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Réalisée à l’initiative des filières de santé maladies rares et de Maladies Rares Info Services, elle propose aux patients une information claire, l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares. Elle permet également d’informer les médecins généralistes sur ces pathologies, de faire connaître les dispositifs qui favoriseront la bonne orientation médicale du patient et faciliteront sa prise en charge.
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