Vous n’êtes pas connecté. Certains éléments peuvent ne pas s’afficher correctement.

Newsletter N107

Cet email contient des images, si vous ne les voyez pas, cliquez ici pour visualiser sur votre navigateur.

Association de patients FRANCE VASCULARITES d'intérêt général

| La petite chaîne infos - Newsletter N°107 | {date} |

Bonjour Visiteur,

Vous recevez ce message car vous êtes adhérent ou inscrit à la newsletter de l'association France Vascularites.

Café papote jeudi 23 février - 10h30/11h30

Après une pause de 2 semaines, le café papote reprend le jeudi 23 février.

(Pour rappel, le café papote se déroule en visio tous les jeudis (sauf vacances scolaires zone A, jours fériés et réunions ponctuelles). Les inscriptions sont à faire sur notre site internet.

Nouvelles vidéos disponibles :

Pour les patients : Vascularite à IgA de l'adulte et témoignage d'un patient.

Pour les professionnels :

Vascularite à ANCA, comment faire de l'épargne cortisonique ?

Le registre national TATA (TArget Therapies Auto-immune diseases)

URGENT : Vascularite à IgA :

Des recommandations Européennes pour harmoniser la prise en charge de la vascularite à IgA (pour la partie adulte) sont en cours de rédaction. Les médecins qui coordonnent ce travail (Dr. Audemard (France) et Dr. Hocevar (Slovénie)) souhaitent impliquer des patient.es motivé.es et intéressé.es ayant de bonnes notions d’anglais (parlé) à y participer.

Si vous êtes intéressé.es, vous pouvez contacter l’association et nous ferons suivre.

association.vascularites@gmail.com 09 87 67 02 38

Granulomatose éosinophilique avec polyangéite (Churg & Strauss) :

L’étude « Vascodi », qui vise à valider la faisabilité d'une surveillance à distance et en continu de l'activité de la vascularite (voir les détails en page 9 du bulletin N°31 « La chaîne infos »), continue à avancer.

Nous vous avions sollicité pour participer à un premier questionnaire sur l’utilisation de dispositifs numériques à domicile qui permettraient de recueillir des données en continu.

Aujourd’hui, nous vous sollicitons pour participer au développement et aux tests de l’application. Si vous êtes intéressé.es, vous pouvez contacter directement l’association et nous ferons suivre.

association.vascularites@gmail.com 09 87 67 02 38

Les prochaines dates de l'association :

Assemblée Générale - PARIS - 10 mars

Notre Assemblée Générale se déroulera à l'hôpital Cochin le vendredi 10 mars 2023 de 16h00 à 17h30 en présentiel et en visio. Elle est réservée aux adhérents de l'association.


	Inscription Assemblée Générale

Réunion d'information - PARIS - 11 mars

Salle de réunion 6ème étage bâtiment Achard - Hôpital Cochin en présentiel et en visio. Ouvert à tous, inscription obligatoire.

Programme :

9h-9h30 Accueil des participants

9h30-12h30 Conférences des spécialistes :

- Faut-il plutôt donner du rituximab ou du cyclophosphamide en traitement d’induction de la granulomatose avec polyangéite ?

- La périartérite noueuse

- Les atteintes neuropathiques périphériques

- L’hydrocortisone

- Les sténoses trachéales dans la GPA

- Actualités thérapeutiques

12h30 Pot de clôture

- INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE -


	Inscription réunion du 11 mars

Ateliers 24 mars - 13h30-18h00

Les ateliers "Connaitre ma maladie" et "Connaitre mon traitement" sont proposés à Dijon à la maison des associations, 2 Rue des corroyeurs, en présentiel uniquement.

Inscription uniquement par téléphone au 09 87 67 02 38

Rencontre patients vascularites - SAINT QUENTIN - 1 avril - 9h00-13h00

9h00 - Accueil des participants et café d’accueil

9h30 - INTRODUCTION

9h40 - C’EST QUOI UNE VASCULARITE ?

10h00 - VACCINATION ET VASCULARITES

10h30 - PROGRÈS THÉRAPEUTIQUES RÉCENTS

11h15 - LA CORTICOTHÉRAPIE

11h45 - ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

12h05 - CONCLUSION et pot de clôture

- INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE -


	Inscription St-Quentin

FESTI' VASC' - 6 mai - Salle des fêtes Blaisy-Bas

Cette année le festival accueillera la Compagnie Ymankpadar dès 17h00 avec un spectacle pour petits et grands "L'eau à la bouche". Le Chœur de l'Oze se produira à l'église de Blaisy. Le théâtre du clou nous proposera du théâtre d'impro et la soirée se clôturera par une soirée Karaoké.

Ateliers 15,16,17 mai

Dans le cadre de la journée mondiale des vascularites le 15 mai, nous vous proposons une série d'ateliers à Dijon.

Les ateliers se dérouleront à la maison des associations, 2 rue des corroyeurs 21000 Dijon (sauf le lundi 15 après-midi, laboratoire d'immunologie, 2 rue Angélique Ducoudray, 21000 Dijon)

Ces ateliers s'adressent aux adhérents à partir de 16 ans à jour de cotisation. Vous pourrez venir accompagné d'une personne maximum. L'association participera au frais de déplacement, de restauration et d'hébergement.

Programme :

- Le lundi 15 mai 9h30-12h30 : "Estime de soi"

- Le lundi 15 mai 14h30-17h30 : "Immunité/auto-immunité"

- Le mardi 16 mai 9h30-12h30 : "Les potentiels du cerveau et ressources personnelles"

- Le mardi 16 mai 13h30h-16h30 : "Gestion de la douleur"

- Le mercredi 17 mai 9h30-12h30 : "Gestion de la fatigue" et "Vasquizz"


	Inscription ateliers Dijon 15,16, 17 mai

Infos ++ :

Journée mondiale des maladies rares 28 février 2023

Plusieurs événements sont programmés pour cette date ou autour de cette date.

Maladies rares Occitanie : 28 février 2023 de 14h00 à 18h00 village associatif à l'espace polyvalent du CHU Purpan. De 18h00 à 20h00 conférence "La transition enfant/adulte pour les personnes avec maladie rare. + d'infos

Lille : 11 mars 2023 14h00-19h30. Magalie sera présente sur notre stand. De 14h00 à 18h00 Village Maladies Rares. 15h00 table ronde. 16h30 spectacle de magie. 18h30 Concert. + d'infos

Rare Disorders Belgium (RDB)

Pour les membres et sympathisants Belges de RDB, une visioconférence est organisée le dimanche 26 février 2023 de 10h00 à 12h30.

"Médecins généralistes et patients atteints de maladies rares : Une relation essentielle et complexe"

- Quels sont les défis liés à la rareté de ces pathologies ?

- Qu’en pensent les médecins eux-mêmes ?

- À quelles conditions cette relation peut-elle être améliorée, pour le bien de tous ?

En présence du parrain de RDB, John-John Dohmen, champion international de hockey.

Pour s'inscrire, envoyé un mail à : secretariat@rd-b.be

Forums régionaux de l'Alliance Maladies Rares

Vous souhaitez vous informer, échanger, contribuer à l’amélioration du parcours de vie des malades et des familles. Vous avez des questions sur les dispositifs spécifiques aux maladies rares en région Pays de la Loire. Que vous soyez atteint d’une maladie rare, membre d’une association de malades ou proche aidant, venez participer au forum régional, vendredi 14 avril à Angers ! Rendez-vous à 14h à l'hôtel de France - 8 Place de la Gare 49100 Angers.

Information et inscription : forumsregionaux@maladiesrares.org

Syndrome de Susac

Aboutissement du projet porté par le Dr. Tiphaine Goulenok pour le syndrome de Susac : Livret en 60 questions et outils ETP : "Susac, késako ?" Disponible ici : Le syndrome de Susac en 60 questions

Fiche urgence vascularite cryoglobulinémique

L'association a participé à la relecture de cette fiche urgence. Elle est disponible ici : PNDS et fiches d'urgences et bien sûr en référencement sur orphanet.