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Association de patients France Vascularites

d'intérêt général

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Education Thérapeutique du Patient ETP

L'association participe activement à l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique (ETP) à destination des patients atteints de vascularites systémiques.

L'équipe du centre de Référence de l'Hôpital Cochin se mobilise afin de mettre en oeuvre ce programme et le faire vallider par les organismes compétents.

Il est en cours de diffusion sur le territoire et proposé aux patients au niveau national via les centres de références / compétences. 2 patients et 1 aidant, membres de l'associaiton, ont été formé pour co-animer les ateliers ETP vascularites. 

Des ateliers ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont également disponible sur le territoire. 

 

Actuellement les centres qui proposent des ateliers ETP vascularites ou des ateliers d'ETP transversaux (plusieurs pathologies auto-immunes/auto-inflammatoires rares) sont :

PARIS

Hôpital Cochin, concerne toutes les vascularites. Programme : "Partager pour avancer" Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

Les ateliers proposés :

- Connaitre ma maladie

- Connaitre mes traitements

- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)

- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation

- Estime de soi

- Gérer l'alimentation

- Droits sociaux

- Vasquizz

- Théâtre du vécu (voir encadré ci-après)

Programme 2022/2023 : (cliquez sur l'image pour visualiser) :

Programme ETP 2022 2023 light

Le théâtre du vécu :

"Un moment fort des ateliers d'éducation thérapeutique du patient, une expérience hors norme !"

Dans le cadre du programme "partager pour avancer", créé par l'hôpital Cochin et notre association, un nouvel atelier est venu enrichir les ateliers déjà proposés : Le théâtre du vécu.


Grâce au financement de l'appel à projets lancé par notre filière FAI2R, deux sessions ont pu être programmées sur le premier semestre 2023. Nous vous proposons deux nouvelles sessions pour ce deuxième semestre.


La troupe "Mona Lisa Klaxon" et son "chef d'orchestre" Marcos Malavia, nous invitent à vivre un moment particulier riche d'émotions et de rencontres.
Le théâtre du vécu est un temps pour soi, un temps hors du temps, qui permet de mettre en scène son propre vécu autour de la maladie (ou toute autre expérience qui aurait besoin d'être extériorisée).


Concrètement, l'atelier se déroule sur 2 ou 3 jours en visio (zoom) pour 3 à 4 participants :


- Le premier jour, pendant 3 heures environ, le temps est consacré à l'écriture de sa propre histoire sous forme de dialogue ou de monologue. L'écriture est guidée par Marcos Malavia qui aide les participants à extérioriser leur ressenti par rapport au vécu qu'ils souhaitent transposer. Le texte est ensuite lu à voix haute à l'ensemble des participants.


- Le deuxième jour, un créneau horaire d'une heure est fixé avec chaque participant afin de mettre en scène, avec deux acteurs, toujours guidé par Marcos, notre propre texte écrit la veille. Ainsi, les mots prennent vie et permettent de porter un regard différent sur le vécu. Chaque participant peut assister à la mise en scène des autres "metteurs en scène".


- Le troisième jour (ou le deuxième jour), les saynètes ayant été enregistrées sont diffusées à l'ensemble du groupe. On devient alors spectateur de son propre récit et de celui des autres. Cette approche permet une immersion dans le vécu émotionnel souvent mis de côté dans le suivi de nos maladies chroniques, la dimension humaine prend ici tout son sens.


Les ressentis sont ensuite partagés avec l'ensemble du groupe.


On ne peut que vous recommander de vous inscrire ! Prochaines sessions : 12 et 13 octobre 2023  /  16 et 17 novembre 2023  Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. 

 

 

Hôpital Bichat, concerne toutes les vascularites. Programme : "Partager pour avancer" Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 Les ateliers proposés :

- Connaitre ma maladie

- Connaitre mes traitements

- Pousse, pousse ma maladie (rechute de la maladie)

- Gérer la fatigue/ initiation à la relaxation

- Estime de soi

- Gérer l'alimentation

- Droits sociaux

- Vasquizz

Ile de France concerne programme d’ETP transversal MIRAJE destiné aux enfants, adolescents atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques ainsi qu’à leurs parents.

Intitulé du programme : MIRAJE (Maladies Inflammatoires Rhumatismales Adolescent Jeune Enfant)
Prendre contact avec l'équipe ETP : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Localisation : Les ateliers collectifs sont animés dans différents lieux de l’Ile de France (salles de mairies, SSR,…)

Des thématiques communes sont abordées lors des ateliers collectifs (poussées inflammatoires, vécu de la maladie, traitements au long cours, atelier de fin de parcours (sur le chemin de RIM), transition), les participants sont regroupés selon leur tranche d’âge.

 

Vous pouvez également consulter l'annuaire ETP : https://etpmaladiesrares.com/

 

 

 

Télécharger la plaquette ETP vascularites hôpital Cochin au format pdf en cliquant ici.

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