Alain J.
Quelques conseils d'Alain concernant les plaies et les ulcères dans cette vascularite : Cliquez ici
Témoignage :
Alain JACOBS, diagnostiqué avec une périartérite noueuse (PAN)
"Si "mon histoire" peut aider d'autres personnes, ce serait une suite positive à mon parcours."
Je m'appelle Alain Jacobs. J'habite près de Namur, en Belgique. J'ai une péri artérite noueuse (PAN).
Je vous présente mon "histoire médicale".
Mon histoire commence en décembre 1982. A cette époque, j'habite près de Liège. J'ai 23 ans. Après avoir passé 15 jours malade chez moi, je suis hospitalisé à l'hôpital de Bavière (hôpital universitaire) au Service maladies infectieuses.
Les symptômes sont les suivants : un état grippal résistant, fièvre élevée (39-40°), des taches sur les pieds, les mains et avant-bras, des douleurs aux articulations : chevilles, genoux, coudes, poignets, un mal être général, une perte de poids (13kg en 10 jours), la station debout est très difficile, des pertes d'équilibre, un syndrome inflammatoire.
Une batterie d'examens et d'analyses sont effectués, des essais antibiotiques et anti inflammatoires sont également essayés. Tout était négatif, sans succès.
Le verdict proposé est une infection à yersinia1, avec une hypothèse de début de vascularite non déterminée. Le traitement se fait avec du Bactrim et du Mervan. Cette hospitalisation dure 8 semaines. L’arrêt de travail est de 5 mois. Convalescence longue et régulière.
Ensuite, je viens m'installer près de Namur avec Françoise, mon épouse.
Pendant plusieurs années, je garde des taches sur les pieds. Les résultats des tests hépatiques de suivi restent non conformes, cela était une énigme. Je change plusieurs fois de médecin traitant, j'ai l'impression de ne pas être écouté. Je présente plusieurs épisodes médicaux : douleurs articulaires, fièvres, états grippaux bizarres, résistances aux antibiotiques, aux aspirines ...
1989, j'ai une pleurite2. Le médecin traitant ne la détecte pas ! Il me prescrit des antibiotiques divers, jusqu'au stupéfiant. Je revois le médecin de 1982 au CHU Sart-Tilman . Les antibiotiques sont supprimés. La pleurite disparait en 15 jours.
1992, je change de nouveau de médecin traitant. Je présente à nouveau des symptômes étranges : main droite doublée de volume et inutilisable, nodules3 sur les jambes et les bras, difficultés à la marche, taches sur les jambes et les pieds, fièvre, mal-être général, syndrome inflammatoire. Hospitalisation au CHU Liège.
1ère semaine : batterie de tests : négatifs, 2ème semaine : suite à ma demande je rencontre le Professeur Malaise (chef de service de rhumatologie) il me promet un diagnostic et un traitement fin de semaine ! Il fait les découvertes suivantes : difficultés à la déglutition, difficultés respiratoires, polynévrite4 sur une jambe, il procède à une biopsie d'un nodule, nodules également découverts sur la rate, le foie et les deux reins, présence d'ANCA5, syndrome inflammatoire. Diagnostique : péri artérite noueuse. Traitement : Médrol 16mlg/j.
Les symptômes disparaissent. Les quelques années suivantes, je fais des petites poussées6 sans grandes importances (une ou deux par an). Depuis le diagnostic, je pose des questions, je cherche des renseignements, le médecin éprouve des difficultés à me répondre. Je veux comprendre la maladie et le raisonnement du médecin.
1996, j'ai une poussée plus importante avec nodules et phlébite7. Complément : Immuran. Pas de stabilisation.
1998, je souhaite que le suivi soit effectué par le Professeur Malaise. Je commence de l'ostéoporose et il me prescrit des apports calciques, du Daflon et de l'Aspirine 100 mg suite à une nouvelle poussée avec nodules et phlébite.
1999. Mars 1999 ! Carte Rouge ! Le médecin traitant me laisse 15 jours à la maison avec une tendinite8 qui n'existe pas !
Hospitalisation CHU Liège, Professeur Malaise. Je fais une très grosse poussée avec thrombose9 complète de la jambe droite et embolies pulmonaires sur quatre secteurs. Je suis hospitalisé pendant dix jours. Le traitement est revu : Sintrom, Médrol, Immuran, Daflon, bas de contention. Des analyses sont effectuées en Hémostase10 montrent que je suis porteur du "Facteur 5 de Leiden11" , ce qui ne m'aide absolument pas. Complément : Acide folique. La maladie a une très grande force. Pas d'ANCA.
Il est décidé que le Docteur Kaye me prenne en charge (rhumatologue spécialiste de l'immunité, 1er adjoint du Professeur Malaise).
A la sortie de l'hôpital, je suis complètement KO. Toute activité se révèle impossible, à cause d' une fatigue intense. Je reste un an sans travailler. Je reprends mon travail à mi-temps avec une reconnaissance d'invalidité de 66%. Ma force physique a disparu. Je dois faire des siestes tous les jours, w-e et congés compris.
Une ostéoporose galopante s'est installée. Pour contrer cela, je me rends à l'hôpital de jour pour des perfusions d'Arédia, une perfusion tous les trois mois, pendant trois ans.
2000, hospitalisation 3 jours à Namur, suite lithiases12 aux reins, conséquence de la lutte contre l'ostéoporose.
A partir de 2001, le Docteur Kaye va arriver à me conduire vers une rémission d'abord fragile, puis qui va s'affirmer avec les années. La maladie est toujours présente, elle ne m'oublie pas, mais ses manifestations sont moindres et plus espacées. Je ressens toujours la fatigue, parfois des douleurs, des problèmes de peau et des difficultés avec les jambes. Un purpura13 s'est installé.
2003, je suis devenu corticodépendant14. Arrêt de l'Immuran.
2006, je change encore de médecin traitant et le Docteur Kaye me prescrit du Ledertrexate pour me séparer du Médrol. Il me faudra une année pour ne plus être corticodépendant. Globules blancs sous le minimum requis, mais stable.
2013, les premiers ulcères apparaissent dans le purpura de ma cheville droite (dégradation vasculaire suite à ma thrombose de 1999). Proposition d'intervention chirurgicale vasculaire : refusée par le Docteur Kaye, et refusée par le Docteur Del Fabro (hôpital Erasme - Bruxelles).
2015, j'arrête définitivement de travailler à la suite d'ulcères répétitifs très difficile à soigner, des globules blancs très bas, les circuits vasculaires de ma jambe droite sont très abimés.
2017, remplacement du Ledretrexate par le Cellcept.
Résumé :
La première hospitalisation de 1982 est le début de ma PAN. Le diagnostic d'infection à yersinia était une erreur. Je suis resté plusieurs années avec le même médecin, malheureusement il n'avait pas la solution. Par contre, son traitement a fonctionné.
J'ai changé plusieurs fois de médecin traitant, car j'avais l'impression de ne pas être écouté.
Les traitements proposés par des antibiotique étaient une erreur 9 fois sur 10.
Le Professeur Malaise a posé mon diagnostique et a résolu le problème thrombose/embolies pulmonaires.
Le Docteur Kaye m'a conduit vers une stabilité au bout de quelques années, il a contré l'ostéoporose galopante, et m’a sorti de la cortico-dépendance. Il a maitrisé la diminution de mes globules blancs et a freiné autant que possible la dégradation du purpura.
Mon traitement actuel est : Daflon, D-cure, Tribevit, Calcium, Cellcept, Sintrom, bas de contention, soins quotidiens des pieds. Les vaccinations me sont interdites.
L'arrêt de mon travail - technicien en maintenance industrielle - a permis de réduire les fatigues et la gravité des ulcères.
Je dois un grand merci à Françoise, mon épouse, à nos enfants, à mon employeur, et à quelques amis qui m'ont beaucoup soutenu. Je dois un merci particulier au Docteur Kaye.
Ma PAN s'est endormie, elle n'a pas disparu, je resterai toujours fragile. Ma qualité de vie s'est nettement améliorée.
Au fil des années, j'ai beaucoup cherché, posé des questions, fait des recherche sur l'internet. J'ai eu aussi l'occasion d'aider quelques personnes, qui comme moi n'avaient pas de réponses satisfaisantes.
Si "mon histoire" peut aider d'autres personnes, ce serait une suite positive à mon parcours.
Conseils pour les plaies et les ulcères :
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Je souhaite livrer mon témoignage.
J'ai une PAN depuis très longtemps et j'ai eu pendant plusieurs années un purpura avec des ulcères récidivants, très difficiles à soigner à ma cheville droite.
Le Pr. TERRIER a bien expliqué le processus qui conduit à la création d'une plaie ouverte (ulcère).
L'origine de l'ulcère est un manque d'irrigation sanguine avec une immunité réduite. L'ulcère peut être douloureux, jusqu'a empêcher la marche.
L'ulcère est une plaie ouverte, avec un terrain immunitaire dégradé, et peut facilité l'entrée d'une infection.
Voici mes conseils personnels :
- attention à l'eau. L'eau est un élément agressif sur une peau fragilisée. Pas trop de bain, pas trop de douche, bains courts et douches courtes. Température de l'eau pas trop chaude.
- attention aux savons, gels, ... Pas de savon avec des colorants, pas de savon avec des parfums. Utiliser un savon le plus pur possible. L'idéal serait d'utiliser de l'huile lavante Eucerin.
- Porter des bas de contention tous les jours, en toutes circonstances.
- Respecter une hygiène totale.
- Se faire aider d'un dermatologue si possible dans un hôpital universitaire (ils sont confrontés souvent à des plaies difficiles) et qui a un contact avec votre spécialiste.
- Il existe une panoplie importante de produits, de pansements, que le dermatologue devra choisir. C'est au cas par cas. Ce qui fonctionne aujourd'hui, peut ne plus fonctionner dans six mois.
- Si les soins à domicile sont difficiles, se faire aider d'un(e) infirmier(e) spécialiste des soins des plaies. Ces infirmiers(es) ont un regard particulier sur ces plaies difficiles.
Lorsque la circulation sanguine s'améliore, lorsqu'il n'y a plus d'activité inflammatoire, la situation s'améliore nécessairement.
Thu Kamkasomphu
Thu Kamkasomphu, multimédaillées en tennis de table, porteuse d'une périartérite noueuse.
Je m’appelle Thu Kamkasomphou. Originaire du Laos, je suis arrivée à Rennes avec ma famille à l’âge de 12 ans.
J’ai alors commencé le tennis de table et c’est très vite devenu plus qu’un sport, une véritable passion. Mon cursus fut normal avec mon entrée au pôle régional de Rennes puis mon arrivée au Centre du Haut-Niveau de Caen. À l’époque, j’étais classée numéro 8 junior française et je jouais en Super Division (l’équivalent de la première division actuelle, la Pro A) avec mon club de Mondeville. Je rêvais de belles victoires et j’aspirais à transmettre ma passion en devenant entraîneure.
Mais même quand on met tout son cœur à l’ouvrage, la vie en décide parfois autrement …
À l’âge de 17 ans et demi, j’ai des étoiles plein les yeux … Mon entraîneur découvre une tache sur mon bras… Je l’avais remarquée mais elle ne me faisait pas mal. C’est la raison pour laquelle je ne m’en occupais pas. Trois semaines plus tard, à la suite d’une biopsie, le dermatologue diagnostique une maladie rare : la périartérite noueuse*.
Le couperet des médecins tombe : mise en place d’un traitement à base de cortisone (20mg/jour) … le sport, c’est fini et je ne pourrai plus jamais travailler en position debout, la maladie ayant atteint les jambes. Or, je pratique le tennis de table deux fois par jour. Je rêve d’être entraîneure, de travailler dans un magasin de sport, d’être championne du Monde, d’être championne Olympique. Quand on entend ça, c’est vraiment difficile.
Je ne savais pas vraiment ce que « périartérite noueuse » voulait dire, mais je savais déjà que les choses allaient se compliquer. Et puis sans doute parce que, depuis mon enfance, j’avais l’esprit de compétition, je me suis dit que je n’allais pas me laisser faire, que cette maladie était finalement une adversaire — certes redoutable —, mais une adversaire comme les autres !
À ce moment-là, je fais le seul choix qui me paraît possible : je décide avec l‘insouciance de la jeunesse de me donner une chance et de donner tort aux médecins… Je vais continuer le ping, parce que le ping c’est ma vie.
Moi qui m’entrainais plusieurs heures par jour, je suis obligée de limiter mes efforts et de faire avec cette maladie que la médecine connaît mal. C’est une période où j’apprends à l’apprivoiser, à la dompter même… en bref à vivre avec…
Ça a sans doute été l’épreuve la plus difficile de ma vie, l’accepter.
Ma maladie est là, je fais avec, parfois je marche à peu près normalement et parfois je me déplace en béquilles… j’apprends à faire avec l’échelle de la douleur, j’apprends à la faire taire. Mon niveau de ping évidemment s’en ressent. Dès l’annonce de ma maladie, les portes du Centre de haut-niveau se sont fermées… d’un coup, sans préavis.
C’est difficile à accepter, mais je n’ai pas d’autre choix que de me soumettre à leur décision, on ne m’a pas demandé mon avis. Je continue à m’entraîner parfois debout, parfois assise. Dans ces moments-là, c’est le regard et le jugement des gens, qui au-delà de la douleur, seront difficiles.
J’ai été arrêtée un an, je suis tombée à la 43ème place Française (ce qui reste très honorable) mais j’ai repris et ai continué mon bonhomme de chemin. J’ai eu du mal à accepter mon handicap parce que j’estime avoir une vie saine, tout faire pour le sport : je ne sortais pas avec mes amis, je ne fume pas, je ne bois pas, je ne me drogue pas. Et je me suis dit : « Pourquoi moi ? » alors que j’ai des amis qui fument comme des pompiers, qui boivent comme des trous et ils n’ont jamais rien…
Quelques années plus tard, le premier médecin qui m’avait suivi à Rennes me dira qu’ils « n’avaient pas pris mon cas au sérieux » … oui, mais la vie c’est sérieux, Monsieur… Mais c’est sans doute grâce à tout ce contexte que je me suis forgé un caractère de battante.
Fin 1999, j’intègre le Handisport à la suite d’un coup de téléphone de la Fédération Française Handisport qui me demande si cela m’intéresse de participer aux Jeux Paralympiques. A quoi je réponds que je ne comprends pas l’objet de leur appel : je ne me sens pas touchée par le handicap parce que je ne suis pas en fauteuil roulant, je ne suis pas amputée. Les Jeux Paralympiques, je ne sais pas ce que c’est. Néanmoins, je suis comme tout le monde devant l’écran de télévision pour regarder les Jeux Olympiques. Mon interlocuteur m’explique alors qu’il me sait atteinte d’une maladie et qu’il est intéressé par mon niveau sportif : Pour intégrer le Handisport, il faut avoir un handicap qui vous handicape tous les jours. Et c’était mon cas.
Alors, j’ai réfléchi. Moi qui jusque-là cachait ma maladie, comme si en la cachant elle pouvait disparaître, il allait falloir la mettre en avant. J’ai toujours été compétitrice et j’ai été tentée par l’aventure. Et depuis que j’ai intégré le Handisport, j’ai accepté mon handicap. Pourquoi ? Parce que lors de ma première compétition qui avait lieu en Belgique, quand je suis rentrée dans la salle avec 300 personnes touchées du handicap, en fauteuil, j’ai pris conscience de leurs difficultés. La moindre petite marche est une galère incroyable. Un autre n’avait pas de bras, ni de jambe et il jouait avec sa bouche. Alors là, je me suis dit : « moi, j’ai mes 4 membres, je suis quand même bien lotie ».
Et c’est à partir de ce moment-là que j’ai accepté mon handicap, que je me suis bâti un palmarès qui dépasse mes rêves : 16 titres de championne de France, 7 titres de championne d’Europe, 1 titre de Championne du monde et 2 titres paralympiques. Mais même si c’est un sport individuel, je sais que, sans le soutien de mon entourage au quotidien, je n’en serai pas là. C’est une équipe qui gagne : je ne citerai personne pour n’oublier personne, mais cela va de ma sphère privée à ma sphère sportive, en passant par la sphère médicale. Sans toutes ces personnes, individuellement, je n’en serais pas là. Chacun a mis sa pierre à l’édifice.
Pourtant, j’ai fait des rechutes régulières par l’apparition de plaies aux jambes, surtout quand je suis très fatiguée. Et en sport, on est souvent très fatigué. De plus, à l’époque, on ne maîtrise pas encore la maladie. Je ne gère pas la fatigue, je vais de l’avant. Je fais de la compétition et quand ça ne va pas, je mets un bandage et j’avance… Mentalement, il faut toujours y aller et quand il n’y a plus d’énergie, on y va encore. C’est mon choix. C’est une chance incroyable de pouvoir faire ce que je fais et c’est la raison pour laquelle je continue à aller dans cette voie.
On me pose souvent la question « Quelle est ta plus belle médaille ? »
Ma plus belle médaille, c’est la prochaine, celle que je n’ai pas encore, celle pour laquelle il va encore falloir travailler dur, tout donner pour ne rien regretter. C’est ma devise, on n’a rien sans rien.
Le sport est une lutte, un combat fait de victoires et de défaites. On grandit de ses défaites autant que de ses victoires. Aujourd’hui, mon envie est toujours là, j’ai ma vie entre mes mains, et je suis en paix avec moi-même. Et j’ai encore un rêve : me qualifier pour les Jeux Paralympiques de Paris 2024.
Si je suis qualifiée, ce seront mes 7èmes Jeux… Mais avant tout, il faudra me qualifier…
Voici ce que j’ai envie de dire aux personnes atteintes comme moi de cette maladie :
Être atteinte de cette maladie est une triste nouvelle, oui, effectivement. Mais nous sommes vivants. Nous sommes sur Terre et la vie vaut vraiment le coup d’être vécue. Cette maladie peut être soignée et stabilisée. Elle nous permet malgré tout de faire énormément de choses. Ce n’est pas parce qu’on est touché par un handicap qu’il faut s’arrêter de vivre. Il faut apprendre à être patient par rapport à notre situation physique : il y a des jours où ça va moins bien ? Ce n’est pas grave. C’est comme pour Monsieur et Madame Tout le monde … Et à d’autres moments, ça va mieux.
Selon moi, le handicap touche tout le monde. Pourquoi ?
Être handicapé, c’est quoi : c’est avoir une différence. Alors quand on réfléchit, ne sommes-nous pas tous handicapés par rapport à quelqu’un d’autre. Une personne qui porte des lunettes, elle est handicapée par rapport à moi qui n’en porte pas. Si je joue au ping contre une personne qui ne sait pas jouer, lequel de nous deux sera handicapé ? A contrario, si je participe à un concours du meilleur gâteau, c’est moi qui serai l’handicapée de la pâtisserie….
Ne sommes-nous pas tous touchés d’un handicap ? Est-ce qu’on ne fait pas tous quelque chose de moins bien que l’autre ? Moi, je pense que oui.
Oui, j’ai un handicap mais j’ai développé d’autres sens. C’est le choix que j’ai fait.
Pour moi, l’aspect physique n’a aucune importance. Ce qui est important, c’est tout ce qui est mental, les objectifs que l’on se fixe et à partir de là, il n’y a plus qu’à s’éclater … !
Moi, je me suis fixé l’objectif d’être championne du Monde, championne Paralympique mais pour d’autres, ce sera de faire un plus beau gâteau ; pour d’autres encore, ce sera de chanter ou de faire un voyage … A partir du moment où on est vivant, il faut foncer. Il y a pire que nous !
Mais oui c’est vrai, j’ai mis plus de 10 ans à accepter ma maladie, je sais au fond de moi que c’est un cheminement difficile. Le sport a été un moyen important pour continuer à avancer, m’aérer l’esprit, avoir des objectifs.
J’ai tellement subi le regard des gens sur ma maladie … j’ai lu même parfois des commentaires odieux sur moi qui m’ont beaucoup blessée. Aujourd’hui, c’est un combat aussi pour moi de changer le regard sur le handicap : outre mon activité sportive, je suis chargée de communication au sein du groupe « La poste » au siège. Je me rends dans les entités du groupe qui en font la demande pour exposer mon parcours, mes stratégies mises en place pour aller de l’avant malgré mon handicap et inciter la personne atteinte d’un handicap à le déclarer pour obtenir un poste adapté à sa situation. Faire comprendre à cette personne qu’elle n’est ni inférieure à qui que ce soit, ni supérieure à qui que ce soit, qu’elle est comme Monsieur et Madame Tout le monde. Ces moments de partage sont importants : voir les yeux d’une personne qui brillent en regardant ma médaille, ça me touche. Mais si je réussis à donner l’envie à une seule personne de regarder au-delà de ses rêves, pour moi, c’est gagné !
Ma famille et mes amis ont toujours été présents, mais tout comme moi, ils étaient démunis face à la situation. C’était difficile, voire impossible d’en parler… C’était un peu comme une gangrène qui nous pourrissait tous, qui nous faisait peur. Alors on n’osait pas la nommer. Mais on s’est tous battu ensemble, ils ont tous toujours été là quand j’en avais besoin. Et aujourd’hui, je sais qu’ils sont fiers de moi, et dans leur regard, moi aussi je suis fière de moi, fière d’eux aussi, fière d’avoir toujours pu compter sur eux. Mes victoires sont les leurs aussi.
Aujourd’hui, j’ai 53 ans. Cela fait maintenant 36 ans que j’ai cette maladie. J’aime ma vie, je suis heureuse de ce que j’ai pu réaliser, je suis fière de mes victoires. Mais c’est avant tout une victoire sur la vie et le handicap. Si j’avais accepté les limites que l’on m’imposait, je n’en serais pas là aujourd’hui. Je pense que, quelle que soit la situation, on ne doit pas se fixer de limites, surtout celles que la société semble devoir imposer. Il ne faut jamais penser que l’on n’est pas capable, que l’on peut ne pas y arriver, mais on doit essayer.
