cours de diffusion sur le territoire et proposé aux patients au niveau national via les centres de références/compétences. Deux patients et un aidant, membres de l'association, ont été formés pour co-animer les ateliers ETP vascularites.
Des ateliers ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont également disponibles sur le territoire.
Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont :
PARIS
Hôpital Cochin, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etp.medinterne.cch@aphp.fr
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
- Théâtre du vécu
Hôpital Bichat, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etpmi.bch@aphp.fr
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
Île de France, concerne programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents.
Prendre contact avec l'équipe ETP : linda.rossi@aphp.fr
Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements au long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge.
ANGERS
CHU d'Angers, concerne les patients atteints de maladies rares et traités par corticothérapie
Prendre contact avec l'équipe ETP : Etre suivi dans le service de médecine interne
BORDEAUX
CHU Bordeaux, concerne vascularites et autres maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP : isabelle.raymond@chu-bordeaux.fr
7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
- Comprendre la maladie
- Vivre avec
- Les traitements
- Diététiques
- Mesures préventives spécifiques
BREST
CHRU Brest (La cavale Blanche), concerne les personnes porteuses de rhumatisme inflammatoire chronique ou d'une maladie auto-immune rare.
Prendre contact avec l'équipe ETP : marie.lebizec@chu-brest.fr
Séances individuelles ou collectives.
- Connaissance de la maladie
- Mécanisme du traitement
- Diététique
- Estime de soi
- Gestion de la fatigue
- Connaissance et gestion des signes d'aggravation
CLERMONT FERRAND
CHU de Clermont Ferrand,
Prendre contact avec l'équipe ETP : ETPmedinterneGM@chu-clermontferrand.fr ou etp.maladieautoimmune.gm@chu-clermontferrand.aura.mssante.fr
Programme : "Ma maladie auto-immune : la sclérodermie, le lupus, les VASCULARITES ensemble faisons le tour de la question"
Les 7 ateliers ci-dessous sont proposés aux patients porteur d'une vascularite systémique :
- Ma vascularite : connaitre sa maladie
- Ma vascularite : rechute de la maladie
- Prendre un traitement tous les jours
- Vivre avec une maladie auto-immune
- Droits sociaux
- Partager pour avancer sur mon alimentation
- VASQUIZZ
LILLE
CHU Lille, concerne les patients atteints de maladies rares traités par corticothérapie.
Prendre contact avec l'aquipe ETP : en appelant au 03 20 44 50 48 ou en passant directement au centre de référence (bureau dans le service)
- Comment éviter les effest secondaires ?
- Comment mieux les gérer ?
- Comment adapter son alimentation ?
MARSEILLE
Hôpital Européen, concerne maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP : d.balma@hopital-europeen.fr ou 04 13 427 458
Programme :
- La maladie
- Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
- Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
- Vivre avec une pathologie chronique
- Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
- Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
- L’importance de l’activité physique dans les RIC
TOURS
Hôpital Bretonneau 3ème étage bâtiment B1A, concerne les vascularites et les maladies auto-immunes.
Prendre contact avec l'équipe ETP : etp.miic@chu-tours.fr
Programme :
- La maladie
- Les traitements
- Sophrologie
- Fatigue/sommeil
- Corticoquizz
- Douleurs
- Activité physique
- Musicothérapie
Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/
Télécharger la plaquette ETP vascularites hôpital Cochin au format pdf en cliquant ici.
Théâtre du vécu
"Un moment fort des ateliers d'éducation thérapeutique du patient, une expérience hors norme !"
Dans le cadre du programme "partager pour avancer", créé par l'hôpital Cochin et notre association, un nouvel atelier est venu enrichir les ateliers déjà proposés : Le théâtre du vécu.
La troupe "Mona Lisa Klaxon" et son "chef d'orchestre" Marcos Malavia, nous invitent à vivre un moment particulier riche d'émotions et de rencontres.
Le théâtre du vécu est un temps pour soi, un temps hors du temps, qui permet de mettre en scène son propre vécu autour de la maladie (ou toute autre expérience qui aurait besoin d'être extériorisée).
Concrètement, l'atelier se déroule sur 2 ou 3 jours en visio (zoom) pour 3 à 4 participants :
- Le premier jour, pendant 3 heures environ, le temps est consacré à l'écriture de sa propre histoire sous forme de dialogue ou de monologue. L'écriture est guidée par Marcos Malavia qui aide les participants à extérioriser leur ressenti par rapport au vécu qu'ils souhaitent transposer. Le texte est ensuite lu à voix haute à l'ensemble des participants.
- Le deuxième jour, un créneau horaire d'une heure est fixé avec chaque participant afin de mettre en scène, avec deux acteurs, toujours guidé par Marcos, notre propre texte écrit la veille. Ainsi, les mots prennent vie et permettent de porter un regard différent sur le vécu. Chaque participant peut assister à la mise en scène des autres "metteurs en scène".
- Le troisième jour (ou le deuxième jour), les saynètes ayant été enregistrées sont diffusées à l'ensemble du groupe. On devient alors spectateur de son propre récit et de celui des autres. Cette approche permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent mis de côté dans le suivi de nos maladies chroniques, la dimension humaine prend ici tout son sens.
Les ressentis sont ensuite partagés avec l'ensemble du groupe. Chaque participant repart avec une vidéo de sa mise en scène.
Un exemple réalisé à l'occasion d'un de ces ateliers et petit reportage sur le théâtre du vécu :
Formations immunité / auto-immunité - C'est quoi les ANCA ?
Nous organisons régulièrement des formations en laboratoire sur la thématique de l'immunité et de l'auto-immunité. Ces formations sont réservées à nos adhérents.
Elles permettent de comprendre les mécanismes du système immunitaire pour l'ensemble des vascularites avec un focus sur les vascularites associées aux ANCA. Elles répondent aux attentes des participants et donnent les clés pour dialoguer avec les médecins sans restriction en utilisant un langage facile d'accès et compréhensible par tous. Outre l’aspect pratique et technique de ces formations, la richesse des échanges sur un plan personnel et humain sont indiscutables. Se forme très rapidement un groupe de parole bénéfique pour tous qui permet de poser des questions précises sur nos pathologies, d’exprimer nos peurs et d’échanger nos expériences réciproques.
Mieux connaitre sa maladie, c'est mieux vivre avec elle.
2 formules différentes ont été mises en route :
Une première formule se tient à Luminy (13) grâce à l'associaiton "Tous chercheurs" et se déroule sur 3 jours avec des petites expériences permettent de comprendre le mécanisme de nos pathologies, visite du laboratoire d'immunologie du CHU La Conception et échanges avec des spécialistes des vascularites.
La deuxième formule a lieu au laboratoire d'immunologie du CHU de Dijon(21) et se déroule sur une journée avec une matinée consacrée à une information sur les mécanismes des vascularites, la visite du laboratoire et l'après-midi est consacrée aux échanges avec des spécialistes des vascularites.
Ces stages sont accessibles aux adhérents à partir de 16 ans qui peuvent être accompagnés de leur proches. Les places sont limitées et les inscriptions sont diffusées au préalable.
En général ils ont lieu au rythme de 1 par an. Les stages sont gratuits et réservés aux adhérents à jour de cotisation. Les frais de transport, d'hébergement et de restauration sont généralement pris en charge grâce à un soutien institutionnel renouvelé à chaque stage.
« ...je suis plus à même de savoir comment agissent les traitements et pourquoi je les suis...la possibilité de discuter avec des personnes atteintes de la même pathologie, et cela m’a permis de partager pas mal d’informations . » Julio
« ...Cela nous concerne au plus près dans notre quotidien…. c’est une façon de mieux appréhender notre maladie et de pouvoir y faire face. » Anonyme
« ...une meilleure connaissance de mon état de santé est "malgré tout" rassurante et me permet de me sentir plus impliquée et actrice dans la prise en charge de ma maladie. » Isabelle
Phil le neutrophile
Phil le neutrophile es tl amascotte de l'association.
Il vous explique les mécanismes biologiques de quelques vascularites de manière la plus vulgarisée possible. À visionner ci-dessous :
Enquêtes
Depuis sa création en 2006, l'association a essayé d'apporter des réponses à vos questions les plus récurrentes dont nous vous livrons quelques extraits de résultats ci-dessous :
- Le délai diagnostique (2011)
- Le risque professionnel comme facteur possible du déclenchement d'une vascularite ?
(Voir résultats « La chaîne infos - 1er semestre 2013 »)
- Enquête sur le stress et la fatigue dans les vascularites.
(Voir résultats « La chaîne infos N°18 - 2016 »)
- Les symptômes secondaires et interventions chirurgicales dans les vascularites (Voir résultats « La chaîne infos N°22 - 2018 »)
- Les symptômes secondaires dans la maladie de Kawasaki (Voir résultats « La chaîne infos N°23 - 2019 »)
- Incidence de l'alimentation sur les vascularites (Voir résultats « La chaîne infos N°24 - 2019 »)
- Lavage de nez (Qui a débouché sur des tutoriels sur notre site internet)
- CorticoVasc ANCA, effet des corticoïdes au quotidien. (Voir résultats « La chaîne infos N°36 - 2026 »)
Les résultats de ces enquêtes ont été présentés auprès des médecins, à l'occasion de congrès ou de journées scientifiques.
De quoi sensibiliser la communauté scientifique.
Sans oublier les questionnaires permanents qui sont disponibles dans l'espace adhérent de notre site internet :
- Errance diagnostique
- Symptômes secondaires / chronicité des symptômes
- Facteurs de stress
- Incidence de l'alimentation sur ma vascularite
Cortico Vasc ANCA (2026)
Notre enquête sur les effets des corticoïdes dans les vascularites associées aux ANCA s'est achevée début 2026.
L'objectif principal de cette enquête était de comparer le ressenti des effets secondaires des corticoïdes du point de vue des patients, des aidants et des médecins et de mesurer l'impact de ces effets secondaires sur la qualité de vie.
La méthode consistait à interroger uniquement les patients car nous n'avions pas la capacité logistique d'interroger directement les médecins des patients, ce qui constitue un éventuel biais dans les résultats.
Nous avions ciblé 100 réponses exploitables, nous en avons eu 103.
Nous remercions le Pr. Hubert De Boysson, interniste à Caen, qui nous a aidé à compiler les questions.
Tous nos remerciements également aux participants de l'enquête.
Profil des répondants
Délai diagnostique
Nous avons pris l'habitude de mesurer le délai de diagnostic au cours de nos enquêtes en demandant la date d'apparition des symptômes et le diagnostic. Les moyennes relevées sont très importantes avec un maximum de 8 340 jours, pratiquement 23 ans de délai diagnostique. Toutefois, cette question étant déclarative, nous n'avons pas les moyens de tirer des conclusions. Est-ce que les premiers symptômes sont apparus au moment où la maladie se déclarait effectivement ? Est-ce qu'une rhinite à un moment donné était-elle en lien direct avec la maladie ? Est-ce qu'il y a eu une erreur de saisie ?
Atteintes
Dose quotidienne de coritcoïdes
Les données de ces 2 tableaux sont intéressantes car elles témoigneraient de la persistance des effets secondaires des corticoïdes. On le verra ci-après, les données enregistrées concernant ces effets secondaires, qui sont nombreux, sont potentiellement inscrits dans la durée alors même que la maladie est inactive ou modérément active et que 50% des répondants n'ont plus de corticoïdes au moment où ils remplissent ce questionnaire.
TOP 5 des effets secondaires
Classement des effets secondaires les plus gênants au quotidien, classés uniquement par les patients :
Si on croise les 3 tableaux, il apparaît que la prise de poids est l'effet secondaire le plus gênant au quotidien. Nous avons donc fait un focus sur les données relatives à la prise de poids.
Pour les types de troubles de l'humeur, l'irritabilité n'est pas toujours isolée puisque 35 personnes déclarent au moins 2 types cumulés du trouble de l'humeur. 8 personnes ont déclaré avoir à la fois une humeur exaltée et une humeur dépressive. C'est un véritable ascenseur émotionnel !
1 personne a déclaré un effet « Autre » avec une sensibilité accrue (ne pas être approchée).
Qualité de vie
Nous avons analysé chaque effet secondaire afin de mesurer l'impact sur la qualité de vie, (1) étant aucun impact ; (10) étant un impact maximal. Nous avons demandé aux répondants de prendre en considération les contraintes entraînées par cet effet secondaire (baisse de moral, regard de l’autre, estime de soi, privation, baisse d’énergie, besoin d’aide, angoisses, difficultés avec l’entourage, + de médicaments, + d'examens, + de surveillance...)
Les troubles du sommeil, qui sont classés dans les 5 premiers effets secondaires des 3 classements (patient/aidant/médecin), apparaissent également dans le tableau ci-contre dans le « Top 5 » avec une moyenne de 7,4/10 sur l'impact de la qualité de vie.
Outre les problèmes osseux, qui sont délétères pour la qualité de vie, la baisse de la libido a également un impact très fort avec une moyenne de 7,5/10.
Pénébilité des corticoïdes
Conclusion
En conclusion, 62% des patients préféreraient un autre traitement équivalent aux corticoïdes, mais avec moins d'effets secondaires. La prise de poids est l’effet secondaire le plus gênant au quotidien, tant pour le patient que du point de vue du médecin (même s'il y a peut être un biais par le fait qu'il n'y a que le patient qui a répondu). L’irritabilité et les troubles de l’humeur sont les plus gênants au quotidien du point de vue de l’aidant ou de l’accompagnant. Les 5 effets secondaires qui ont le plus d’impact sur la qualité de vie étant la fracture osseuse, la baisse de la libido, l'insuffisance surrénalienne, les troubles de sommeil et la nécrose osseuse.
Lavage de nez dans la GPA et la GEPA (2020)
Comme vous le savez, les atteintes ORL dans la granulomatose avec polyangéite (GPA - anciennement maladie de Wegener) ou la granulomatose éosinophilique avec polyangéite (GEPA - anciennement Churg & Strauss), sont souvent chroniques et sources de nombreux problèmes (rhinites croûteuses, sinusites, perte d'odorat, douleurs faciales, destruction du cartilage, troubles de l'audition etc...). A ce jour, il n'existe pas de traitement spécifique qui fasse consensus (en dehors du traitement de fond pour la maladie) mis à part la prescription de lavage de nez. Mais, avec l'expérience cumulée des échanges avec vous depuis plusieurs années et nos expériences personnelles, nous avons pu observer que les pratiques de lavage de nez étaient hétérogènes. Nous avons donc travaillé en collaboration avec une équipe de médecins ORL afin de clarifier les pratiques courantes et de proposer une vidéo éducative pour optimiser et homogénéiser cette prescription de lavage de nez.
ETAPE 1 : Questionnaire pour recueillir des données concernant vos pratiques quotidiennes (Questionnaire terminé)
L'ETAPE 2 a abouti à la réalisation de 2 tutoriels : Tutoriels vidéo de recommandations et de bonnes pratiques
Et également à la publicaiton d'un flyer :
Symptômes secondaires dans la maladie de Kawasaki (2018)
Questionnaire réalisé en 2018 auprès de 105 patients rempli par les patients eux-mêmes ou leur parent/accompagnant.
Le but de l’enquête était d’évaluer les symptômes secondaires dans la Maladie de Kawasaki, leur pertinence, leur prise en charge et leur impact sur la qualité de vie. Les résultats sont transmis au corps médical dans le but de faire évoluer la reconnaissance des symptômes secondaires les plus probants dans le suivi et la prise en charge de cette pathologie. Les résultats ont été présentés au congrès SOFREMIP à Marseille en mai 2019 et congrès EuroKiDs en ligne en janvier 2021.
Parmi les 105 réponses, il apparaît que l’ âge moyen au diagnostic est de 2,3 ans, que le délai diagnostic est de 9,8 jours et que le sex ratio est de 2 garçons pour une fille. Environ un patient sur deux a eu une atteinte coronaire au début de la maladie et 3 à 5% des patients ont subi un pontage ou ont bénéficié de la pose d’un ou plusieurs stents. Concernant les symptômes secondaires, 93% des personnes répondent être concernées, cependant, étant donné l’âge précoce de certains patients, il faut tenir compte de leur capacité à s’exprimer ou à pouvoir définir l’origine et l’intensité de leurs douleurs. Néanmoins, certains symptômes secondaires sont largement cités et récurrents (irritabilité, douleurs articulaires, maux de ventre, maux de tête, santé fragile, fatigue, hyperactivité, perte d’appétit, desquamation tardive, psoriasis/eczéma) alors que pour d’autres symptômes, le lien avec la Maladie de Kawasaki est moins évident (gencives fragiles, baisse de la vision, uvéite, baisse de l’audition). Un lien avec les anticoagulants pourraient être mis en évidence (saignement de nez, puberté précoce ?), ce dernier point est à confier aux équipes médicales.
Les délais moyens observés de persistance des symptômes sont longs et peuvent atteindre plusieurs années. Il est à noter qu’un pourcentage élevé de personnes ont du mal à évaluer la durée du symptôme quand celui-ci a disparu.
Nous avons regardé si le délai diagnostic avait un impact sur le score des patients (1 point par symptôme). De ce point de vue, l’ensemble des données est hétérogène et il n’est pas possible de conclure que la durée du délai diagnostic influe sur le nombre de symptômes secondaires ni sur leur fréquence.
L’impact sur la qualité de vie est indéniable et en rapport avec la durée moyenne des symptômes, même quand ces derniers disparaissent. D’après les résultats, la prise en compte des symptômes secondaires dans le suivi médical apparait souvent mal adaptée, peu efficace, voire inexistante dans certaines situations.
Age/ratio/délai diagnostic
Atteintes cardiaques/Traitements
Données sur les atteintes cardiaques :
Traitements :
Symptômes secondaires
Symptômes secondaires :
Symptômes secondaires et durée du symptôme :
Maux de tête
La fréquence des migraines varie de 4 à plus de 8 fois par mois, et parfois accompagnées de vomissement.
Les enfants ont été examinés par des généralistes, des ostéopathes, des pédiatres, des neuropsychologues et des sophrologues. Les traitements prescrits, essentiellement du doliprane, n’améliorent pas l’état dans la plupart des cas.
Maux de tête :
Prise en compte symptômes secondaires
Prise en compte symptômes secondaires :
Echanges avec le médecin sur les symptômes secondaires :
Qualité de vie
Qualité de vie :
Conclusion
CONCLUSION :
>En conclusion, les résultats sont concordants avec les échanges que l’association a avec les parents ou les patients tout au long de l’année. On peut noter que les répondants sont sans doute concernés par des formes de la maladie de Kawasaki majoritairement sévères et/ou atypiques. Néanmoins, l’information à destination des médecins qui méconnaissent la maladie de Kawasaki est essentielle. Un travail collaboratif de recherche, d’accompagnement et d’information afin d’améliorer les soins relatifs à ces symptômes secondaires et leur prise en compte est sollicité par l’association.
Alimentation et vascularites (2018)
Cette enquête, réalisée par l’association en collaboration avec Elise Barthélémy, stagiaire en BTS diététique, a été réalisée en 2018. Les résultats ont été présentés par Elise lors de la journée du GFEV le 25 avril 2019.
> L’enquête: La problématique était la suivante : Observance des recommandations diététiques et les questions que se posent les patients sur les produits réputés néfastes par les médias et « régime de librairie » et l’incidence sur leur vascularite. 100 personnes ont répondu au questionnaire (dont 62% d’adhérents). L’âge moyen des participants était de 55 ans avec un minimum de 1 an (Maladie de Kawasaki) et un maximum de 80 ans (Maladie de Horton).
Présentation des résultats en vidéo :
Profils des répondants
Les données recueillies ont permis de mettre en exergue le pourcentage de personnes ayant une seule atteinte, celles ayant plusieurs atteintes et la nature des atteintes énoncées. Les résultats montrent une homogénéité avec les études scientifiques, ce qui conforte l’enquête. Nous nous sommes également attachés à connaitre le traitement des répondants, surtout pour les corticoïdes et la dose quotidienne prise, qui pourrait être en relation avec un régime alimentaire. 64% déclarent avoir un traitement à base de corticoïdes et la dose maximale rapportée était de 30 mg/jour.
Légende :
GPA =Wegener
GEPA = Churg & Strauss
PAM = Polyangéite microscopique
ANC = Vascularite ANCA
TAK = Takayasu
ACG = Horton
KAW = Kawasaki
PAN = Périartérite noueuse
PUR = Purpura rhumatoïde
BEH = Behçet
MCD = Vascularite hypocomplémentémique
VPR = Vascularite de la Polyarthrite Rhumatoïde
Autres données
Régime et ressenti
Un mieux-être au quotidien est ressenti chez plus de 60% dont 65% suite à la prescription d’un traitement à base de cortisone (30 mg au maximum) et, 71% suite à la mise en place d’un régime alimentaire. Une question se pose alors : Quelle est la part d’impact de l’alimentation sur le mieux-être au quotidien ?...
Un régime alimentaire a été conseillé à 59% des participants. Or, comme nous l’avons vu précédemment, 64% prennent des corticoïdes. Donc, 5% de personnes ne suivent pas de régime alors qu’elles sont sous corticoïdes. Si nous faisons un focus sur les régimes conseillés, nous obtenons les résultats suivants :
Limité en sel : Parmi les 52%, 91% prennent de la cortisone, 47% sont accompagnés par un spécialiste de la vascularite et 38% par une diététicienne.
Limité en sucre : Parmi les 37%, 100% prennent de la cortisone, 42% sont accompagnés par un spécialiste de la vascularite et 42% par une diététicienne.
Limité en lactose : Parmi les 8%, 80% sont sans cortisone (régime auto administré)
Les modifications alimentaires ont été évaluées en tenant compte de la durée entre avant et après le diagnostic de la maladie. Nous avons constaté une baisse de consommation de charcuterie (-40%), des fruits de mer (-21%) et de fromage (-27%); une baisse de consommation de lait animal (-23%) au profit de laits végétaux (+12%); une baisse de consommation d’alcool (-24%), sodas (-22%) et jus de fruits (-22%); une augmentation de consommation de légumes (+6%) et de fruits (+22%); une augmentation de consommation de légumineuses (+12%) et de graines et oléagineux (+13%). Après le diagnostic, les patients orientent leurs consommations vers une alimentation adaptée au traitement à base de cortisone (les régimes prescrits semblent suivis et suivent les recommandations de santé générales).
Des symptômes communs sont énoncés après la consommation de certains aliments : 18% des répondants déclarent avoir des maux de ventre et ballonnements, dont un tiers après avoir consommé des produits laitiers et/ou des aliments à base de gluten. Des maux de tête et de la fatigue sont ressentis sans que nous puissions déterminer un aliment commun en cause.
Conclusion et perspectives
>L’enquête a toutefois ces limites de par la taille de l’échantillon (100 personnes) et de la disparité des données en fonction des vascularites.
Conclusion et perspectives : Lorsqu’une alimentation est conseillée par un professionnel (diététicien(ne) nutritionniste, spécialiste vascularite), les régimes semblent adaptés et suivis. Néanmoins, près de la moitié des répondants ne bénéficient pas de régime alimentaire conseillé par un professionnel. Certains patients suivent des régimes sans accompagnement. Sont-ils adaptés ? Pourtant, des changements d’habitudes alimentaires accompagnés semblent avoir un effet positif ressenti chez les patients. Quelle est la part d’impact de l’alimentation sur l’évolution des symptômes des vascularites ?
Une augmentation de la taille de l’échantillon en ciblant l’enquête sur une seule vascularite semble être une meilleure approche. D’autres perspectives peuvent être soumises : Informer les patients de l’importance de l’alimentation sur leur santé, informer les professionnels des régimes adaptés et leurs spécificités pour les patients atteints de vascularites sous traitement corticoïde, réaliser une étude scientifique pour évaluer l’influence de l’alimentation sur les vascularites (produits laitiers, gluten…).
> En finalité, le nouvel outil ComPaRe (voir https://compare.aphp.fr/) pourra être utilisé pour une approche ciblée sur chaque vascularite de l’adulte. Un contact a été pris avec le Dr. NGUYEN, qui travaille notamment sur l’épidémiologie des vascularites, afin de promouvoir cette perspective.
Rappel recommandations alimentaires
Rappel des recommandations alimentaires dans le cadre d’une vascularite :
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La maladie et/ou cortisone, augmente le risque cardio-vasculaire dans les vascularites En conséquence, il est recommandé d’avoir une hygiène de vie correcte, à savoir : - Activité régulière
Dr. Puechal 03/2019 |
Donc pas de régime strict sans sel/sans sucre, (sauf en cas d’hypertension, diabète etc...associés). Dans la plupart des cas, une modération du sel, du sucre et des matières grasses est suffisante (attention au grignotage entre les repas !), mais demandez toujours l’avis de votre médecin.
Elise Barthélémy, stagiaire en BTS diététique
et pour l'association france Vascularites : Patricia Parisot, Myriam Bavoil, Cécile Darbon, Philippe Lamarche et Raphaël Darbon.
Enquête sur l'incidence du milieu professionnel / matières dangereuses dans la survenue des vascularites (2015)
En 2013 les adhérents de l'association ont été sollicité pour répondre à un questionnaire portant sur les professions exercées au moment où ils ont déclaré leur vascularite.
Le but de ce questionnaire était d’évaluer, parmi les adhérents, le lien entre la survenue d’une vascularite et les professions de chacun, en les regroupant par secteur d’activité et en tenant compte du facteur d’exposition aux matières dangereuses.
Il permet également une approche du facteur séquellaire de la maladie qui ouvre la voie vers d’autres questionnaires.
Le taux de participation est assez faible puisque 220 adhérents ont été sollicités, 77 réponses nous ont été retournées, soit 35% des adhérents. L’ensemble des réponses étaient exploitables.
Nous remercions une nouvelle fois les participants.
Répartition des vascularites
Atteintes
76,6 % des personnes interrogées ont plus d’une atteinte.
Facteur séquellaire
14 personnes n’ont plus d’atteintes aujourd’hui, ce qui représente 18% des personnes interrogées.
32 % des personnes interrogées conservent 100% de leurs atteintes par rapport au début de la maladie.
Exposition matières dangereuses
Exposition aux matières dangereuses & produits chimiques :
Autres matières dangereuses
Autres matières dangereuses & produits chimiques :
Le facteur de stress a été relaté dans les commentaires, ainsi que les vaccins. Ils ont donc été inclus dans le tableau des autres expositions.
Conclusion
Conclusion : Les données recueillies ne permettent pas de mettre en évidence une matière dangereuse plus qu’une autre, ni un secteur d’activité plus qu’un autre dans la survenue des vascularites. Le pourcentage d’atteintes ORL et pulmonaires est élevé mais n’est pas une indication sur une matière que l’on pourrait respirer puisque les pourcentages de ces atteintes sont pratiquement identiques quand il y a exposition ou non. Notons l’apparition du facteur de stress, relaté dans les commentaires, plus élevé que la normale juste avant la survenue de la maladie ainsi que des interrogations par rapport au vaccin et leur conséquence dans le déclenchement de la maladie. Il parait intéressant de développer l’enquête par rapport au facteur séquellaire en y ajoutant une notion de durée et d’âge. Les résultats ont été transmis au GFEV.
Patricia Parisot—Raphaël Darbon
Membres association Wegener
Errance de diagnostic (2011)
L'association lutte contre l'errance diagnostique depuis sa création en 2006. Elle mesure annuellement l'errance diagnostique parmi ses adhérents et diffuse ces informations aux sociétés savantes. Elle participe à la commission "errance et impasse diagnostiques" coordonnée par la filière de santé FAI2R dont le but est de développer des actions pour réduire l'errance.
Retrouvez les "CLES" du diagnostic en lien avec les vascularites en cliquant ici Le site des CLES, outil pour le diagnostic, est disponible ici : https://clesdudiagnostic.fr/
Posters errance de diagnostic proposés par l'association :
Mesure de l'errance parmi les adhérents en janvier 2020 :
Enquête et publication réalisées en 2011 par l'association :
Représentant des usagers (RU)
Notre association a un agrément "représentant des usagers" qui lui permet de proposer des candidatures dans des commissions sanitaires (CHU, CPAM, MDPH....). Actuellement, plusieurs adhérents de l'association ont un mandat de représentant des usagers en cours.
Depuis la loi du 4 mars 2002, l’usager est devenu un acteur incontournable du système de santé dans lequel il est susceptible d’intervenir directement ou par l’intermédiaire de ses représentants. Ces représentants des usagers siègent dans différentes instances au niveau national, régional ou dans les établissements de santé.
Qui sont-ils ?
Les représentants des usagers sont des personnes membres d’associations de patients, d’usagers, de consommateurs ou familiales qui doivent être obligatoirement agréées au niveau national ou régional.
La participation des représentants des usagers repose sur un engagement associatif bénévole. Lorsqu’ils exercent une activité salariée, ils peuvent bénéficier d’une indemnité de congé de représentation et du remboursement de leurs frais de déplacement selon les conditions fixées par le code de la santé publique.
Quel est leur rôle ?
Les représentants des usagers sont amenés à siéger dans différentes instances afin de porter la parole des personnes malades, de leurs familles et de leurs proches, de défendre leurs intérêts et de contribuer à la définition des besoins, des attentes, des orientations ou évolutions souhaitables.
Dans chaque établissement de santé les représentants des usagers siègent :
Dans les Commissions des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC)
Dans les conseils de surveillance et les conseils d‘administration
Dans les commissions de l’activité libérale (chargées de contrôler l’exercice de l’activité libérale au sein des établissements autorisés).
Ils veillent au respect des droits des usagers dans les établissements de santé et sont largement associés à l’organisation et à l’amélioration de la qualité de l’accueil et de la prise en charge.
Ils sont des interlocuteurs privilégiés des patients et de leur famille pour se faire aider en cas de besoin.
Comment contacter un représentant des usagers ?
Leurs coordonnées sont disponibles à l’accueil et figurent dans le livret d’accueil ou sur le site internet de chaque établissement.
Les représentants des usagers peuvent également siéger dans de nombreuses autres instances territoriales, régionales ou nationales, notamment :
A l’Agence Régionale de Santé
A la Conférence Régionale de Santé et de l'Autonomie
Dans les Conférences de territoires
Dans la Commission Régionale de Conciliation et d’Indemnisation
Pour contacter un représentant des usagers, vous pouvez également consulter l’annuaire des représentants des usagers du CISS Ile-de-France (attention annuaire non exhaustif rempli sur la base du volontariat).
Comment devenir représentant des usagers ?
Pour devenir représentant des usagers, il faut nécessairement être membre d’une association du domaine de la santé agréée au niveau régional ou national.
A partir de ces informations, vous pouvez contacter votre association agréée ou prendre directement contact avec les responsables des établissements concernés.
Toute nomination doit être soumise à l'accord du Directeur Général de l'ARS et du président de l'association.
Intéressé.e ? Contacter l'association