L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients atteints de vascularites systémiques.
L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire valider par les organismes compétents.
Il est en cours de diffusion sur le territoire et proposé aux patients au niveau national via les centres de références/compétences. Deux patients et un aidant, membres de l'association, ont été formés pour co-animer les ateliers ETP vascularites.
Des ateliers ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont également disponibles sur le territoire.
Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont :
PARIS
Hôpital Cochin, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
- Théâtre du vécu (En savoir plus sur cet atelier : Le théâtre du vécu)
Programme 2022/2023 : (cliquez sur l'image pour visualiser) :
Hôpital Bichat, concerne toutes les vascularites.
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Programme : "Partager pour avancer"
Les ateliers proposés :
- Connaitre ma maladie
- Connaitre mes traitements
- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)
- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation
- Estime de soi
- Gérer l'alimentation
- Droits sociaux
- Vasquizz
Île de France, concerne programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents.
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)
Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements au long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge.
ANGERS
CHU d'Angers, concerne les patients atteints de maladies rares et traités par corticothérapie
Prendre contact avec l'équipe ETP : Etre suivi dans le service de médecine interne
BORDEAUX
CHU Bordeaux, concerne vascularites et autres maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP :
7 pathologies ciblées dont Lupus, Sclérodermie, Gougerot-Sjögren, Vascularites
- Comprendre la maladie
- Vivre avec
- Les traitements
- Diététiques
- Mesures préventives spécifiques
BREST
CHRU Brest (La cavale Blanche), concerne les personnes porteuses de rhumatisme inflammatoire chronique ou d'une maladie auto-immune rare.
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Séances individuelles ou collectives.
- Connaissance de la maladie
- Mécanisme du traitement
- Diététique
- Estime de soi
- Gestion de la fatigue
- Connaissance et gestion des signes d'aggravation
CLERMONT FERRAND
CHU de Clermont Ferrand,
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Programme : "Ma maladie auto-immune : la sclérodermie, le lupus, les VASCULARITES ensemble faisons le tour de la question"
Les 7 ateliers ci-dessous sont proposés aux patients porteur d'une vascularite systémique :
- Ma vascularite : connaitre sa maladie
- Ma vascularite : rechute de la maladie
- Prendre un traitement tous les jours
- Vivre avec une maladie auto-immune
- Droits sociaux
- Partager pour avancer sur mon alimentation
- VASQUIZZ
LILLE
CHU Lille, concerne les patients atteints de maladies rares traités par corticothérapie.
Prendre contact avec l'aquipe ETP : en appelant au 03 20 44 50 48 ou en passant directement au centre de référence (bureau dans le service)
- Comment éviter les effest secondaires ?
- Comment mieux les gérer ?
- Comment adapter son alimentation ?
MARSEILLE
Hôpital Européen, concerne maladies auto-immunes
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Programme :
- La maladie
- Les traitements, leur surveillance spécifique et la gestion des effets secondaires
- Alimentation et corticoïdes / alimentation dans les MICI
- Vivre avec une pathologie chronique
- Prendre soin de sa peau et les enjeux de la photo protection
- Gestion de la douleur et de la fatigue chronique
- L’importance de l’activité physique dans les RIC
TOURS
Hôpital Bretonneau 3ème étage bâtiment B1A, concerne les vascularites et les maladies auto-immunes.
Prendre contact avec l'équipe ETP :
Programme :
- La maladie
- Les traitements
- Sophrologie
- Fatigue/sommeil
- Corticoquizz
- Douleurs
- Activité physique
- Musicothérapie
Programme 2023 :
Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/
Télécharger la plaquette ETP vascularites hôpital Cochin au format pdf en cliquant ici.
